Demande de témoignages

[chesley]

Ce soir, je suis trop fatiguée, je continuerai demain mon témoignage.
Je me suis relue et je vois les fautes que je fais, c’est lié je pense au médicaments que je prend ou la maladie ? je sais pas.
A demain et je vous promets de lire tous vos témoignages.

[Christiane59]

Bonjour marie36,

Malheureusement je peux vous assurez que déjà de nombreux députés de toutes obédiances, ont déjà lancer et relancer, le ministère de la santé sur le sujet, même au parlement des questions ont déjà été posées et les réponses sont toujours les mêmes : un document qui est systématiquement envoyé et qui est surtout rigoureusement le même, sans avoir changé une virgule.
L’utisation du copié/collé est très efficace au ministère de la santé.

Le site de l’UFAF en a quelques exemples de démarches déjà faites à ce niveau.
Il suffit de regarder dans le bandeau de droite du site, et de voir les différentes actions de l’association et des courriers au Président de la République lui-même : http://fr.wordpress.com/tag/lettre-ouverte-au-president-de-la-republique/

C’est l’année européenne jusqu’en octobre 2009, donc il faut effectivement relancer le ministère et le gouvernement sur le sujet, mais sincèrement, il faudrait mettre au point un autre système que chaque député dans son coin fasse une intervention.
Un regroupement de tous ceux qui sont intervenus permettrait probablement plus de faire évoluer les choses.
Si votre député, pouvait tenter de faire ce regroupement ce serait je pense bien plus profitable aux malades.

De plus la fibromyalgie est pourtant soumise à certaines règles qui doivent être appliquées par la sécu, mais ne le sont pas pour diverses raisons et la première invoquée est le fait « que la sécu n’a pas d’ordre à recevoir du ministère en ce qui concerne le choix d’attribuer ou pas une reconnaissance de handicap qui ne se fait que sur la base du dossier médical de chaque personne ».
Ca c’est une réponse qui m’a été faite directement.
Pas très classe il faut bien l’avouer.

Il y a encore beaucoup de chemin à faire et le premier est déjà que la fibromyalgie soit reconnue entièrement par le mondé médical au même titre que les autres maladies.
Tant qu’il existera des médecins fibro-sceptiques, nous n’aurons que très peu d’avancées en matière de prise en charge mais aussi surtout de reconnaissance du handicap.

Courage à vous et à votre député, mais il est clair que c’est un combat qui doit être mené, et plus il y a de personnes qui tentent de faire changer les choses plus on de chances, d’être enfin entendu un jour.

[lavardin 29]

bonsoir je suis prete si tu le veux a temoigner sur cette maladie laisses moi un message j y repondrai

[chesley]

