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- Ce sujet contient 28 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par titinne, le il y a 16 années et 8 mois.
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4 août 2007 à 8h22 #101429titinneParticipant
Chère Athina,
Je suis désolée, je crois que j’ai un peu sous-estimé la grâvité de l’état de santé de ton époux ; je pensais qu’une greffe de foie n’était possible que quand l’état du général du malade était satisfaisant . Je constate malheureusement que ça n’est pas vraiment le cas, au vu des symptomes que présente ton mari. Je ne sais pas ce que je me suis encore imaginé ! J’ai un peu tendance, de temps en temps, à me voiler la face. J’espère sincerement que son état va trés vite s’arranger.
Pour répondre à ta question, je suis de Lorraine, près de Metz.
Quand à ma petite, elle se porte comme un charme. Elle a été brûlée au 3eme degré sur 30% de sa surface corporelle à l’âge de 18 mois. A l’époque , à part moi, personne, ni dans l’entourage, ni dans l’ensemble du corps médical, ne pensait qu’elle s’en sortirait. Elle à maintenant 6 ans et c’est une petite pleine de vie ( presque trop parfois! ). Même si les sequelles physiques sont relativement importantes, sur le plan psychologique et neurologique, tout va pour le mieux.
Même si son cas est bien différent de la cirrhose, tout ça me fait penser qu’on peut descendre très très bas et remonter un jour.Encore une fois, je souhaite VRAIMENT que l’état de santé de ton mari, et à travers lui, celui des autres malades dans le même cas, s’ameliore et que vous puissiez ,un jour, retrouver une vie » normale » .
Au plaisir de te relire,
Bon week-end et gros bisous,
4 août 2007 à 11h27 #101437Athina56ParticipantBonjour Titinne,
Merci de ton message plein de gentillesse.
Je suis contente pour ta fille car lorsqu’un malheur touche aux enfants c’est encore pire et bien souvent on ne s’en remet pas.Comme je te l’expliquai, mon mari est dans le centre des maladies du foie et des transplantations hépatiques de Nice. Il a été envoyé dans ce service par un professeur qui « recrute » les malades transplantables dans d’autres hôpitaux. Mon mari (56 ans) a été évalué suite à une entrevue, ses examens (bon état général des autres organes) et son dossier en général. Il a même eu droit à la psy qui devait donner son accord.
Actuellement pour que son dossier soit transmis au centre français de transplantation pour être sur liste d’attente, il doit absolument reprendre beaucoup de forces car l’opération sera très lourde et en ce moment il n’a pas la condition physique requise (+ le dos + les poumons…). Concernant l’ascite, apparemment ce n’est pas un obstacle pour eux.
Mon mari est aussi gravement malade, c’est irréversible et une survie alléatoire de moins de 5 ans dans le meilleur cas. La greffe est sa seule chance.
J’espère que d’ici mi-septembre ses problèmes seront résolus et que l’anesthésiste pourra donner son feu vert, sinon c’est à désespérer !Bon week-end à toi aussi et ne manque pas de me donner des nouvelles de ton papa.
Mille gros bisous d’Athina
4 août 2007 à 22h12 #101453titinneParticipantBonsoir Athina,
D’abord, je suis un peu confuse de te tutoyer ; Ton mari a presque l’âge de mon papa ( 59 ans ) , donc , je suppose que tu as à peu près l’âge de maman ( 56 ) . Ca me fait tout drôle.
J’espère de tout coeur que ton mari va s’en sortir. Ce que tu m’enonces fait froid dans le dos.
Je ne viendrais pas demain sur le forum car nous avons une grande réunion de famille.
Par contre, je serais de retour lundi .Je penserais à toi et à ton mari ,
Gros bisous,
Titinne
5 août 2007 à 18h37 #101474Athina56ParticipantBonjour Titinne,
J’espère que ta réunion de famille s’est bien passée et sous un temps magnifique (j’ai vu la météo).
Il est agréable de revoir ses proches de temps en temps, tu te changes les idées (bien que le « sujet » doit revenir souvent à la surface).
Moi c’était la direction du CHU. Aujourd’hui dimanche RAS.Concernant mon âge : le forum est anonyme et chacun peut communiquer d’égal à égal, sans distinction d’âge, de race, de religion, de condition sociale etc… C’est le but du jeu et il me semble que presque tout le monde se tutoie.
Tu ne doit surtout pas être génée. J’ai 48 ans et tout le monde me dit que je parais plus jeune (on se console comme on peut !). De toute façon j’ai l’esprit ouvert.En attentant de tes nouvelles.
De gros bisous d’Athina6 août 2007 à 23h22 #101544titinneParticipantChère Athina,
Ca y est, j’ai retrouvé le chemin de mon ordinateur.
Notre réunion de famille de dimanche s’est super bien passée. Comme il y avait beaucoup de restes, on s’est encore retrouvés aujourd’hui,et ce soir, après une trés courte concertation, on s’est dit qu’on avait peut-être un peu trop bien mangé et que , finallement une assiette de pâtes aurait suffi. Donc, on remets ça demain !
Je crois surtout que tout le monde a compris que la vie peut être bien courte et qu’il faut profiter de tous les bons moments qu’elle nous offre et que nous pouvons passer ensemble !
Je change de sujet pour te dire que je suis bien contente que tu n’ais que 48 ans. J’en ai 36 , donc, il n’y a même pas une génération qui nous sépare. Du coup, j’ai un peu moins de mal avec le tutoyement.J’espère que ton week-end s’est bien déroulé et que cette nouvelle semaine se passera bien pour toi et ton mari.
Au fait, tu travailles ?
