fibrose pulmonaire

[louz1]

merci les filles,

j’ai rappeler le medecin aujourd’hui, et j’ai aussi appeler la clinique ou elle est suivie mais il n’avait plus de place, son medecin m’a dit de patienter juqu’a lundi pour revoir le pneumologue, donc on attend, devant elle je suis trés forte même de trop, mais ces derriere une fois que tu rentre chez toi les angoisses monte alors la c’est terrible mais bon c’est la vie, en tous je suis contente d’avoir rencontrer des personnes avec qui on peux discuter de chose qu’on a en commun, certe ces de maladie mais sa aide, car cette maladie est rare
encore une fois merci
je vous embrasse a plus

ps:
vision comment va ta maman,est elle mieux, que prend elle comme traitement,

[ROSANE]

bonsoir à tous,

Je suis dans le mm cas que vous avec ma mère,depuis Mai 2004. Mais d’en parler m’est difficile. Bon courage à tous.

Mclaire

[anonymous]

Bonsoir,
Louz, j’espère que lundi le pneumologue t’en dira un peu plus et qu’il prescrira de l’oxygène pour ta maman qui devrait la soulager, elle serait moins essouflée.
Pour Rosane, si tu te sens seule, et que tu veux demander des renseignements sur cette foutue maladie, n’hésite pas, nous sommes malheureusement dans le même cas.
Je te souhaite beaucoup de courage et te conseille , comme je l’ai toujours dit aux autres internautes, d’apporter tout ton amour à ta maman, elle en a besoin, il faut qu’elle se sente rassurée. Car cette maladie est très angoissante.
Vision, des nouvelles de ta maman ?
A bientôt. Je vous embrasse.
yo

[louz1]

bonsoir

j’ai eu un rendez vous pour maman chez le pneumologue, elle est bien essouffler c’est du a sa fibrose plus une petite infection le specialiste l’a mis sous antibiotique, et il met le reste sous l’anxiete, ce qui m’inquiéte c’est que ces levres sont bleue mais bon c’est lui le medecin
demain on revoit le medecin traitant on verra avec lui

pour rosane, je vais te dire la meme chose que yo, n’hesite pas a nous poser des questions ou a en parler, on est la avec toi pour t’aider comme je le disais dans mon précedent message on est toutes dans le même bateau, courage

vision, j’espere que ta maman va mieux, a bientôt
bisous a vous trois et bonne fête (journée de la femme)

[ROSANE]

merci les filles,mais je suis bien au courant sur cette fichue maladie.Depuis mai 2004 que ma mère est traitée à l’hopital par un très bon spécialiste.Elle a aussi vu le professeur Battesti ( Paris) qui était en vacances chez nous. Elle est sous imurel,corticoide,interferon.
Mais là elle vient d’être mise en l’espace de 6mois sous oxygénation. Au départ la nuit,puis pratiquement toute la journée avec déambulatoire. Elle part quand même en cure,pas très loin de chez nous,ça va lui faire du bien. Comme vous le dites,nous la dorlotons,nous sommes très proches d’elle,elle est très bien entourée.Mais, je cherche toujours et toujours s’il n’y a pas d’autres traitements. Avez vous d’autres nouvelles sur cette maladie?

merci pour vos renseignements qui me sont bien utiles.

Mclaire

[ROSANE]

pour louz,

si ta maman à ses lèvres et ses ongles bleues,c’est qu’elle manque d’oxygène,alors n’hésite pas à consulter ton spècialiste. Tu peux aussi rentrer par le biais d’internet sur le site Orphanet et poser toutes les questions que tu souhaites. Peut être sais tu déjà tout ça.

A bientôt

[louz1]

bonsoir les filles,

merci rosane pour le site explique trés bien la maladie, maman n’a pas d’oxygene car son gaz du sang est normal, sa n’empeche que ces levres sont bleue de temps en temps, aujourd’hui elle n’a pas arreter de vomir elle n’a rien manger depuis hier le medecin est passer ce soir, il lui a prescrit une prise de sang on verra demain

je vous embrasse trés fort les filles

[anonymous]

Bonjour les filles,
Rosane, quel âge a ta maman ? Il y a un traitement qui sauve de la fibrose : c’est la greffe pulmonaire. Je me suis renseignée pour Maman, mais en raison de son âge, ce n’était pas possible.De plus, c’est une intervention très lourde (rejet, attente du don,…). En septembre, j’étais complètement perdue lorsque je suis venue sur ce forum. C’était un appel au secours. J’aurai fait n’importe quoi, comme vous, pour essayer de venir à bout de cette maladie, mais en vain. J’ai meme eu des contacts par mail avec un grand professeur pneumo du CHU de Montpellier qui a été très humain, et qui a su m’écouter.Je me mets à votre place, dans ces moments là, nous sommes désemparées, impuissants. Par contre, pour les lèvres bleues, il est vrai que ça doit être un manque d’oxygène. Pour maman, son taux d’oxygène dans le sang n’était pas mauvais non plus, mais ils lui ont donné l’oxygène, et je pense que pour ta maman Louz, ca serait nécessaire. Les Drs le savent mieux que nous,…. , sauf que nous, on le vit au quotidien.
Encore bon courage les filles. Je vous embrasse
Yo

[eloise44]