Bonsoir à tous,

Alors je continue mon témoignage. Le généraliste ne pouvant me soulager des douleurs que j’avais et a bout de traitement, il m’avait envoyé les anti-douleurs, du prozac (il devait peut-être penser que c’était une dépression), les séances de kiné à ne plus finir. Finit par me dire, qu’il vaudrait mieux que j’aille voir un rumathologue. Aussi tôt dit, aussi tôt fait. Je ne pouvais plus supporter les douleurs, la nuit je ne pouvais plus dormir, car dès que je bougeais j’avais un mal de chien, le matin au levait, je ressemblais à une personne d’au moins 80 ans ou plus, car certaine personne à 80 ans sont encore bien. Je me levais dont du lit toute recroquevillée et j’avais peur de mettre les pieds par terre de peur de recevoir des décharges électriques. D’ailleurs je recevais souvent des décharges électriques, que le médecin associait à un manque de magnésium. Le jour J arrive, je viens avec tous les examens que mon généraliste m’avait fait, je commence à lui expliquer les symptômes, il m’écoute attentivement e m’examine, dès qu’il me touche par pression à certains endroits, j’ai tout de suite une douleur, ensuite il continue a m’examiner debout et assise et me dit qu’il va me faire une infiltration pour les douleurs du cou et des épaules. Il me pique à différent endroit, je m’habille et la le mot de « FIBROMYALGIE » tombe pour la première fois à mes oreilles. A ce moment ce fut un soulagement pour moi, de savoir que ce n’était pas ma tête, mais ce que je vivais était une maladie orpheline peu connue et qui disparaissait avec l’âge. Tout du moins, c’est ce qu’on savait à l’époque. J’ai commencé par 2 gouttes de rivotril le matin et 3 le soir, mais il m’avait dit que je devais voir la dose qui me convenait, plus des boites de propofan 2 matin, 2 midi et 2 soir. Je resors du cabinet avec un RDV pour le mois suivant. J’étais soulagée de pouvoir mettre un nom à ma maladie, je pouvais enfin dire ce que j’avais. Malheureusement, les gens ne connaissant pas cette maladie, n’étaient pas compréhensif du tout, d’ailleurs en premier lieu à la maison avec mon mari, qui m’avait connu d’une autre façon. Je commence mon traitement, j’ai un léger mieux dans les douleurs, mais une fatigue constante. Au fur et à mesure, je commence à connaître mes douleurs, les douleurs supportables… aux douleurs atroces. Mais, je m’habitue, c’est drôle de se dire qu’on s’habitue aux douleurs, comme les jours où nous sommes plus en forme que d’autres. A partir de ce moment, je m’aperçois que j’ai des moments de relache suivis de sortes de pousser de la maladie. J’apprends des astuces pour calmer mes douleurs en prenant des bains chaud, et une alliés qui m’est précieuse ma bouillote. Mon état ce dégrade durant ces années peu à peu et voilà qu’au bout de 8 ans, je prends 20 gouttes de rivotril, 3 elavils et 1 anafranil, plus mes anti-douleurs. J’ai pris 20 kilos, d’autres problèmes de santé se sont greffé à ma fibromyalgie, je ne suis plus la même. J’essaye de me maintenir dans un travail normal, sans déclarer que je suis reconnue à 80 % par la MDPH. Les patrons n’aiment pas trop les personnes avec des problèmes de santé. Trop innocente, deux en arrière je m’étais confié à mon travail de mes problèmes de santé, suite aux arrêts maladies, pensant qu’ils seraient plus compréhensif, surtout que j’étais une personne sur qui ils avaient pu compter plus d’une fois sur moi, dans les moments de grande actiitée de l’entreprise. Je travaillais depuis plus de 26 ans dans cette entreprise, j’avais bien progressée au niveau professionnel et j’étais toujours partante pour donner de l’aide en étant polyvalente. Je croyais pauvre de moi qu’ils comprendraient. Ils ont attendu d’un moment de baisse d’activité pour me licencier économiquement avec 17 personnes. Je me suis retrouvée dans le marché du travail à 46 ans pour la première fois au chômage et en mauvaise santé. Grâce à ma polyvalence et à l’expérience professionnel que j’avais acquis, j’ai eu beaucoup de chance de trouver un travail assez rapidement au bout de trois mois(qui m’ont paru interminable). Mon nouveau employeur ne connait pas mon état de santé et je dois toute la journée, faire semblant d’être bien, malgrès la fatigue et les douleurs. Malheureusement la maladie a des fois le dessus ce qui m’oblige à m’arrêter deux jours par ci, deux jours par là et biensûr à agacer mon nouveau employeur. J’essaye de m’arrêter le moins possible pour ne pas troubler le service, mais le moins et toujours trop dans le monde du travail. Pour pouvoir garder mon poste, je dois me ressourcer tous les week-end, c’est à dire dormir un maximum pour essayer de durer une semaine de travail. Je ne sors plus, je ne reçois plus, je passe mon temps à dormir dès que je peux. Pendant la semaine c’est pareil, trop épuisée le soir, j’essaye de me coucher à des heures raisonables.
En ce moment, j’ai une grosse poussée de Fibromyalgie qui est surement lié au temps, je ne supporte pas le froid, les fibromyalgiques sont mieux au soleil. J’ai une fatigue intense depuis le mois d’août, j’ai été hospitalisé deux fois depuis la rentrée pour des douleurs insupportables et inexpliquées. Je me suis trop absentée de mon travail, j’ai beaucoup de mal à marcher, à parler, à écrire. J’ai beaucoup de problèmes de concentration et de mémorisation. Je me demande quand va s’arrêter mon calvaire et surtout quand les personnes (surtout de l’entourage puisse comprendre que ce n’est pas de la fainéantise, mais un réel mal de vivre), j’aimerai ne plus faire semblant, que tout va bien, car rien ne va bien. Mes douleurs en ce moment sont XXL, alors anti-douleurs…problèmes d’intestins, mycoses au tube digestif, cholestérol..ect…ect…
Oui, la fibromyalgie on ne cesse jamais d’avoir mal, on vit avec la douleur plus ou moins forte.
Voilà mon parcour, me voyant me dégrader, je me demande jusqu’ou la maladie peu nous emporter.

