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, le il y a 1 année.
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Bonjour à tous,
Super LESTAT, cette nouvelle je le sais nous réjouit tous autant que toi.
et bon courage à dadou et à tous les autres.
Je vous embrasse
Bonjour
je suis egalement tres contente pour leslat;
cela fait 21 jours apres le deces de ma mere et je n’arrive toujours pas à comprendre comment est elle arrivée à ce point de mourrir subitement alors qu’elle allait bien malgre sa fibrose et qu’une semaine avant son medecin me disait qu’elle allait bien…..son bilan parfait ,gazometrie et tout….
je me pose de tas de questions et j’essaye de la revoir depuis qu’on diagnostiqué sa maladie et je ne trouve pas de reponses….Bonjour à tous,
Contente pour toi Lestat si tes examens ont été satisfaisants. Tu es tranquille pour un moment, ca va te permettre de passer les fêtes dans un état d’esprit serein.
Pour les autres, toujours pareil, il faut s’accrocher. Avec le temps, on s’adapte à notre nouvelle vie. Nos êtres chers restent toujours dans nos coeurs et à l’approche des fêtes encore plus.
Je remarque qu’en lisant tous les commentaires, certains dévient vers d’autres problèmes en plus de la santé mais relationnels avec leurs proches. Ca vous permet d’échanger vos expériences. Tout ce que je peux vous dire, c’est que pour l’instant vous êtes en vie, alors !!! Est ce qu’il ne faut pas mettre de temps en temps son orgueil dans sa poche et essayez de faire le premier pas vers ses enfants ou ses parents. C’est sûr , ce n’est pas facile, mais si vous en avez ENVIE, peut être que eux aussi, n’attendent que ça. Noël est peut être le bon moment de se retrouver en famille. On oublie un peu les mauvaises choses. Je vous rassure, même quand on est une famille « MODELE », malheureusement à un moment ou à un autre, ca COINCE. Et oui, on est tous confronté à ces moments pénibles de la vie. Mais, quand en plus, des soucis de santé se greffent, est ce que ca vaut le coup de s’éloigner de « ceux qu’on aime ». Nous n’avons qu’une VIE !!!
Enfin ! tout ça pour vous dire que je vous souhaite à tous de passer les fêtes dans les meilleures conditions possibles
Courage.
Avec mes amitiés.
BONJOUR A TOUS
Fatima2, j’ai vécu la même chose avec mon papa qui était bien 3 jours avant son décès et les résultats pas mauvais d’après ses médecins, mais malgré tout il restait en soins continus…… 2 jours avant il avait décidé de retirer son masque et restait uniquement avec les lunettes (à fond bien entendu). celà nous a permis de communiquer plus facilement car le masque le rendait difficilement compréhensible et ça nous embêtait de le faire répéter…. Mais hélas ce mieux n’a été de courte durée. Courage fatima, il faut avancer du mieux que l’on peut. il faut se dire que tu n’es responsable de rien et que tu as fait de ton mieux.
Pour ce qui me concerne je vais demain partir voir maman pendant quelques jours. Elle a besoin de voir ses enfants pendant cette très dure période et hélas nous sommes tous éclatés en France et loin. Heureusement nous nous relayons pour éviter qu’elle reste seule pendant de trop longues périodes.Merci YO de tes conseils. Puissions nous t’écouter. Même si c’est trop tard pour ce qui me concerne, je vais en tenir compte dans l’avenir.