Bonjour a tous

Il y a deux ans, a l age de 46 ans, j ai fais un infarctus, subit la pose de deux stents.
J ai une necrose au ventricule gauche, et bien sur un traitement a vie. Depuis trois mois, j ai une fatigue intense plus essouflement. Et vendredi 2 mars 2007 j ai eu un malaise vagal pendant un test d effort, On a ffectue un electrocardiogramme et une echographie du coeur et le cardiologue n a trouve aucune aggravation de ce cote la.
Je suis rentre en hospitation pour des examens respiratoire a cause de mon essoufflement. Radio des poumons, je vous dis pas la frousse de decouvrir un cancer, taux d oxygene dans le sang, EFR.
Apparemment la radio est bonne ainsi que le taux d oxygene,Mais quand j ai vu le pneumologue apres l EFR, il a demande a ce que je passe un scanner de la cage thoracique. Je lui ai demande ce que ca pouvait etre, il ne m a meme pas repondu et meme pas regardee. Du coup je flippe. J ai rendez vous que le 2 avril pour le scanner. Et un jeune interne qui m a
fait la sortie de l hosto m a laisse entendre que je passais un scanner car le pneumologue soupconne une fibrose pulmonaire, Pourtant il n ont rien vu sur la radio, J ai vraiment peur, car je vois que j avais peur d avoir le cancer et on me rassure de ce cote la, je vois que si c est une fibrose apperemment la duree de vie est limitee, et comme je n ai que 49 ans j angoisse, car ma mere est seule et elle a besoin de moi, car elle commence a avoir aussi des probleme de sante. Depuis je surfe continuellement sur les sites de sante pour trouver des renseignements sur cette maladie,

Bonne journee a tous et bon courage car je vois que beaucoup de personnes ont d es problemes de sante ainsi que leurs proches.

[anonymous]

Chère Eloise,
Tu es jeune et tu dois garder espoir. Tout d’abord, ta maman a besoin de toi, mais « pense d’abord à toi », D’après ce que tu décris, SI tu as une fibrose, les causes sont tellement diverses, qu’il est surement possible qu’elle se traite mieux que pour les personnes plus âgées. De toutes façons, jusqu’au 2 avril, il faudra patienter, et s’ils n’ont rien vu à la radio, franchement, il ne faut pas tant avoir peur. Maman avait une fibrose, et ca se voyait très bien sur un simple cliché de radio. Je te souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec toi.
Yo

[eloise44]

Bonjour Yo,

Je vous remercie vous m avez bien remonte le moral. Il ne reste plus qu a
attendre les resultats des deux examens. Bonne soiree a vous.

[louz1]

bonsoir marie,

j’espere que tu vas bien, le soleil est au rendez-vous dans le nord,
j’aimerai savoir marie quand ta maman prenait de l’immurel, est ce qu’elle supporter car maman depuis quelle le prend elle est ko, on l’a emmener au urgence dimanche car le medecin de garde nous a dit qu’elle faisait un oedeme du poumon, elle est ressortie le soir même, elle a rendez vous demain chez son pneumologue on verra bien, si tu peux me donner quelque renseignement sur le traitement que prenait ta maman, je te remercie d’avance je t’en dirais plus la prochaine fois
gros bisous dalila

[anonymous]

chère Louz,
Maman prenait imurel depuis pratiquement le début de sa maladie lorsqu’elle a été suivie à montpellier, c’est à dire en 2001. je m’étais renseigné une fois pour une médecine parallèle (à Toulouse) conseillé (et oui) par un docteur homéopathe de la région, et là, on m’avait dit qu’imurel était « dangereux », de l’arrêter (son dr traitement avait refusé de lui arrêter…) Je voulais tellement qu’on donne le meilleur traitement à maman, mais , cette médecine parallèle m’avait prescrit un traitement (à base de plantes africaines), que j’ai commandé et que nous avons payé très cher, et que finalement maman n’a jamais pris. Donc, c’est sur qu’imurel est fort, mais je pense qu’il n’y pas d’autre solution pour la fibrose, le reste c’est peut être bien mais que si on le prend au début, et encore. Parfois il ne faut pas trop se poser de questions. Maman supportait assez bien imurel, la cortisone à forte dose la genait beaucoup (car gonflement ,…); par contre, elle ne prenait plus du tout de sel dans ses repas par rapport à la cortisone. Je ne sais pas trop quoi te dire de plus, si ce n’est qu’on est entre le mains du corps médical et qu’à l’heure actuelle, c’est imurel qui conviendrait ? le mieux pour la fibrose.
ENCORE BON COURAGE. JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI.YO.

[anonymous]

louz,
Juste une chose concernant la fatigue, Maman était très très fatiguée. Epuisée. Je ne sais pas si c’est Imurel ou la maladie qui faisait son chemin, mais la pauvre, elle n’en pouvait plus.
BON COURAGE;

[louz1]

bonsoir marie

merci pour les renseignement, j’ai été avec maman chez le pneumologue cet aprés-midi, il lui a stoper imurel, le probleme c’est qu’il n’a pas d’autre traitement, on laisse comme ca, j’ai pas pu discuter avec lui car maman était a coté, je vais l’appeler demain pour en savoir plus, si tu as d’autre renseignement n’hesite pas
je t’embrasse
dalila

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