Conseil sur un diagnostic-Merci

[Sophia60]

Coucou à tous

Je vous donne quelques nouvelles suite à une semaine d’ostéopathie et mésothérapie (j’en suis à ma seconde séance d’injections)

Et bien, j’ai l’impression d’avancer à grand pas … concernant surtout le pourquoi de tout ça.

L’ostéopathe s’occupe depuis hier, de mes névralgies d’Arnold … et oui….souvenez vous que cela a commencé comme ça en aout dernier et personne ne s’en occupait alors que je ne cessais d’en parler. Les « après » séances sont douloureux mais c’est bon signe et cela devrait passer au bout de 3 ou 4 séances le temps que le nerf se remette en place.
Les névralgies d’Arnold donne de forts maux de tête de type migraine à l’effort et dans certaines positions du cou ainsi que des névralgies cervicaux brachiales … je vis cela depuis des mois.

Ma vertèbre « D4 » s’est déplacée de nouveau, donc il l’a remise en place et là, il me demande :
« avez vous eu des problèmes de vésicules biliaires? »
Et là, je réponds : Ho que oui, j’ai souffert 1 an et demi avant une opération et j’avais de sacrés maux de dos côté droit … la ou il y a D4 … : Ha, vous me direz, y a t’il un lien ?
Et bien oui ! la souffrance a fait que j’ai pris des positions inadéquates, ce qui a donné : les contractions et irritations le long de la colonne jusqu’en C2 (cervicales), ce qui a gêné le nerf d’Arnold et l’a coincé, on ajoute de l’arthose >> névralgies d’Arnold.
La vertèbre D4 est en lien avec la vésicule (ça , c’est de l’ostéopathie pure)

Et il me dit, j’ai l’impression que vous avez une luxation de l’épaule (en plus de ma bursite et tendinite) … mais je verrai cela plus tard, je souhaite avant traiter le nerf d’Arnold qui est le déclencheur de bien des maux.

Hier j’ai vu mon mésothérapeute pour la seconde fois. Il est médecin généraliste, médecin du sport et mésothérapeute reconnu (rien que ça).

Je lui dis que j’ai toujours mal mais que mes douleurs sont titillées par les séances d’ostéopathie. Je lui parle du nerf d’Arnold (mais pas de la luxation)

IL m’ausculte de nouveau. IL me fait des injections dans tout le cou, le nerf d’Arnold (et oui, pour aider mon ostéo) et arrête !
Il regarde de nouveau mon épaule, me fait faire quelques mouvements et me dit : j’avais déjà un doute la dernière fois mais là, c’est flagrant, la tête humérale est luxée, elle ne s’emboite plus bien …. Mon ostéo avait raison !!!

Du coup, autres injections à l’épaule sur des points bien précis et les plus douloureux (griiii la nuit que je vais passer), et il me donne une ordonnance pour mon ostéo : il doit s’occuper du nerf d’Arnold, de névralgies cervicaux brachiales et subluxation tête humérale droite !
A la fin de la séance, c’est lui qui me remplit mon chèque car il a bien compris ma souffrance (enfin !)

Il m’explique qu’avec toutes ces pathologies, il va falloir refaire éventuellement une série de 3 injections mais il attend les résultats après la première série et les effets de l’ostéopathie.

Le mésothérapeute pense que ma maladie rhumatismale (spondylarthropatie) a pu engendrer tous ses soucis à la longue et qu’il y a aussi des soucis mécaniques qui a long terme ont engendré encore d’autres choses. La rééducation va être longue pour lui.

L’ostéopathe est d’accord sur le fait que la rééducation va être difficile mais tout peut s’arranger si je continue dans ma lancée. La seule chose, la peur qu’il a, c’est que j’ai effectivement déclenché cette fameuse maladie qu’est la « fibromyalgie » à force de souffrance car les points douloureux qu’il a testés correspondent à cette pathologie (cela ne fera que 3 fois qu’on me parle de ça). Je ne lui ai jamais parlé de ces fameux diagnostics d’ailleurs.