[fanfou29]

Bonjour,
mon témoignage, mes ressentis, le quotidien, les coups durs… tout est sur mon blog.
En faire un résumé est impossible, ca prendrait l’ampleur d’un livre !
Si ca peut aider.

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

[chesley]

Bonjour,

Je vous ai enfin toutes lus et je m’aperçois, que nous avons tous un peu près les mêmes problèmes.
J’ai très peur de rester sans mon travail, car il me reste encore un enfant de 11 ans à élever, déjà en travaillant mon mari m’aide beaucoup, mais me fait beaucoup de reproches et à tendance à m’insulter et à me crier dessus. Il me dit sans cesse des choses très blessante et mon petit dernier à tendance à me défendre et à lui faire tête. Pour moi, comme pour beaucoup de monde, mon travail est primordiable, car sans lui comment vais-je me loger, me nourrir, me soigner et le plus important finir d’élever mon dernier fils.
J’ai eu trois enfants de mon premier mariage, dont un bébé décèdé de mort subite. Après mon divorce, j’ai élevé seule mes deux fils, jusqu’à ce que je rencontre mon mari actuel. Cela fait 15 ans que nous nous sommes mariés et 22 ans que nous nous connaissons. Des fois il me comprend, puis d’autres fois il m’en veut d’être comme je suis et là il devient très méchant. Mon fils ainé comprend bien ma maladie, tandis que mon fils cadet croit que je fais de la comédie. Un de mes amies croit que je m’écoute trop, ma maman je l’ai perdu en 1998, ma meilleure amie et soeur de coeur est décédé en 2005. Mes deux frères, je ne sais pas trop ce qu’ils en pensent, mais je peux pas compter sur eux, et mon père c’étant remarié pareil, je ne peux pas compter sur lui.
J’ai très peur de sortir toute seule et de conduire au dessus des routes que je connais. J’arrive à sortir que quand je suis vraiment obligée. Je me laisse aller car trop fatiguée pour m’occuper de moi. Souvent après le bain j’ai une grosse envie de dormir. Après le repas du midi pareil.
Alors, je prie pour pouvoir travailler malgrès les douleurs et la fatigue toujours présente. Comme, dans certain témoignage, l’envie d’en finir m’a traversé l’esprit, mais je sais que je le ferai pas car c’est tellement dure de ne pas avoir une maman,même si on a un certain âge que je vuex pas leur faire le coup à mes fils.
Voilà un petit plus de témoignage et pourvue que grâce à tous nos témoignages, cette maladie très invalidante soit reconnue aux yeux de tous et qu’on arrête de nous dire que nous sommes des fainéantes et que nous nous laissons aller.
Bon week-end et beaucoup de courage à tous et toutes.

