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Bonjour à tous et merci pour le soutien des « anciens »,
Donc ça y est c’est parti, 3 points d’impact 1 mn chacun et 1h 30 aller retour maison hopitalmaison.
Effectivement pas de réaction qujourd »hui, toujours ca de pris. Et j’écoute bien les conseils de Catherine en mangeant ce que j’aime en ce moment.
Une question, je ne comprends rien à la protection apportée par des gouttières, j’avais lu que l’on pouvait avoir des gouttières plombées pour protèger la machoire, on ne me parle que des gouttières à fluor…
A propos comment procédez vous, faut il rincer la bouche après ou enlever l’excédent de gel uniquement, je n’arrive pas à avoir un avis concordant?
Avez vous utilisé le gel après la radio. ou pendant..?Voilà pour aujourd’hui…
Merci à tous et particulièrement à CG qui a lancé cette discussion sur la sécheresse buccale
Bonjour Christian,
Le gel fluoré est la seule protection des dents qu’ils m’ont prescrite. D’après ma cancérologue de l’époque on ne peut pas protéger la machoire parce qu’il y a des zones ganglionnaires qu’ils doivent irradier qui sont dans l’axe de la machoire. Le plomb empêche les rayons de passer.
A mon avis il vaut mieux se rincer la bouche . J’ai d’abord suivi scrupuleusement les indications qui étaient de garder la gouttière remplie de fluor chaque jour dix minutes sur les dents. Au bout de deux semaines je me suis senti très mal, j’ai vu mon généraliste qui m’a dit que je faisais une intoxication au fluor. J’ai fini par ne le faire que tous les deux jours et me rincer la bouche soigneusement. Je me suis senti mieux aussitôt.
Parlez en à votre dentiste , il peut surement vous donner un avis plus « médical ». Il faut utiliser le gel dès le début des rayons , c’est très important pour garder ses dents.
Est ce qu’ils vous ont donné cette « potion cicatrisante » de couleur orange avec laquelle il faut se rincer la bouche plusieurs fois par jour. Je ne sais pas ce qu’en pensent les autres « anciens » mais moi cela m’a beaucoup aidé.
Je suis très content si les conseils des « anciens » peuvent vous aider. Sachez que nous sommes là pour vous lire n’importe quand si vous avez besoin. N’hésitez pas à venir nous raconter ce que vous êtes entrain de vivre.
Un grand merci à Catherine pour avoir lancé cette discussion.Bonsoir à tous,
Christian : il faut mettre le gel fluoré tous les jours pendant 5 minutes (surtout pas plus longtemps : c’est sûrement pour cela que vous avez fait une réaction au fluor Watotis en les gardant 10 minute). Et cela, à vie.
Il faut enlever le surplus de fluor et ensuite très bien se rincer.Pendant les 2 mois de rayons, je n’ai pas pu mettre les gouttières tellement j’avais la bouche irritée : à l’IGR à Villejuif, ils m’ont dit que ce n’était pas dramatique.
En revanche ensuite, il faudra le faire très scrupuleusement. Je fais par ailleurs très attention à mon hygiène dentaire : dès que je mange, je me lave les dents (la salive n’est plus là pour nettoyer naturellement…).J’ai également eu, comme Watotis, une « potion’ rouge orangée pour me rincer régulièrement la bouche.
Comme le dit Watotis, n’hésitez pas à poser vos questions aux « anciens » : je suis vraiment heureuse si ce forum peut vous aider.
Bon courage pour la suite et surtout gardez le moral : c’est essentiel !
Catherine
Bonjour à tous,
Merci de vos conseils, jusqu’ici tout va bien sauf cette petite musique dans la tête qui dit, cela ne va pas durer…
Suite à des antécédents cardiaques en 2004, et à une perte de poids importante, je m’étais refait et ai repris du poids correctement, j’espère que cela va m’aider. Pour le moment je mange ce que j’aime sans plus.
Je verrai et vous demandanderai si besoin de l’aide.
Je confirme les bains de bouche avec la solution orangée, par contre je ne vois pas le médecin radiothérapeute, est ce normal, cela semble compliqué de le voir pendant les séances.
