Hémolymphangione abdominal

[maroua]

Bonjour,
je me suis fait opérer horizontalement sur l’hernie et depuis 3 ans je soufre de petites boules remplie de sang, j’ai consulter mon médecin il m’ dis que peut être c’est Hémolymphangione alors il m’a donné un nom d’un grand médecin spécialiste à Paris, je l’ai consulté il m’a confirmé que j’ai Hémolymphangione abdominal gauche et que je peux prévoir un laser à colorant pour les bouquets rouges….
prière de m’expliquer ce que j’ai ?si c’est grave? car je commence à avoir plusieurs boules sur mon ventre et ce n’est pas du tout agréable à voir
j’attends vos conseils
Merci
Maroua

[Cindy]

Bonjour,
Je m’appelle Cindy et j’ai 25 ans… Je peux vous dire que j’ai moi même cette « maladie » et que cela dure depuis… 25 ans!
Pour moi, cela se situe au niveau du bras et de l’avant-bras. Je me suis fait enlever des kystes lymphangiomes à l’âge de 12 ans aux mêmes endroits. Du coup, je me suis retrouvée avec une cicatrice de 15 cm de long sur l’avant-bras et une autre de 10 cm sur le bras (hauteur du biceps). De plus, comme vous, j’ai des petites boules remplies de sang aussi qui courent sur tout le bras au niveau des cicatrices. Et ces boules remplies de sang sont là depuis que je suis née!!! Par moment, elles restent blanches, transparentes et puis des fois elles deviennent roses claires. Lorsqu’il fait très chaud (plein été surtout) ou même trop froid, mais aussi lorsque je fais travailler de trop ce bras, ces petites boules (lymphangiomes cutanés) se remplissent de sang et gonflent à un tel point qu’elles éclatent.Et je peux vous dire qu’on attend impatiemment que cela pète car c’est assez douloureux tellement il y a de pression au niveau des boules. Durant mon adolescence, on a essayé beaucoup de traitements pour faire diminuer ces boules de sang. Sans grand succès malheureusement! Vous dites que vous trouvez cela très désagréable à regarder…je comprends parfaitement, mais dites vous que sur le ventre c’est relativement facile à cacher. Toute mon adolescence, je l’ai passée à cacher ce monstrueux bras, imaginer que je me promenais en pull en plein été pour ne pas exposer mon bras à la vue de tous… car j’en avais marre d’entendre des choses comme: elle se fait battre, tu as eu un accident de voiture? Tu as toujours des croûtes! Tu as essayé de te suicider ou quoi? ou encore j’entendais dire que je me droguais etc!!! Bref, devant ce ras le bol total (de plus je devais protéger continuellement mon bras du soleil!) on a décidé avec ma mère de les faire disparaître. Mon médecin traitant me les à « gratter » (atroce), nous avons fait des dermo-jets (grosse piqûres sans aiguilles dont le produit s’infiltre sous la peau grâce à la pression (je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie!!!) et enfin, des lasers. Ils ont marché un peu, diminuant quelques peu les boutons rouges (à peine de quelques millimètres) et certains où ils ont réussi à disparaître complétement (un seul endroit de 1 cm de diàmètre) pour le reste, cela n’a strictement rien fait. De plus, à cause des boutons se remplisant de sang, je souffrais régulièrement de péri-phlébite. Vous imaginez donc tout ce que j’ai subit pendant des années!!! Et puis, tout bêtement, j’ai rencontré l’âme soeur et de là, je ne me suis plus jamais tracassé pour ce bras et ces boutons disgracieux!!! Je m’habille tout à fait normalement, je mets des t-shirts et des tops et celui que mon bras dérange regarde ailleurs et c’est tout. A partir du moment ou je m’en suis bcp moins inquiétée, j’en ai bcp moins souffert!!! autant physiquement que moralement. Depuis sept ans maintenant, je n’ai rechuté « gravement » que trois fois (péri-phlébites) c’est sur que régulièrement, je vois que les boules se remplissent de sang et pétent, mais cela ne me fait plus souffrir du tout et donc, je désinfecte et je passe à autre chose! Je ne sais pas si les lasers que l’on vous proposent seront plus utiles qu’à moi, mais si cela vous dérange vraiment essayez! (cela brûle et pique de légèrement à modérément) De toute façon, vous devez le faire avant tout pour vous et non pour les autres! Sinon, en ce qui concerne la chirurgie esthétique, vous pouvez oublier! Temps que les lymphangiomes (hémolymphangiomes et angiomes) sont là, cela ne sert à rien car ils reviendraient! En tout cas c’est ce que l’on m’a affirmé il y a 10 ans! Maintenant, la médecine change et évolue depuis tout ce temps, mais comme j’ai appris à vivre avec, je ne me tiens pas du tout au courant de ce qui réussirait ou pas à faire disparaître ces boules! Voilà mon témoignage pour vous. Bien à vous

[maroua]

Merci infiniment pour ta réponse et aussi d’avoir partager les mêmes sentiments que je ressentes. Ma dernière visite chez le médecin m’a dis que je m’angoisse pour rien, et que ce n’est pas grave… il m’a expliquer que le lymphe ‘ Ensemble du système qui intervient dans le processus de défense de l’organisme (défense immunitaire) ‘, il joue également un rôle dans la circulation en dehors de la circulation artérielle et veineuse proprement dite. A l’intérieur de ces vaisseaux lymphatiques circule un liquide : la lymphe, translucide, issue du sang. Lorsqu’ il y a une mauvaise circulation, il y a formation de ces bouquets qui commencent à se remplir du sang de temps en temps…
il m’a expliquer que c’est possible de les faire disparaître (pas une fois pour toute!!) avec le laser.
tu as raison, la médecine évolue et on verra bien ce qu’elle peut faire pour ce genre de maladie.
je crois que je vais commencer le traitement du Laser et en verra bien…
Merci encore
Maroua

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