Je vous embrasse tous et vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d’année : en famille ou entre amis.
bonjour, je viens de rejoindre ce site, mon nom c’est jennyfer, j’ai 24 ans et ma maman a 59ans et à une fibrose. de plus elle a autre chose, sa coupole est brisée…. elle n’a que 2ans au maximum a vivre. sa coupole peut etre opéré mais je ne sais pas si cette opération est trop risquée ou non….. alors si une personne peut me conseiller ou peut me donner une réponse,ca serai vraiment bien. merci.
bonjour je suis la soeur de babouille et effectivement l’état de ma maman c ‘est énormément dégradé ces derniers temps. Nous ne connaissons pas grand chose de cette maladie si ce n’est qu’elle n’est pas la seule cause de cette dégradation. Elle était stable depuis un moment mais maintenant c’est la coupole qui défaille. Nous ne savons pas de quoi il retoune exactement. Nous avons besoins de renseignements. Merci beaucoup
Bonjour à vous deux : ( Babouille et Alywen. )
Perso je ne connais pas ce que c’est que la coupole….
J’ai une fibrose depuis 2 ans maintenant, et dans mon cas, ( peut etre pas celui de votre maman. ) une opération comporte des risques.
Comme nous sommes atteint au niveau respiratoire.
Le risque 0 n’exciste pas.En tous cas courage à vous et à votre maman.
P.S : Vous n’avez pas eu de renseignement de la part des médecins ??
Bonsoir Babouille et Alywen,
Nous vous souhaitons la bienvenue sur le forum (malheureusement, il vaudrait mieux se connaître pour d’autres choses, mais c’est la vie, et petit à petit, les personnes se regroupent pour la même cause). Vous êtes jeunes et très inquiètes au sujet de votre maman. Comment pouvez vous parler de son espérance de vie ? Essayez d’être plus optimiste . Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. je suis désolée de ne pouvoir vous renseigner au sujet de ces problèmes de coupole. c’est la première fois que j’en entend parler. Est ce que vous avez demandé un autre avis à un autre pneumologue par rapport à cette opération. N’hésitez pas à aller voir d’autres docteurs, j’avais demandé à l’époque où ma maman était atteinte par cette foutue maladie, à un professeur par l’intermédiaire d’internet. un très gd professeur à montpellier (excusez moi mais je ne me souviens plus du nom) mais j’aurai bousculé des montagnes pour pouvoir avancer. Je pense qu’à toutes les 2, vous devez pouvoir demandez conseils à des docteurs, en leur apportant les examens de votre maman, sans la faire déranger . a votre place, c’est ce que je ferai.
je vous souhaite bc de courage et j’espère qu’une personne du corps médical pourra intervenir sur ce forum pour vous conseiller mieux que nous.
Amitiés et à bientôt;je vous remercie infiniment de nous avoir repondu. enfait ce qu’elle a c’est que sa coupole diaphragmatique droite (c’est un muscle du diaphragme separé en deux coupoles un droit et un gauche) est completement brisé,d’apres mes recherches c’est operable mais les medecins n’ont pas l’air de cet avis…. et puisque pour eux ca n’est pas operable, ils ne lui donnent que deux ans,mais je ne suis pas d’accord avec ca!!! mais comme tu le dis lestat117,j’ai tres peur par rapport a une eventuelle operation etant donné que je pense que le risque peut etre majeur. mais en fevrier elle a un rdv au CHU de grenoble,et je vais venir avec elle pour en savoir plus sur tt ca.
en tout cas je vous remercie,et je vous souhaite mes meilleures voeux et de tres bonnes fetes meme si la vie n’est pas simple,battez vous pour vous et pour les personnes qui vous aiment.
a bientot!!De rien Babouille, mais comme dit Yo, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Moi quand je suis partis de Colmar en Hélico c’etait transport à risque, jusqu’a Besançon, et arriver la-bas, il ont dit à ma mère, que le diagnostique était…… que j’etait pratiquement mort !!Et tu vois je t’écris aujourd’hui, rien n’est figé, je suis pas d’accord avec le fait que des personnes ( bien que je respecte les medecins ) disent que l’on tiendra 1 mois, 6 mois, 2 ans…
Je pense que il y a des chose que l’on ne peut pas prendre en compte.
Que l’on ne maitrise pas.
L’opération peut très bien se passer, sans complication, c’est du 50/50.