Aujourd’hui 4ème séance…
A bientôt
Christian
Bonsoir à tous, Bonsoir Christian,
N’écoutez pas cette petite musique, vous ne pouvez pas anticiper ce qu’il va se passer. Cela se passe de façon différente en fonction de chacun. Profitez du moment présent, c’est important.
Dès que vous sentez que vous avez du mal à manger, demandez qu’on vous prescrive des compléments alimentaires liquides. Il faut surtout éviter de se blesser la bouche en essayant de forcer. J’ai fait presque toute la période en me nourrissant qu’avec du liquide et ça m’a fait du bien. Je n’ai pas perdu de poids. Pour la peau du visage je n’ai commencé à sentir la brulure que presque à la fin.
C’est normal de ne pas voir le radiothérapeute. Je n’ai vu le mien qu’une fois par semaine. La consultation se limitait à me demander si j’allais bien, c’est tout. Une fois qu’il a prescrit les séances et qu’il a supervisé le centrage , le radiothérapeute n’a qu’à attendre et à intervenir si cela se passe mal.J’espère que cela va se passer le mieux possible et surtout venez nous raconter même si cela se passe bien.
A bientôt.Bonsoir à tous,
Je ne voyais également le médecin radiothérapeute qu’une fois par semaine et la consultation ne durait que 10 m : visite de routine.
J’ai également pris des compléments alimentaires (sonde pendant 3 mois) et cela m’a permis de ne pas trop m’affaiblir.
Tenez nous au courant de la suite.
Courage
CatherineBonjour à tous ,
Donc pour le moment rien à signaler, vendredi on me fait la première chimio, le nom n’avait pas été évoqué lors de la 1ère consultation avec le cancérologue mais le radiothérapeute de BORDEAUX l’ avait précisé.
Si j’ai bien compris, c’est une injection pour que les rayons soient plus performants sur la tumeur (je rappelle que pas de chirurgie) . Le dosage je présume doit être moins lourd que pour les métastases…
je verrai bien comment je réagis, en attendant le coté positif c’est qu’il n’y a pas d’hospitalisation et que chez soi on est tout de même mieux, même si quelque fois je tourne en rond .
Je suis bien les conseils que vous me donnez et pour le moment cela va bien.Haut les coeurs et à bientôt
Christian
Bonjour,
Moi aussi, dans un premier temps, la chimio n’avait pas été évoquée.
J’ai eu 3 séances de chimio au cisplatine en ce qui me concerne. J’étais hospitalisée 2 jours à chaque séance afin d’être hydratée sous perfusion car les reins risquaient d’être attaqués.
Cette chimio ne fait pas tomber les cheveux.
En revanche, les rayons m’ont fait tomber une bande de cheveux (3 cm de large environ) au dessus de la nuque : ce n’est rien, ça repousse !Combien de séances avez-vous Christian ?
Pendant tout le traitement, je n’arrivais pas du tout à me concentrer : impossible de lire, aucune envie de regarder la télé, écouter la radio…
Un mois environ après la fin des traitements, j’ai à nouveau pu lire et petit à petit l’intérêt pour ce qui nous entoure est revenu.
Bonne fin de semaineCatherine
Bonjour à tous,
Christian , je suis surpris qu’ils vous fassent la chimio en même temps que les rayons. Dans un sens l’avantage c’est que vous allez pouvoir boucler toute l’histoire en peu de temps.
Comme chimio j’avais eu droit à du cisplatine comme Catherine mais aussi du 5-fu. Tout cela pendant 3 fois une semaine à l’hopital. Comme il y avait deux semaines de repos entre chaque cure, j’ai fini par trouver le temps un peu long. Entre les opérations, chimio et rayons et le temps pour se remettre entre deux traitements , j’ai été occupé pendant neuf mois. Pour vous ils ont l’air de vouloir mettre le turbo et , croyez moi , c’est pas plus mal.
Est ce qu’il vous ont mis ce qu’ils appellent un « pac » sous la peau ?. C’est une espèce de boite connectée sur une veine pour pouvoir vous piquer plus facilement et pendant plus longtemps.
