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, le il y a 4 années et 1 mois.
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Merci beaucoup Julie21
Ce sont de bonnes et belles informations. Combien de temps a-t-il fallu pour que tu retrouves un minimum de voix ? Et un minimum de goût ? Quelle dose avait-tu reçue ?
Je viens de bénéficier d’une semaine de pause. J’ai pu apprécier la lente améioration de ma condition pendant ces quelques jours. Les festivités reprennent ce soir ! Encore 4 séances de rayons X et 3 d’électrons.
Quelqu’un peut-il me parler du traitement par faisceau d’électrons ?Dans quelques jours, je ferai un bilan (provisoire) de mon expérience. En particulier, mes petits trucs pour arriver à m’alimenter et, de manière plus générale, pour faire face au traitement.
Bon courage à tous !
Bonsoir à tous,
J’ai pris connaissance de ce forum hier soir grâce à ma soeur. Comme la plupart d’entre vous j’ai eu un cancer de l’amygdale (droite). J’ai subi exérèse le 16 mai dernier, suivie de juillet au 17 août de 35 séances de radiothérapie et de chimio (à ce propos je souhaite dire à la personne traitée au cisplatine -je ne connais pas encore bien tous vos noms- que je n’ai pas connu les mêmes symptômes qu’elle et que j’ai eu la chance -si l’on peut dire- de n’avoir eu qu’une séance, très contraignante et qui m’a rendue malade comme un chien, à cause de ces mauvais effets sur les reins. De 3 séances, je suis passée à 1 séance/semaine de carboplatine, très supportable -3/4 d’h au lieu de 2j d’hospitalisation).
Comme vous tous la séquelle que je déplore le plus et qui me déprime, c’est le manque de salive.
Pour me nourrir, je n’ai eu une sonde gastrique que les 15j qui ont suivis l’opération. Ensuite je devais avoir une gastrostomie, heureusement évitée (et je lui en suis très reconnaissante) grâce à une nutritionniste de l’institut qui m’a prescrit des petites bouteilles de Resource 2.0 fibres 400 kcl Novartis, soit 5/j pour une femme. On les obtient sous prescription médicale et on peut les commander directement à BL medical (Paris et région parisienne 0149080505) qui vous les livre à domicile. J’espère que cette petite contribution viendra en aide à l’un de vous.
Maintenant j’ai besoin de savoir, approximativement, combien de temps il vous a fallu pour pouvoir vous alimenter normalement, si l’on peut dire.
Le radiothérapeute et ma chirurgienne m’ont dit 6 à 8/ semaines après la fin des rayons. Que nenni, pour moi. J’ai toujours des brûlures, malgré tous les soins buccaux, et les 8 semaines sont passées.
J’ai essayé de manger des aliments non salés et du chocolat, que j’aime. Quelle horreur : 1/ faute de salive on n’arrive pas à avaler sans eau ; 2/ on se retrouve avec une bouillie épaisse qui colle aux dents ; 3/ finalement, comme quelqu’un l’a écrit « manger n’est plus un plaisir, mais un effort. Si bien que je continue avec mes bouteilles et je vois venir les fêtes avec une grande tristesse.
De plus, comme je vais reprendre le travail, je ne me vois pas déjeuner au self avec mes collègues en essayant, avec le doigt, de décoller mes dépôts sur les dents.
Comme j’ai lu que certains arrivaient à manger de la vraie nourriture, merci de me rassurer quant à l’avenir.
Cordialement et bon courage à tous
RenéeBonsoir à tous,
J’ai pris connaissance de ce forum hier soir grâce à ma soeur. Comme la plupart d’entre vous j’ai eu un cancer de l’amygdale (droite). J’ai subi son exérèse le 16 mai dernier, suivie de juillet au 17 août de 35 séances de radiothérapie et de chimio (à ce propos je souhaite dire à la personne traitée au cisplatine -je ne connais pas encore bien tous vos noms- que je n’ai pas connu les mêmes symptômes qu’elle et que j’ai eu la chance -si l’on peut dire- de n’avoir eu qu’une séance, très contraignante et qui m’a rendue malade comme un chien, à cause de ses mauvais effets sur les reins. De 3 séances, je suis passée à 1 séance/semaine de carboplatine, très supportable -3/4 d’h au lieu de 2j d’hospitalisation).
Comme vous tous la séquelle que je déplore le plus et qui me déprime, c’est le manque de salive.