Pour ma part, je ne crois pas encore à la fibromyalgie depuis le début… alors je continue sur l’autre voie… et en plus, l’épaule gauche est aussi touchée mais beaucoup moins car je suis droitière… si la mésothérapie marche, je continuerai à voir ce mésothérapeute pour tout le reste (hernies, lombalgies etc.)

A noter que ma rhumato ne m’a toujours pas rappelé malgré mes appels alors … je vais encore changer …

J’ai l’impression que des réponses s’accumulent et c’est tellement logique tout ça mais bon … je ne suis pas médecin (quoique, à la longue, j’en ai tellement appris).

Ce qui compte aujourd’hui, c’est mettre un terme à mes douleurs car pour la suite c’est hyper important. Moins j’aurai de douleur, plus la rééducation sera facile et peut-être rapide.

Depuis le début, j’ai écouté mon corps et j’ai essayé d’expliquer mes maux mais certains n’ont pas compris et ne sont pas allés plus loin.
On donne un diagnostic et on s’en tient là malgré tout ce que je disais ou expliquais … en vain.
Ce que j’entends aujourd’hui est un peu ce que je redoutais au départ. J’avais en partie raison mais je ne suis pas médecin, je suis une patiente qui doit avoir SON généraliste (6 mois), qui doit attendre le bon vouloir de SON généraliste … et voilà le travail, le joli résultat. Heureusement que je me suis battue sinon , je n’en serai pas là aujourd’hui avec ses quelques réponses.
Oui .. je m’énerve mais cela remet tout en question quant à l’organisation du système de santé actuel griiiiiii

Voili voilou, merci de m’avoir lu

Bien à vous
Sophia

[Sophia60]

Coucou tout le monde,

Quelques nouvelles suite à ma dernière séance de mésothérapie. Voici le compte-rendu de ce fameux médecin du sport… ça laisse perplexe quand je pense qu’il a fallu 12 mois pour trouver ça mais bon, j’ai l’impression d’être entre de bonnes mains :
« Cher Philippe (mon médecin), ta patiente souffre de lésions multiples.
1) subluxation de la tête humérale droite
2) névralgie d’arnold
3) tendinite long biceps, sous, supra et sus épineuse épaule droite
3) pincement accromial droit
Je lui ai demandé de faire quelques séances d’auto kiné pour réaxer sa tête humérale et quelques séances d’ostéopathie sur C1 C2 et dorsaux C7 D1 et D12 L1
J’ai également fait 3 séances de mésothérapie qui l’a amélioré de 20%.
Je pense que la prise en charge sera longue et surtout mécanique (le mot mécanique étant souligné 2 fois) ostéo et rééducation intensive »

Et voilà ….. fibro ? pas fibro ? IL n’y crois pas, ou plus lol
Comme quoi j’ai eu raison de me battre pour savoir le pourquoi mais l’avenir est incertain quant à une guérison rapide mais je ne me plainds pas aujourd’hui, je suis sur la bonne voie.

Je vous embrasse tous et toutes

Sophia

[Sophia60]

Bonjour à tous et toutes,

Après une semaine de quasi repos en Alsace, je donne un peu de nouvelle.
En résumé, le mot fibro n’existe plus dans la bouche de ceux que j’ai croisés dernièrement.
De plus, mon dernier IRM cervical prouve et confirme le pourquoi de mes douleurs. Ma hernie qui faisait masse sur la moelle, à présent, la comprime… Et voilà pourquoi ! Pourquoi tout ça !
Je revois un neurologue le 17 sept pour savoir si on doit opérer. Je préfère qu’on opère car je n’en peux plus.
En résumé, pas de fibro, perte de temps… mais j’y suis arrivée à savoir le pourquoi du comment, et je pense que je peux être fière.
Il faut dire aussi que ce forum m’a beaucoup aidé.
Bien à vous
Sophia60

[fanfou29]

Bon courage Sophia !
Moi, c’est toujours pareil avec un traitement en permannce pour la tension qui est toujours trop bass.

