chordome osseux

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14 sujets de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Auteur
    Messages
  • #32536
    Invité
    Participant

    mon père a un chordome osseux qui se situe dans la colonne vertébrale et le cou, la maladie entoure également l’artère vertébrale; si quelqu’un peut me donner des informations concernant cette maladie et quelle durée de vie puis je espérer pour mon père sachant que celle ci a été décelé il y a 5 ans.merci.

    #83014
    rosa
    Participant

    mon fils de 22 ans est atteint d’un chordome du sacrum
    je désire entrer en contact avec des personnes atteintes de
    cette tumeur rare
    merci de votre réponse

    #84018
    anonymous
    Participant

    Réponse à Rosa:

    Je vois votre message par hasard. J’ai été opéré d’un chordome au sacrum en 98.
    Vous pouvez me contacter directement par e-mail: Lverscoore@emergingmarketsgroup.com.

    Cordialement

    #84162
    rosa
    Participant

    Impossible d’envoyer d’email l’adrees ne fonctionne pas
    je vous laisse le mien
    flyleaf46 @yahoo.fr
    merci de me contacter concernant le chordome,,

    #89007
    anonymous
    Participant

    je viens d’être opérée d’un chordome sur L5. Si vous avez des questions, n’hésitez pas. Je vous ferai part de mon expérience.
    Courage

    #90027
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Mon père a également été opéré d’un chordome à trois reprises.
    Son chordome se situait à la base du cerveau (zone du clivus).

    Il existe un groupe de discussion malheureusement en anglais à l’adresse suivante:

    http://groups.msn.com/chordoma

    Si vous avez des questions, j’essaierai de vous répondre bien que cette pathologie soit assez variée dans sa localisation et son développement.

    En tout les cas, je vous conseille de consulter plusieurs équipes médicales si vous en avez la possibilité.
    J’en profite d’ailleurs pour conseiller l’équipe de neurochirurgie du professeur Georges à l’hopital Lariboisière à Paris.

    Cette équipe a opéré de nombreux chordomes et a été conseillé à mon père après une récidive par le centre de protons-thérapie d’Orsay.

    L’opération s’est d’ailleurs très bien passée.

    Je vous souhaite bon courage et tous mes voeux de de guérison et rétablissement pour cette nouvelle année.

    Arnaud

    #90145
    anonymous
    Participant

    même problème pour moi

    #90147
    anonymous
    Participant

    je rencontre le même problème que vous, pouvons nous en parler??

    #90333
    rosa
    Participant

    Bonjour
    si vous êtes concernés par cette maladie rare
    vous pouvez me contacter
    mon adresse mails se trouve plus haut
    rosa
    2éme commentaires
    mon fils a été opéré deux fois en 2 ans
    (récidive)
    merci de me contacter afin d’échanger ensemble
    les possibilités de soins etc..

    #92778
    anonymous
    Participant

    mon pere souffre d’un chordome du sacrum il souffre abominablement malgrès sa pompe a morphine el la morphine qu’il prend sous forme de médicaments. La maladie s’est déclaré il y a plus de 10 ans il a été opéré 5 fois a st Etienne mais elle ne cesse d’évoluer au point que son corps est déformé; la tumeur bénigne ressort sous forme de bosses ou de petites boules de sang. Mon père a 59ans et il a eu le syndrome de la « queue de cheval » ce qui l’a conduit aujourd’hui a etre paraplégique et il ne ressent plus aucune sensation ni urinaire ni fécale. Mes parents vivent au Puy en Velay en haute Loire ils se sentent un peu seuls et ma mère et tres fatiguée elle est la tierce personne de son mari Ils aimeraient bien rencontrer des personnes dans la meme situation qu’eux. Vous pouvez m’envoyer des messages et des infos dans ma boite e-mail : emma_43000@yahoo.fr ou vous pouvez adresser un courrier manuscrit a mes parents a l’adresse suivante GUEYFFIER Christian Lotissement La Vielle n 5 43000 ESPALY ST MARCEL c’est aussi simple et ca leur fera tres plaisir reponse assurée. Merci a tous et surtout beaucoup de courage

    #125553
    rosa
    Participant

    Bonjour

    Une personne m’a envoyé un mail il y a quelques semaines , son mari est atteint d’un chordome du sacrum et devait être opéré ..
    A la suite d’un problème avec mon pc , je n’ai plus votre adresse afin de reprendre contact !
    Pouvez-vous me re contacter via mon adrese mail
    Merci
    Rosa (Marie)

    #127592
    Bouba44
    Participant

    Bonjour,

    Mon frere est rendu a sa 8eme opération de chordome et meme les medecins ne savnt plus quoi faire.
    Si quelqu’un sait quelquechose la dessus merci de me contacter a :
    guillaume.mace@hotmail.fr
    merci de votre aide

    #181547
    Jack8999
    Participant

    Bonjour.
    Svp je veux savoir est-ce que cette intervention est dangereuse et aussi est-ce que ce chordom est guérissable merci pour votre collaboration
    Contact moi au:
    merouane73s@gmail.com

    #181548
    Jack8999
    Participant

    Bonjour.
    Svp je veux savoir est-ce que cette intervention est dangereuse et aussi est-ce que ce chordom est guérissable merci pour votre collaboration
    Contact moi au:
    merouane73s@gmail.com

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