Je ne sais pas si le fait d’avoir des métastases fait qu’on dose plus la chimio. Moi le cancérologue m’a dit que j’avais des rayons pour bruler les métastases. J’ai l’impression qu’on est dans des cas de figure différents.
Ceci dit c’est magnifique que vous n’ayez pas de métastases. Je dois reconnaitre que la première fois que mon cancérologue a prononcé le mot, je n’étais pas à l’aise. Et puis dans le fond cela fait deux ans et je suis toujours là alors.
Demandez leur le nom du produit qu’ils vous donnent , c’est peut être encore un autre.
A bientôt.Frédéric
Bonjour à tous,
Réponse à Frédéric, effectivement au 28/03/ pas de métastases mais aujourd’hui en est on si sûr ?
J’ai demandé le nom du produit injecté , c’était un code donc vendredi prochain je l’écrirai pour être sur de mon info.Le cancérologue m’a bien précisé qu’il n’y aurait pas les effets secondaires d’une chimio « normale », mais m’a prescrit du primpéran au cas où. Cette injection, doit permettre aux rayons d’être plus précis et efficaces, c’ est pourquoi, je pense que c’est une chmio « douce » vis à vis du combat contre les métastases.
Ce week end, je n’ai pas eu d’effets secondaires. J’ai un programme de 40 seances de radio, et apparemment peut être plus si nécessaire. Donc, comme vous tous, je suis comme l’oiseau sur sa branche ou peut être devrait on dire comme l’oiseau dans sa cage…
Je m’inquiète de ne pas avoir de nouvelles de panake, est ce que tout va normalement ?En attendant Week end normal, bord de mer, et huitres qui commencent à avoir un goût différent..
A bientôt et merciChristian
Bonjour à tous,
Voilà donc les premiers effets secondaires, déjà, brûlure sur la langue et dans la bouche et n’en suis qu’à la 9ème séance..
Le médecin pour le moment ne peut rien me me soulager, avez vous un truc ?Christian
Bonsoir à tous,
En ce qui concerne les métastases, le cancérologue m’avait dit que les métastases lymphatiques étaient beaucoup moins mobiles que les métastases sanguines. Il parait que le cancer de l’amygdale fait des métastases lymphatiques. Quand elles se propagent elles mettent beaucoup de temps à aller loin alors même si vous en avez elles vont se faire bruler par les rayons. C’est le seul cas ou j’apprécie la paresse , celle des métastases.
Pour Panake, il faudrait peut être lui envoyer un E-mail.
Je me suis renseigné sur votre traitement , je ne suis pas médecin mais j’ai lu que c’était fait pour ne pas vous opérer ce qui n’est pas plus mal. Franchement j’ai de temps en temps la nostalgie du morceau de palais que j’ai perdu dans la bagarre.
Pour le reste, si vous aimez les huitres, c’est la première chose que je suis arrivé à manger sans problème à l’issue du traitement. Si vous êtes amateur comme moi vous savez à quel point c’est un bonheur.A bientôt.
Bonsoir,
C’est en envoyant mon message que j’ai reçu le votre.
Pour les brulures la potion orange est déjà un soulagement. En plus, mais uniquement pour manger, il faut demander à votre cancérologue ou à votre généraliste un anesthésiant.
Il faut être très prudent avec et ne l’utiliser que de temps en temps mais c’est la seule solution particulièrement pour la langue.
Les médecins ont du mal à le prescrire mais essayez de lui en parler.Je ne sais pas si Catherine est là et si elle a une autre idée.
Courage . On pense à vous.
Bonjour à tous,
Effectivement les messages se sont croisés, je vois le cancérologue vendredi et je lui poserai la question pour l’anesthésiant. Je vais suivre également les conseils antérieurs de Catherine et voir quelqu’un qui arrête le feu, cela enlevera peut être l’effet brûlure.
Ce qui est bien dans cette discussion c’est que l’on obtient des réponses que ne donnent pas forcément le médecin, c’est fou !
Pour le reste je commence à selectionner l’alimentation et bain de bouche dès que brûlure.. il faut tenir et merci à vous de m’aider..
J’envoie un mail à panake pour avoir des nouvelles
A bientot
Christian
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