Cartine sjours, les douleurs aux doigts et aux poignets ne me permettent même pas de me brosser les dents ou de tenir une tasse…
Un pas de plus vers la dépendance.

Bisous,
Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

[Sophia60]

Merci ma Fanfou 🙂

J’espère que toi aussi tu t’en sortiras de tout ça… j’en rêve, et on fêtera ça, promis ? Oui promis !!!!!!
Je t’embrasse fort
Sophia

[Sophia60]

Visite chez le médecin conseil de la sécu ce Mardi :

Moi : Bonjour Monsieur !
Lui : Bonjour Madame. Alors que vous arrive t’il ?
Moi : Je vous explique du début ou depuis le mois de février date de ma première convocation ?
Lui (regardant son ordinateur) : je vois lombalgies, peut-être une SPA … (silence)
Moi : (je lui explique depuis le départ en essayant de résumer)
Lui : heu ….. (en soufflant) donnez moi votre dossier
Le dossier fait 105 pages, il ne lit que les 20 dernières
Lui : bon vous avez mal ou ?
Moi : beaucoup aux membres supérieurs , surtout à droite, je ne peux pas écrire sans souffrir, rien faire chez moi et je suis en arrêt depuis 1 an, je voudrais être soulagée. Je ne peux plus conduire, et je suis devenue dépendante de mes proches.
Lui : pourquoi avez vous changé de médecin .
Moi : il ne cherchait pas assez pour moi, j’avance depuis le mois de juin, et là, on sait pourquoi je souffre
Lui : même s’il y a quelque chose à la radio, on n’est pas obligé de souffrir
(pensée de moi : je vais le tuer)

Lui : bon je vais vous osculter
Lui : et au bureau, c’est stressant non ? avec le boulot que vous faîtes ?
Moi ; Il y a une bonne ambiance, des coups de stress mais ça va pourquoi ?
(pas de réponse)
Lui : bon il n’y a rien d’urgent
Moi : heu, quoi pas urgent ?
Lui : le neurochir ne vous opèrera pas c’est clair …
Moi (en pleurs) : vous avez une solution vous à m’apporter ? J’ai 4 mois devant moi avant de perdre mon boulot , j’ai mal été prise en charge, que dois je faire ?
Lui : je ne sais pas mais il n’y a pas urgence …. et il me tend kleenex

(ma pensée : je lui ruine sa tête ou je repars sans sourciller ?)

Moi : rien ne m’empechera d’insister sur le fait que je souffre, et que cela me gache la vie, rien ne m’epechera de ma battre comme je le fais depuis 1 ans, et je reprendrai mon boulot !
Lui : peut-être, je vous le souhaite. Voilà Madame, bonne fin de journée..

Voilà, il y a de quoi devenir un assassin avec ça.
Mon ostéo est outré que ce médecin conseil n’aie aucune psychologie.
Mais, comme je le dis, je continue.
J’ai 4 mois devant moi sinon, je perds mon taff (propos de mon patron il y a 6 jours)

Bonne soirée à vous tous

Sophia60

[fanfou29]

Honteux et scandaleux !
Je ne sais pas quoi te dire d’autre ma Sophia.

Je me rappelle que ma 1ère visite avec le médcein de la Sésu avait été aussi assez méméoable ( au niveau des propros). Suite à cette visiste, si je me sousviens, on reçoit un courrier de la Scéu que l’on a le drtoit de contester sous quelsues jours. J’avais été voir le médecin celui de la Médecine du Travail qui m’avait fait un courrier comme quoi il n’était pas d’accord avec la Sécu et j’avais ramené le tout en Lettre recommandées avec AR en demandant d’être vue par un autre médécin.

Et effectivement, j’avais été convoquée dans les 2 mois suivants ec qui m’avait permis de l’étoffer de courriers et compte-rendus de mon médecin traitant.

Je suis outrée que le médecin s’en fiche que tu puisses perdre ton travail sachant que tu ne pourras pas travailler à cause des douleurs.
Frappe à toutes les portes possibles (défense des malades, conseils juridiques gratuits) pour y voir plus clair.

