Cirrhose : la galère

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15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 36)
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    Messages
  • #117993
    luuna
    Participant

    Coucou Severine,

    Ca fait un petit moment que je n’ai pas été sur le site… Je suis contente d’apprendre que tu as pu un peu discuter avec les médecins. C’est vrai que leurs paroles sont un peu dure sur le coup, mais au moins, tu sais comment évolue la santé de ton père.

    A t-il passé un échographie ? Qu’on dit les médecins ? J’espère que ton père va s’en sortir, car il a du mérite et du courage d’arrêter l’alcool…
    Tiens moi au courant de l’évolution.

    Cette maladie n’est pas évidente à gérer alors je te souhaite plein plein de courage à ton père, toi et ton entourage. Et surtout, profites de chaque moment au maximum!!

    #117999
    coolbilou
    Participant

    ma belle-soeur a une cirhose avancée,on lui enlève l’ascite chaque semaine.Le médecin a dit qu’on ne savait plus la ponctionner,car suite a ces ponctions elle fait des hémorragies .
    La dernière ponction a <> et du liquide s’est retrouvé dans les poumons
    Elle continue a boire,et allait faire ses ponctons avec son wisky.
    Elle aura 47 ans ce 11 juin,mais nous savons que c’est son dernier anniversaire.
    Pour ton papa,s’il reste sans boire,il pourra peut étre envisager une greffe du foie
    Je vous souhaite bonne chance

    #118274
    sevrin76
    Participant

    Bonsoir et merci de vos messages,
    Je reviens sur le site partager mon expérience, j’ai eu un passage difficle ou j’essayais d’ignorer la maladie.
    Après 3 semaines d’hospitalisation mon père est sorti depuis quelques jours mais j’ai eu l’impression de le sortir dans le même état qu’il était rentré… malgré le traitement son ventre a à nouveau gonflé, il a eu 2 nouvelles séances de ligarure de varices, intervention qu’il a du mal à supporter mais qu’il a eu le courage de faire quand même.
    Nous avons un rendez-vous important sur Caen mardi prochain, il a maintenant 3 nodules sur le foie et des résultats sanguins mauvais … ils n’ont pas réussi à lui faire de biopsie à cause de l’ascite… mais le mot cancer a été « lâché ».
    Je sais qu’il n’y a plus qu’une greffe qui pourrait le sauver, j’espère qu’il n’est pas trop tard pour ça… mais le saurons certainement mardi.
    Je profite de lui au maximun, je vais manger avec lui tous les midis, je vais le voir avec mes enfants certains soirs… dimanche nous allons organiser la fête des pères… je me dis tant qu’il est vivant il est pas mort… c’est bête mais ça me rassure j’essaie d’oublier les statistiques, l’espérance de vie…
    Même si j’ai conscience de la gravité de son état.
    Voilà voilà, j’espère avoir de bonnes nouvelles à vous annoncer prochainement…

    Merci d’être là, merci de vos réponses

    #118555
    luuna
    Participant

    Coucou Severine,
    Je reviens sur le site après 2 semaines de silence…
    C’est bien de profiter de ton père comme tu le fais. C’est ce qu’il faut faire, car le temps est souvent trop court…
    Je crois que le rdv pour une éventuelle greffe était il y a 2 jours. Comment ça s’est passé ? J’espère vraiment qu’il y a un espoir pour ton père… J’aimerai tant pouvoir entendre que des personnes se sortent de cette fichue maladie…
    Garde espoir, et une grande pensée à toi. Courage.

    #118587
    sofitek
    Participant

    et bien bonjour à toutes et à tous , nouvelle sur le forum; je viens partager les memes inquietudes que vous dans la mesure ou mon père est atteint d’une cirrhose décompensée. il vient d’avoir une ponction d’ascite (3.5l) est très faible et amaigri
    je ne sais pas coment la situation va évoluer etant donné qu’il a déja fait une premiere cirrhose il y a 17 ans
    tout le foie semble aujourd’hui endommagé!
    il a arrêté de boire il y a 3 semaines mais je me demande si cela n’est pas trop tard
    bon courage à vous compagnons de galère