Je sais pas se que vous en pensez…..Bon courage pour le rendez de février, et surtout ne te géne pas pour poser plein de question, parce que eux en disent très peu tous compte fait.
Tu peux meme te faire une liste de question, que tu remplie au fur et a mesure, jusqu’en février.
Parce que des fois , une fois devant les médecins, on veut tellement en poser, que tous compte fait on en oublie la plupart.
Je sais pas, c’est une idée. ( Moi j’ai fait comme ça ^^ )Bonne fêtes à vous aussi, meilleurs voeux à tous !!
Bonjour Babouille et alywen,
je voulais tout d abord vous souhaiter a toutes deux beaucoup de courage dans l epreuve que vous vivez en ce moment.
Pour ma part , mon pere a ete stable pendant un long moment (2 ans) et a un moment on lui a propose une biopsie sous anesthesie generale et apres cette operation benine il n a jamais plus ete comme avant.il s est affaibli et ca a ete de pire en pire jusqu a la fin car la fatigue de l operation a affaibli ses poumons.Donc des fois en voulant gagner du temps on finit par en perdre.
Je pense donc qu il faut en parler avec le medecin meme si des fois il vrai, ceux ci sonty tres peu bavard.Le pneumologue de mon pere etait extra pour ca toujours dispo pour expliquer mais c est pas souvent le cas.
Ensuite, il ne faut jamais perler d esperance bonne ou mauvaise car bien malin est celui qui peu determiner le terme de quelqu un.Le mien etait stable et est parti soudainement en 1 mois.Il faut aussi accepter la maladie mais toujours garder espoir.
Et derniere chose, je suis aux Comores et je suis parti sur la tombe de mon pere et je dois vous dire une chose c est PROFITEZ PROFITEZ PROFITEZ .dites et faites ce que vous avez a dire et faire sans pudeur sans se dire « j ai honte » ou « demain » car la vie c est maintenant !
je profite des derniers heures sous les cocotiers( 37 degres) et je vous dis a tres bientot
Force et courage.
Air680
je vous remercie tous pour votre soutien et vos conseilles . ca fait vraiment du bien de pouvoir parler avec des personnes qui peuvent nous comprendre. sinon,c’est vrai qu’avec ma mere nous profiton vraiment des instants et franchement,on rigole enormement et c’est un plaisir quotidien!!!! elle a une tel force mentale,c’est impressionnant!!!! en plus elle est resté une grande gamine,toujours a déconner!!!! je vous jure,passer une journée avec elle et vous avez mal aux cotes et aux maxillaires!!!!!
bon aller!!!! c’est partis poour les achats de noel(je sais on s’y prend tard,mais bon 🙂 )
ps: 37 degres!!!! moi ou je suis il fait -1 et ya de la neige partout!!!! mais bon,c’est quand meme agréable tt ce paysage blanc!!!
bonne journée a tous!!!!Heureuse de voir que vous gardez tous le moral, surtout la maman de Babouille qui donne du bonheur à ses filles. PROFITEZ PROFITEZ, ces moments seront gravés dans votre coeur. Aujourd’hui, c’est aujourd’hui et demain, on verra bien !
A Lestat, Air, Babouille, Alywen, Fatima,Brigitte, Dadou………………….et tous les autres sans aucune exception, je vous souhaite de passer de bonnes fêtes.
Gros bisousYo
Bonsoir à tous :
Au cas ou je ne me connecte plus pendant les fêtes, je vous souhaite de passer ( essayer ) un joyeux noêl et une bonne année.
( Bref le truc basique quoi…..)Moi ça sera le 1er depuis deux ans que je peux passer en étant ( à peu pres… ) en bonne santé.
C’est…. bizarre, je me rappelle des souvenirs ( Des instant ) et même des odeurs, quand j’était à ce moment là en réanimation…
Bref rien de grave ^^, ça doit être un peu normal.Je penserais à vous.
A bientôt et courage.
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