Courage, ma Sophia !
Ne baisses pas les bras,

je t’embrasse,
Fanfou

[Sophia60]

Ma chère Fanfou,

Ho que oui, je ne me laisserai pas faire, je connais mes droits (j’ai tellement défendu de collègues avant).
Mn patron, je le comprends, il ne peut me remplacer en me payant plein pot…. je ne le blâme pas, loin de là.
Mais le mec de la sécu purée !:!!!!!!!!!!! (griiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , je censure pour les âmes sensibles)
J’attends le courrier de la sécu car il ne m’a rien dit sur le fait que je reste en ALD ou pas.
Je vois le neurochir le 16 (patience ! patience !)
Mon généraliste me défendra, c’est sur. IL dit lui même que j’ai mal été prise en charge au départ donc ….
Et j’ai oublié de dire 2 choses :
Ce mec m’a dit « vu votre état, de toute façon, pas possible l’opération » CE qui veut que « je suis trop grosse pour me faire soigner » et oui ….
Et, après avoir perdu du temps et de l’argent, j’apprends que mes transports pour aller chez le kiné sont pris en charge… mon ancien médecin m’avait dit NON !
Je rêve ???!!!

Demain, je vais faire mon orthèse du coude sur mesure à l’hosto, encore ressembler à robocop moi (c’est pour la nuit, bonjour les nuits)
Alors qu’on ne me dise pas « on verra » car je fais tout pour me soigner, doudiou !!!

Ma fanfou, je t’embrasse fort

Sophia

[Papillon57]

[quote=fanfou29]Ah, le tabac ! Mon coupe- temps de la journée… j’ai tenté plusieurs fois d’arrêter (toutes méthodes testeés) et ca c’est transformé en déprime!

Depuis hier, je me remets une fois de plus encore en question. Je me pose mes grandes questions métaphysiques sur le pourquoi de ma vie.
J’ai l’impression d’être devneue une femme au foyer mais sans les avantages.
Et puis, je vis dans mon monde utopiste, j’avais fondé beaucoup d’espoir à travers l’écriture… Prise au piège de mes « rêves » !
Un ras le bol , une peur de l’avenir, … la totale.
Il faut que j’arrête d’analyser, de me poser dix mille questions par jour.
Je suis un bernique et je crois que je le resterai…

Fanfou 29 de http://fibromaman.blogspot.com/%5B/quote%5D
Qu’est que bernique?

Papillon57

[fanfou29]

Le bernique est un molluque que l’on trouve sur les rochers,mais par n’importe où. Non, là, où les marées lèchent et ensuite découvrent les rochers.

Après » l’élégance du hérisson », vioici « la sensibilité du bernique » qui n’ose pas montrer souvent ses émois et qui vit balloté au ryhtme des marées…

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

[Papillon57]

Merci Fanfou!
Pour votre explication des berniques.

Pourquoi mettre un frein, à vos rêves d’écritures?

L’être humain a besoin d’avoir et de se garder des rêves, si il veut avancer dans la vie.
Ne baissez pas les bras, lorsque vous sentirez un mieux, je suis convaincue, que vous pourrez reprendre là ou vous avez laissé.

Bonne chance!

Papillon57

[Papillon57]

Bonjour Fanfou et Sophia!

Quelques nouvelles de ma petite vie.
J’ai perdu ma maman, nous l’avons enterrée le 20 décembre, c.a.d. 14 mois après papa. Dur , dur d’être orpheline à si peu d’intervalle.
J’avais avant la perte de maman, attrapée la grippe A H1N1, durée trois semaines, ensuite une semaine de veille auprès de maman, et son décès. Les préparatifs des funérailles, ensuite la période des Fêtes pas terrible cette année, encore une fois.

