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, le il y a 12 années et 4 mois.
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bonjour Steff16,
je vois que nous sommes sensiblement dans le meme cas avec nos filles.
Nous avons du egalement faire tous ces bilans, IRM et compagnie. Heureusement pour nous aussi, tout va bien. C’est un soulagement.
Je voulais savoir si ta fille a d’autres problemes aux yeux ?
car pour la mienne, l’oeil malade est myope (-11), astigmate, avec une pointe de cataracte, et donc un decollement partiel de rétine. Son oeil « sain » est hypermétrope (+4). Elle porte des lentilles rigides depuis maintenant 1 an. C’est un peu la galere car elle les perd souvent. Ta fille est elle corrigé aussi ? ou a-t-elle « seulement » (si je peux dire) le morning ? En fait, les medecins sont pessimiste pour son oeil, mais on tente le tout pour le tout… si elle peux au moins distinguer le jour et la nuit de son oeil, c’est toujours ca ! elle est tres surveiller pour voir l’evolution du decollement. Ils m’ont dit que s’il s’accentuait, il faudrait operer, malgres les risques… je me demande si ca vaux vraiment le coup, mais bon, croisons les doigts pour que ca n’evolue pas. comment se debrouille ta fille dans la vie de tous les jours ? cela lui pose-t-il des problemes ? la mienne evolue normalement, elle a juste de gros problemes avec les marches, les trotoires car elle ne les voit pas…du coup quand elle n’est pas sur, elle se rapproche de nous et donne la main. Et a l’ecole ? par rapport au tableau, au sport ? Pas de soucis ? des moqueries ? vas-tu la faire operer pour le strabysme ? celui de charlotte est enorme. Des fois, on ne voit presque pas l’iris ! je te remercie de répondre. Quelque part c’est rassurant de ne pas etre seule, car on se sent bien demuni avec nos questions auxquelles les medecins ne savent ou ne veulent pas repondre…
a bientot.je vous remercie de m’avoir écrit car c’est important de savoir comment les choses évolues chez d’autres personnes.
Pour répondre à vos questions, ma fille a également un décollement de rétine mais ils ne m’ont pas parler d’opération au contraire ils sont contre.Nous avons de la chance car son strabisme n’est pas trés remarquable et son bon oeil voit trés bien pour l’instant. En plus c’est une enfant qui a toujours été en avance dans ses acquisitions. J’apréhendais d’enlever les petites roues du vélo car son équilibre n’est pas top mais en fait ca c’est tres bien passé.
Nous devons juste surveiller sa vu et son décollement de rétine. J’ai découvert il y a pas longtemps, que cette malformation est du à la mutation du gene PAX6 il se passe de drole de chose. Mais dans notre malheur je pense qu’on a de la chance car ca aurait pu être pire avec dautres malformations associées.c’est bien de rester en contact pour parler de l’évolution de nos enfants. ca peut aider. Mercibonjour à tous, je tiens à vous informer un peu de l’évolution de la maladie de ma fille. Nous avons été à Strasbourg pour controler son décollement de rétine, heureusement il n’a pas évoluer, mais par contre nous avons du voir un oculariste qui va mettre une prothèse sur l’oeil de ma fille afin que sa cavité osseuse se développe normalement, et ca jusqu’à 18 ans, nous stressons un peu. mais il le faut pour éviter que son visage ne devienne asymétrique.
Bonjour, mon fils est également atteint du morning glory syndrome, diagnostiqué à l’âge de cinq mois. il avait un strabisme important et la vue de l’oeil atteint n’a pas été diagnostiquée. Nous avons effectué le même parcours que vous, toute une batterie d’examens. Cependant, son strabisme est de moins en moins important depuis qu’il est suivi par un ostéopathe. Il travaille sur son crâne et son oeil sans jamais lui faire aucun mal, et son oeil reprend sa place initiale d’une manière impressionnante !!!
L’opération nous a été fortement déconseillée, elle est trop dangereuse et selon un professeur que nous avons rencontré, le strabisme reviendra.
Aussi, je sais maintenant que même si mon fils ne voit pas de son oeil, même s’il a un strabisme, être différent ne veut pas dire être moins bien et ce, quelle que soit la différence.Bonjour, il existe maintenant un forum consacré à cette maladie rare qu’est le MGS: http://morningglorysyndrome.superforum.fr/
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