Pour ma part, je suis à la maison . J’ai 4 enfants de 13 , 10 , 7 et 6 ans qui remplissent suffisament mes journées, même si j’ai une petite vie relativement tranquille.Allez, j’ai bien assez bavardé , tu as peut-être moins de temps libre que moi.
A bientôt et gros bisous,
Titinne
6 août 2007 à 23h40 #101547titinneParticipantJe viens à l’instant de découvrir le message d’Aukrey .
Je suis bouleversée , je t’expliquerais.Je te donne mon e-mail, j’espère que tu me contactera sur celui-ci.
7 août 2007 à 11h15 #101577Athina56ParticipantChère Titinne,
Je suis effectivement au bureau car j’ai repris le travail aujourd’hui avec une montagne de choses à faire.
Je suis tellement contente d’avoir ton adresse e-mail ; je n’osais pas te le demander.
Je t’enverrai un message de chez moi.
A tout à l’heure
Athina9 août 2007 à 19h07 #101713marlouneParticipantbonjour,
je viens de lire tous vos temoignages, et je suis completement paniquée, ma maman est a l hopital depuis une semaine, elle a une cirrhose, elle presente quelques symptomes comme la peau jaune, et les hallucinations vissuelles. Le docteur m’a dit aujourd’hui que son ventre allait contenir de l’eau, et que ses menbres inféieurs vont se mette a gonfler dans quelques jours.
J’ai peur que son état empire et qu’elle nous quitte, les medecins nous avertissent quand ils sentent que c’est perdu non??10 août 2007 à 10h42 #101746titinneParticipantBonjour Malourne,
Je ne voudrais pas t’inquiter davantage, mais ce dont les médecins te parlent semble être les signes d’une cirrhose décompensée. Le pronostic de cette maladie n’est pas trés bon. Ta maman présente-t-elle déja ces symptomes ( ictère , ascite oedèmes..) ou est-ce seulement un risque ? Surtout , n’hésite pas à poser plein de questions aux médecins parce qu’ils ne viendront pas , forcement , d’eux-même t’apporter des réponses.
Et avant de paniquer , attends d’avoir toutes les données.Quoi qu’il en soit , ne baisse surtout pas les bras dès maintenant ; Peut-être existe-t-il des solutions. Parle avec les médecins le plus tôt possible. Ca ne sert à rien de rester dans le vague et d’extrapoler.
Tiens-nous au courant , si tu veux bien.
Bon courage,
Titinne
10 août 2007 à 12h02 #101753Athina56ParticipantMalourne,
Je comprends parfaitement ta panique car la cirrhose est une maladie grave qui peut dégénérer très vite.
J’aimerai te donner 2 conseils d’amie.
1) N’écoute pas les gens autour de toi qui te donnent leur avis ou qui connaissent des gens qui…, ils disent souvent des âneries.
Comme le disait Titinne, seuls les médecins peuvent parler du cas de ta mère ; tu dois souvent en discuter avec eux.
2) La première hospitalisation de ta maman est très importante et pour avoir les meilleures chances de son côté, il ne faut pas commettre certaines erreurs. Elle ne doit surtout pas signer de décharge pour quitter l’hôpital sous quelques motifs que ce soit, même si elle a l’impression qu’elle va mieux et qu’on ne s’occupe pas trop d’elle. Les médecins savent bien ce qu’ils font.Effectivement l’eau qu’elle va avoir dans le péritoine s’appelle l’ascite.
Ta maman sera ponctionnée. Mais il risque de récidiver souvent.Si toutefois les médecins devaient décider de la laisser sortir , il faudra qu’elle prenne tous ces médicaments, qu’elle suive le régime à la lettre et SURTOUT PAS une goutte d’alcool (si c’est son cas). Tu ne devra pas la lâcher d’une « semelle » car son avenir est en jeu et la rechute est toujours pire !. Fait ce qu’il faut sans tarder…
A bientôt sur la discussion de Titinne. Donne-nous des nouvelles.
Athina
10 août 2007 à 13h07 #101757marlouneParticipantMerci de votre soutien, je vais la voir cet aprem, on verra si ca va un peu mieux!!
11 août 2007 à 8h54 #101812marlouneParticipantBonjour, tout d abord je vous remercie pour vos messages. Hier maman allait plutot bien, elle retrouve sa tete, commence a manger, elle a encore la jaunisse mais pas de signes d’ ascite et oedèmes pour le moment. Le medecin a commencé a lui parler de » l’apres hopital » et du suivi qui serait necessaire pour la guérir. Je suis un peu rassurée, a la foi jai peur d’etre decu, son etat n’est pas stable un jour ca va un jour un peu moins, mais bon, le chemin est encore long, on verra bien. j y retourne cette aprem en esperant la retrouver comme hier. Bonne journée a tous malgré le mauvais temps!!!
11 août 2007 à 18h50 #101838Athina56ParticipantMarloune,
Très contente que ta mère aille mieux. Effectivement dans cette maladie il y a des hauts et des bas. Si elle va déjà mieux aujoud’hui et qu’elle n’a pas d’autres symptômes, je pense que c’est plutôt bon signe et qu’elle s’en sortira avec une grosse frayeur.
Toutefois lorsqu’elle retournera chez elle, soit très vigilante car les rechutes sont à chaque fois pires.
Bon week-end à toi aussi et à bientôt pour les bonnes nouvelles.
Athina11 août 2007 à 21h29 #101845titinneParticipantMalourne,
Je suis contente pour toi et ta maman , et entièrement d’accord avec Athina . Je pense que ta maman a eu beaucoup de chance pour cette fois. Athina a raison : il faut que tu sois trés vigilante , notamment en ce qui concerne l’alcool ( si toutefois c’est le problème ) .
Bonne chance et à bientôt,
Titinne
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