J’atrappe grippe sur grippe, ma colonne ne me soutien plus, je suis allée passer des prises de sang, en prévision d’un bilan, pour mon hyppothyroidie, mais, la jeune fille des r.v. avec ma généraliste a oublié de noter mon r.v. avec, donc, je devais la voir aujourd’hui, pour avoir mes résultats, mais comme cette écervelée a oublié de noter mon r.v. dans le cahier, nada, je suis remise en mars.

Je n’en peux plus de faire du divan, je n’ai plus de position, je n’ai plus les forces de sortir, même d’aller prendre de l’air, tant je suis fatiguée continuellement.
Je souffre aussi de différentes crises, de douleurs, parfois c,est de la tête aux pieds. mais bon, on verra, en mars ce que les prises de sang donneront.

Je n’avance plus du tout, et mon conjoint commence à en avoir plus que marre de ce comportement, il ne me reconnait plus du tout.

Il sait bien que ce n’est pas moi cela, de faire du divan à longueur de jours.
Mais bon, c’est tout ce que je peux faire. Tout me semble une montagne.

Même venir écrire ici, pour vous donner des nouvelles, me cause un grand effort de concentration.

Voilà, j’en suis rendue là.

Bonne Année, malgré tout.

Papillon57

[Sophia60]

Bonjour à tous,

Désolée Papillon de ne venir écrire que maintenant. J’espère que le moral va mieux et que tu te remets de cette perte …

POur ma part, je suis officiellement diagnostiquée fibromyalgique atypique avec dépression réactionnelle, par mon généraliste mais aussi le centre anti douleur suite à une énième prise de sang durant ma grosse période de crise douloureuse : aucun signe d’inflammation VS à 4 et CRP à 6. Par contre, grosse carence vitamine D de nouveau, donc traitement
Demain, je vois la sécu (chouette, je revois le même naze qu’en septembre, ça va chauffer dans le bureau je le sens)
En tout cas, aujourd’hui, je sais à quoi m’en tenir et j’essaie de faire le deuil de ce que j’étais avant, et trouver un équilibre avec cette maladie.
Je profite des moments poins douloureux et me repose quand il le faut !

J’ai perdu un combat mais pas la guerre lol ! Mon combat aujourd’hui c’est être heureuse malgré tout

Je vous embrasse tous

Sophia60

[Papillon57]

Bonjour Sophia,

Te voilà fixée maintenant. C’est une bonne chose, au moins tu pourras savoir contre quoi tu te bats.

Je sais qu’ici au Canada, on vend des gouttes de vitamines D, tu en mets seulement une sur un morceau de fruit, ou dans ton jus, et tu es ok pour la journée.

Ils en donnent même aux bébés, alors, j,imagine que cela ne doit pas être dangereux.

Pour ma part, je passe sous le bistouri, mercredi, hé oui, toute mes dents inférieures sont comme on dit en language dentiste, ou chirurgien dentiste, j’ai des dents de craie, c’est ce que la fibro supposément fait.
Mais, ce qu’ils n’avaient pas prévu ni le chururgien dentiste, ni le dentiste, ni ma généraliste, c’est que mon abcès, me ferait vivre un cauchemard, cela va faire près de deux semaines que je ne peux plus rien faire. Je suis sur des anti inflammatoires depuis deux semaines.

Lors de mon examen annuel, elle a aussi fait l’examen des seins, moi je savais que j’avais des bosses cela faisait deux ans que je lui disait, mais elle a fait l’examen et a bien vue que c’était vrai,
Deux ans plus tard, Sophia, deux ans plus tard, et elle a encore tardé à me donner une réquisition, pour aller passer une mammo, et écho.
Et oui, je dois aller chercher la réquisition demain à son bureau, ensuite appeler à l’hosto, et demander un r.v., pour passer la mammo et l’écho.
Ce qui va alller en mai ou juin., Car elle me fait passer une scintigraphie ossseuse aussi, et le r.v. est seulement qu’en mai.
Elle veut voir si je n’aurais pas de métastase ici et là sur les os, tant j,ai de la douleur.
et pour terminer, j,ai fait le test, pour collecter les selles, car depuis deux ans je passe du sang, dans mes selles, alors, elle veut voir ce qui se passe et si jamais ils voient du sang, je devrai aller passer une coloscopie.
Bref, le bonheur total chère Sophia. le bonheur, je ne sors plus, je ne mange plus, de toute manière, jai tellement mal à ma gencive, que je ne peux plus manger. bref, j,ai perdu 10livres en 3 semaines.
Pas pire.
De plus, elle a augmenté mes Syntroid, pour hyppothyroidie, mais, elle a oublié de me faire passer d’autres analyses de sang, pour voir si celle ci me va.
Je suis continuellement fatiguée, je dormirais à longueur de jours, ect…

