Cardiomyopathie chez un bébé de 4 mois

[yuva]

Bonjour,
Voila notre histoire:
Ma fille Massilya est née prématurée a la 35 ieme semaine.
Aucune anomalie cardiaque lors des échos de suivi de grossesse.
Elle a présentement 4mois au 12 juillet 2015.
Elle est né avec un poids de 1kg800 présentement elle 4kg600. Elle prend du poids a son rythme mais pas de chute de poids.
Grosse appétit jusqu’à présent, elle prend le biberon et le sein.
il se fatigue après avoir pris le sein ou le biberon. elle est parfois jaunâtres, manque de sans surtout au niveau des extrémités. elle présente de la sueur au niveau de la nuque après avoir dormi .

Dernièrement elle présentait des bruits respiratoires, essoufflement a l’effort. Apparemment elle a fait une bronchiolite. On s’est présenté au RDV habituel de son pédiatre , au RX du poumon on voit que son cœur est gros que la normale. Direction hospitalisation a l’hôpital Saint Justine de Montréal. Le diagnostique tombe Cardiomyopathie dilatée, le cardiologue nous dit on va essayer les médicaments mais moins de chance qu’elle récupère. il y a que la greffe cardiaque qui puisse régler ca par contre selon lui (le cardiologue) la partie droite du cœur est correcte c’est la partie gauche du cœur qui est dilatée. la fraction d’éjection a l’admission =9% mais cliniquement on dirait qu’elle n’est pas du tout malade.

Aujourd’hui elle est toujours hospitalisée. c’est son 3 eme jour d’hospitalisation. elle n’a pas d’oxygène, sous un médicament inotrope (MILRINONE) intraveineux pour son cœur . et Lovenox en injection pour anti coagulation et un gavage de lait a 26 calorie pour alimentation.

Aujourd’hui le 21 juillet 2015 après 3 jours d’hospitalisation , cliniquement elle va très bien( pas de bruits respiratoires, ses bilans sanguins sont très bons, elle souris ,elle joue, )par contre sa FE a monté juste a 11% mais le médecin nous dit il faut du temps pour que ca remonte.

C’est notre premier bébé, En ce moment, moi et mon épouse ,épuisés et déprimés, On ne sait pas quoi faire, a quoi s’attendre

Parlez nous de vous expériences.

je ne sais pas comment fonctionne ce site donc vous pouvez me contacter en privé a l’adresse [email protected]

Merci.

Yuva

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