    #118600
    sevrin76
    Participant

    Bonjour,

    le rendez vous sur Caen avec un professeur extra-ordinaire (PR Salame) ne nous a pas encore permis de savoir si la greffe était réalisable ou pas, nous avons un nouveau RDV le 27 juin pour un bilan sanguin et un irm. A l’issue de l’IRM il pourront nous dire si la greffe est possible ou s’il est trop tard. J’espère qu’ils tenteront la greffe mais j’ai peur qu’il soit trop tard (déjà 4 nodules assez important)… Ils ont été etonné que le cancer n’ait été découvert que maintenant alors qu’il a toujours été suivi… je crois que l’on a pas été aidé du côté du gastroentérologue qui le suivait.
    Mon père est conscient de la gravité de son état et m’a même demandé combien de temps il lui restait s’il ne tentait pas la greffe et je lui ai dit honnettement quelques semaines, mois maxi 1 an ou 2 ans dans le meilleur des cas..
    On garde un petit espoir … un conseil pour tous vos malades renseigner vous autour de vous des meilleurs spécialistes, quand il n’est pas trop tard la greffe offre une nouvelle vie … mais il ne faut pas perdre de temps une fois que l’on est dans une cirrhose décompensé ou dès qu’un cancer est suspecté.
    J’ai maintenant l’impression qu’il est entre de bonnes mains mais je ne peux pas m’empêcher de penser qu’il y a eu des loupés avant.
    Mon père dit que c’ets le destin et que si son heure est arrivé on y peut rien !
    J’espère vous donner de bonnes nouvelles, une nouvelle semaine d’attente puisque l’IRM n’avait pas été fait pendant les 3 semaines où il a été hospitalisé avant…

    Merci de vos soutiens et témoignages.

    #119903
    sevrin76
    Participant

    Baptème de mon fils aujourd’hui mon père était là… mais sa maladie nous saute à la figure…les plus choqués sont ceux qui ne l’avais pas vu depuis longtemps…
    La fête est finie et mardi nous avons un nouveau rendez-vous à Caen… résultat d’IRM : rendez-vous où tous nos espoirs vont s’écrouler ou au contraire où l’on va nous parler de greffe…
    J’ai peur j’ai très peur !

    A l’aide !!!!!!!

    #119940
    luuna
    Participant

    Coucou Severine,
    J’espère que tu auras une excellente nouvelle pour ton père et qu’une greffe sera envisageable… Je croise les doigts pour ton papa et te souhaite plein de courage pour demain…
    Stp, tiens moi au courant. Et si tu as besoin d’en parler, tu sais ou me trouver… Courage!!!

    #119970
    sevrin76
    Participant

    Le rendez-vous est passé, à nouveau pas de réponse pour la greffe… Le cancer avec 4 nodules est confirmé. Le médecin (toujours l’excellent Pr Salame) veut revoir mon père dans un mois avec nouvelle écho et prise de sang pour voir l’évolution des nodules. Pour l’instant la greffe n’est pas possible mias il « laisse une porte ouverte » si l’ascite arrive à être maîtrisé, si une chimio embolisation des tumeurs est alors possible….

    On ne perd pas espoir… pas encore prochain rendez-vous le 26 août.

    Mon père lui a demandé et si on ne fait rien ? Sa réponse a été claire si les nodules sont à évoution rapide ça peut se dégrader très vite s’ils sont à évolution lente il peut vivre avec 2, 3 à 4 ans…

    Voilà, prenez soin de vos malades et s’ils arrivent à arrêter de boire au moins 6 mois renseignez vous sur la possibilié d’une greffe… avant qu’un éventuel cancer s’installe.

    Une pensée pour lili09 et sa petite fille pour qui la vie est encore plus dure que pour moi, pour Titine et bien sûr pour Luuna grand soutien !

    #120263
    titinne
    Participant

    Bonsoir à tous,

    J’appréhende toujours un peu de venir sur le forum , j’ai peur de ce que je vais y lire.
    Je vois que , malheureusement , rien ne change et que toutes nos histoires sont similaires ; La personne pour laquelle on se bats si fort finit par s’en aller au terme de bien des souffrances.
    Ca me fait toujours du mal quand je lis tous ces messages où se cotoient l’espoir , la souffrance , la révolte , la culpabilité , etc…
    Je n’ose plus trop me meler aux discutions parce que je sais que , d’après certains symptomes , il ne sert à rien d’esperer en une éventuelle greffe ou guérison. J’ai connu la maladie de trop près pour oublier les derniers mots , les derniers regards de la personne malade.
    J’ai beaucoup , beaucoup de mal à gérer tout ça.
    Je voudrais juste vous dire à tous de ne pas culpabiliser , ça ne sert à rien. L’alcool est une saloperie ( au même titre que le tabac , par exemple , et je sais de quoi je parle , je suis une grosse fumeuse ) , personne ne peut faire grand’chose contre. Ni le malade , ni l’entourage.
    Et aussi , surtout même , ne pas en vouloir à la personne alcoolique.
    Elle est , avant tout , une victime et , finallement , c’est elle qui souffre le plus.
    Pour tous ceux qui se battent encore avec la maladie , tenez bon , soutenez au maximum la personne atteinte.
    Pour tous les autres , bon courage .
    Je ne peux rien ajouter de plus. Désolée.