Je ne sais pas ce que je fais de mal, mais je pense que cela ne doit pas se passer ainsi pour tout le monde.??????

J’ai aussi une amie en France, qui se meurt, alors, tu vois le beau printemps que je me prépare.

J’essais crois moi de voir les beaux côtés des choses, mais là, j’ai comme un genre d,écoeurette aigue,

J,ai les cheveux mi longs et j’ai de la difficulté à les laver, si je vais sous la douche, je peux les laver mais je n’arrive pas à les sécher tant ils sont épais.

Ici, au moins la neige fond tranquillement, mais, on ne sait jamais quans une tempête nous tombera sur la tête, en autant que cela ne sois pas merdredi. Manquerais plus que cela. hihihihi.

Essais de ne pas t’emporter avec la personne que tu dois rencontrer sous peu, pour une pension d,invalidité. Il va te faire faire des étirements et ensuite te dire ou inscrire que tu es encore capable d’avoir un poste soit de réceptionniste ou téléphoniste et c’est faux, car je l’ai essayé, juste le fait de devoir sortir tout les jours, dans le froid, demeurer assise toute la journée, au bout de trois jours, j’étais dans un piteux état.
On dois bouger mais pas trop pour ne pas avoir de mal, on doit se reposer mais pas trop pour ne pas rester figer, ect….

Le fait que tu fasses une dépression, va plus t’aider que lui dire que tu fais de la fibromyalgie, c’est ainsi que moi j’ai pût avoir une rente.

Je ne sais pas pour vous, mais au Québec, la fibromyalgie n’est pas reconnue, alors que la dépression elle oui.

J’espère, que tout ira bien pour toi, et surtout ne te gêne pas pour venir me jaser.

Bonne chance avec ton r.v., et reviens m’en donner des nouvelles quand tu le pourras.
Je serai un peu patraque, pour les quelques jours à venir, mais, j’espère que tout va bien se passer.

A bientot, et bonne chance,

Papillon 57

[Sophia60]

Bonsoir,

Et oui, ce soir, je suis plutôt à plat.
J’ai reçu une belle lettre recommandée de la sécurité sociale. Le médecin conseil estime que mon arrêt de travail n’est plus médicalment justifié (arrêt depuis le 22 septembre 2008, reconduit jusqu’à ce jour)
Donc on me bloque mes indemnités, ce qui veut dire que je vais vivre avec RIEN !
Je dois contester la décision et JUSTIFIER le pourquoi de ma demande ! Non mais je rêve !
J’ai un dossier de 136 pages que je ramène à chaque fois que je suis convoquée… (dossier remis à jour par mes soins à chaque fois que j’ai un traitement, une radio ou visite chez un médecin)

J’ai du trop bien lacer mes chaussures devant le médecin …. il faut jouer à quoi ? Crier à chaque pas ? Hurler à la mort qu’on souffre ? Ou être comme moi : posée, qui ne se plaint pas, qui se bat moralement contre cette foutue maladie de m…..

Alors je n’ai plus de boulot à cause de la fibro et on m’enlève le peu de droits que j’ai ???

Et oui, ce soir, je suis furax. Je pensais qu’avec un diagnostic, cela irait mieux mais non …

Mais bien sur, je vais me battre mais là … je suis à plat !

Je vous embrasse et vous souhaitent une bonne nuit

Sophia

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