[fanfou29]

Bonjour tout le monde,
à travers mon blog, je témoigne à ma façon : mon parcours, la mise en invalidité, le ressenti de mes enfants, les coups durs… se sentir seule, désociabilisée et ne pas savoir comment je serai dans 2 ou 3 ans, alors que je n’ai que 37 ans.
Je ne peux pas faire un résumé…. il y a tant de choses.
Vous pouvez piocher dans mon blog …. ce sera ma façon d’apporter ma petite pierre .

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

[Sophia60]

Bonsoir à tous,

Concernant le message de Christiane sur la façon de faire passer le message au gouvernement par plusieurs Député. Il faut que l’un d’entre vous trouve un Député qui fasse une proposition de loi… celle-ci sera cossignée par d’autres député. Il en faut 50 ou80 co-signatures pour que cette proposition passe à l’Assemblée Nationale. IL y a aussi la Question au gouvernement, mais vous aurez tous la même réponse un peu basique que nous retrouvons actuellement par le ministère de la santé.
Pour le moment, je ne suis pas reconnue fibromyalgique mais si je peux aider .. je suis là.
Cordialement

Sophia60

[raziu7]

raziu7 MA COMPAGNE ET ATTEINTE DE PUIS ‘4 ANS ET JE L’ACCOMPAGNE DANS SA DOULEUR ELLE TRAVAILLE MAIS JE COMPATIS A CETTE SOUFFRANCE QUOTIDIENNE MAIS IL N’YA PAS VRAIMENT DE REMEDES ;ON ESPERE EN ATTENDANT COURAGE ET PERSEVERANCE

[lavardin 29]

ebonsoir je vous repond ce soir pour vous expliquer mes problemes voila on repard dans les annees 80 ou j ai vecu de gros drames (pertes de 3 enfants) et 4ans plus tard la disparition en mer de lleur papa et la meme annee en1987 J AI eu un accident de voiture avec le coup du lapin (qui m a fait enormement souffrir )puis j ai perdu un ami que j ai aide en fin de vie et 1mois plus tard alors que j etais aide a domicile j etais jncapable de me lever comme si mon organisme avait dit STOP j ai ete soignee dans un premier temp par anti douleur classique et kine et anti depresseur mais rien ne me soullgeait j ai ete dirigee vers un centre anti douleur et la apres avoir rempli un questionnaire sur mes antecedant j ai ete hospitalisee 15 jours les 8premiers sous perf et par cachets tant j etais bien la premiere semaine la douleur avait enfin disparue et des que j ai ete mise sous cachets grosse deception les douleurs sont revenues j ai questionne sur ce fait on m a repondu que c etait le meme traitement archi faux je suis desolee les douleurs ont les connais bref fin de l hospitalisation et conffirmation de la fibromyalgie avec les 18 points j y retourne tous les 6 mois j ai ete mise en invalidite a 100/100 et a la cotorep entre 50 et 79:/100 pour les aides ca s arrete la malheusement mon second mari a du subir un triple pontage et actuellement il est hospitalise suite a un diabete plus 2 amputation je dois tout regler je parle d etre forte pour deux etre a son chevet a80km de mon domicile pour qu il ne lache pas les bras car comme dans toute maladie le moral est la moitie de la guerison et je me dope a la morphine et 3 seances de kine toutes les semaines et du magnesium actuellement j ai une grosse carence en vitamine d la journee est des plus simple je me leve vers 7h je dejeune un minimum de menage tous les gestes sont lents et douloureux meme la toilette je vais meme vous dire que j ai du mettre un matelas pneumatique au fond de la baignoire je ne sopportais plus le fond de la baignoire et pourtant l eau me fait tellement de bien pour le sommeil lexomil2 et une bouillotte car j ai un nerf sciatique ca demarre sous les cotes passe par laisne et me fait une douleur a hurler toutes les nuits la bouillotte me soulage et autre chose les problemes d accouphene de vue enfin ce soir on arrete la je fatigue

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