    Avec une pensée particulière pour Vivie , Séverine et Luuna.

    Titinne

    #120329
    sevrin76
    Participant

    Merci d’être encore là Titine !

    Encore un coup de blues j’ai peur parce que je me dis que nous n’avons pas encore vécu le pire et c’est déjà très dur !

    Hier nouvelle ponction d’ascite 8 litres et quand je suis allée le chercher il a chuté dans la rue alors que j’étais déjà dans ma voiture. Quelle horreur de le voir s’effondrer j’ai tout de suite était auprès de lui, il était sur le dos choqué. Bilan : ventre, genoux, coude, main… abîmés et une nouvelle très grosse frayeur pour moi. Heureusement des voisins sont arrivés pour m’aider à le relever et en attendant je lui ai mis la main sous la tête c’est tout ce que je pouvais faire car en plus la vue du sang me terrifie.

    Je dois partir aussi en vacances 2 semaines à partir du 9 août mais la séparation va être dur pour lui comme pour moi mais d’un autre côté je me dis qu’il faut que je « reprenne » des forces pour pouvoir supporter les prochaines semaines.

    Tous vos témoignages sont les bienvenus

    #120367
    lili09
    Participant

    bonjour sevrin merci pour ta pensee pour moi et ma fille c lili09,je croise les doigts pour ton papa en lui souhaitant une longue vie,voila mon mari a recommencer a boire cette saloprie d’alccool,tu sais on’etait parti en vacance normalement en bretagne pour 15 jours et nous sommes revenu au bout du 3eme jours car ca ne lui plaisait pas car il faisait froid et pas beau alors il a voulu rentrer et depuis que nous sommes rentrer cela fait 10 jours qu il abuse de l alccool pourquoi je ne sais pas,alors qu il m avait promis d’arreter de boire,je fais que lui dire il faut que tu arrete pour lui il me dit non je suis en tres bonne santé
    alors que ce n’est pas vrai car tous les jours il me dit qu il a mal au ventre,je trouve que son ventre gonfle de jours en jours,je trouve aussi que ces pieds gonfles esce normal ca,je ne c’est plus quoi faire la nuit je ne dors plus j ai tres peur de le perdre, j ai vraiment une panique,pour lui il se dit qu il vivra longtemps je l’espere mais il ne veut pas se faire aider,frannchement je ne sais plus quoi faire
    voila mes nouvelles bisous en croisant les doigts pour nos proches une longue vie

    #120373
    titinne
    Participant

    Bonsoir Severine,

    Je me doute qu’il va être dur pour toi de t’éloigner de ton père pendant deux semaine. Mais comme tu le dis toi-même , il est indispensable que tu prennes des forces pour les temps à venir. Je ne veux pas sembler alarmiste en disant cela , et je ne pense pas forcemement au pire. Simplement , je sais qu’on peut laisser beaucoup de plumes face à cette maladie et que les moindres forces qu’on peut emmagasiner sont les bienvenues.
    Ne culpabilise pas et pense un tout petit peu à toi ; Ce sera aussi bénéfique pour ton père.
    L’an passé , j’étais exactement dans le même cas que toi. C’est le médecin de mon oncle qui m’a pratiquement obligée à partir. J’ai fini par ceder pour mes enfants. Avec le recul , je pense que ça a été une bonne chose.
    Je te souhaite sincerement de profiter un peu de tes vacances et t’assure de tout mon soutien et ma sympathie pour la suite.

    Bon courage ,

    Titinne

    #120383
    sevrin76
    Participant

    Titine, encore une fois des similitudes dans nos vies… je penserais à toi et à vous autres aussi pendant mes vacances !

    Je suis désespérée pour toi Lili, malheureusement je crois que tu ne peux rien faire pour ton mari à part être là, je pense que rien de ce que tu pourras dire ou faire lui fera prendre conscience de l’importance d’arrêter de boire. Je ne sais pas ce qui pourrait lui faire un « déclic ».. mon père lui a quasiment stopper net lorsqu’il a appris qu’il avait une cirrhose mais il a toujours eu une volonté de fer quand il était décidé (arrêt cigarette, régime…). Je ne peux que te souhaite rune nouvelle fois beaucoup de courage car tu vis le problème d’encore plus près que nous.

    A bientôt

    #120470
    viviedu 62
    Participant

    poue être passée par cette galère , par cet enfer qu’est l’alcool, je viens vous apporter mon soutien, il m’est difficile de témoigner parfois tant ce que je lis ressemble au parcours de ma pauvre maman partie le 16 juillet 2008 ( 8 mois seulement après le mot cirrhose prononçé) alors soyez fort et courageux)
    ps merci titinne

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