Pour me nourrir, je n’ai eu une sonde gastrique que les 15j qui ont suivis l’opération. Ensuite je devais avoir une gastrostomie, heureusement évitée (et je lui en suis très reconnaissante) grâce à une nutritionniste de l’institut qui m’a prescrit des petites bouteilles de Resource 2.0 fibres 400 kcl Novartis, soit 5/j pour une femme. On les obtient sous prescription médicale et on peut les commander directement à BL medical (Paris et région parisienne 0149080505) qui vous les livre à domicile. J’espère que cette petite contribution viendra en aide à l’un de vous.
Maintenant j’ai besoin de savoir, approximativement, combien de temps il vous a fallu pour pouvoir vous alimenter …normalement,.
Le radiothérapeute et ma chirurgienne m’ont dit 6 à 8 semaines après la fin des rayons. Que nenni, pour moi. J’ai toujours des brûlures, malgré tous les soins buccaux, et les 8 semaines sont passées.
J’ai essayé de manger des aliments non salés et du chocolat, que j’aime. Quelle horreur : 1/ faute de salive on n’arrive pas à avaler sans eau ; 2/ on se retrouve avec une bouillie épaisse qui colle aux dents ; 3/ finalement, comme quelqu’un l’a écrit « manger n’est plus un plaisir, mais un effort ». Si bien que je continue avec mes bouteilles et je vois venir les fêtes avec une grande tristesse.
De plus, comme je vais reprendre le travail, je ne me vois pas déjeuner au self avec mes collègues en essayant, avec le doigt, de décoller mes dépôts sur les dents.
Comme j’ai lu que certains arrivaient à manger de la vraie nourriture, merci de me rassurer quant à l’avenir.
Cordialement et bon courage à tous
RenéeBonsoir Renée,
Bienvenue !
Le manque de salive est manifestement une séquelle de la radiothérapie pénible à subir. Le vécu de chacun semble différent. Certains retrouvent la fonction après quelques mois. D’autres pas. Au delà de 40 grays, ce qui est le cas pour chacun d’entre nous, les radiothérapeutes sont tous d’accord pour dire que les glandes salivaires seront affectées.
Pour ma part, après 50 grays (encore 7 séances – mon traitement a été suspendu jusqu’à lundi), il me reste encore un peu de salive et j’arrive même à nouveau à manger sans boire ! Ce n’était pas le cas après la deuxième semaine de traitement. Ma bouche était alors complètement sèche. Il semble que les glandes parotides soient progressivement relayées par d’autres glandes salivaires, habituellement peu sollicitées.
J’ai la chance de bénéficier d’une irradiation par modulation d’intensité (IMRT), qui permet, en principe, de mieux cibler la zone malade et de moins toucher les tissus sains sensibles. Mais le traitement n’étant pas terminé, je n’en tracerai pas le bilan aujourd’hui !
A coté du manque de salive, mon gros problème est la perte totale du goût. Absolument plus aucune sensation. Rien de rien. Je me suis « amusé » aujourd’hui à essayer de faire la différence entre sucre en poudre et sel. Deux petits tas. Une pincée de l’un sur la langue, une pincée de l’autre… Pas de différence. Dans les deux cas, c’était juste un peu de sable, fondant lentement.
Manger n’est effectivement plus un plaisir. C’est une corvée ! Ou, plus justement, un devoir…
As-tu retrouvé le goût ?Bonsoir Chilly Charly,
Merci de ta réponse.
Apparemment je n’ai pas perdu le goût. Mon désagrément majeur est une brûlure persistante du côté de l’irradiation, avec gonflement intérieur, et même les lèvres me piquent. C’est pourquoi je n’arrive pas à manger normalement. En plus je ne peux pas ouvrir la bouche correctement. En fait, je ne supporte que de la soupe. C’est un peu léger comme repas.
J’arrive aussi à avaler mais avec difficulté et cela me fait souffrir comme lors d’une angine.
Au fait j’ai subi une auto-greffe prise sur mon avant-bras droit pour colmater le vide laissé par la tumeur type T3,
Autre inconvénient : depuis les rayons j’ai complètement perdu l’appétit.
Je vais aller me coucher avec mon verre d’eau.
Bonne nuit
Renéebonjour , Désolée de ne pouvoir te répondre exactement chilly charly,mais hônnetement ce sont des détails que j’ai oublié .Le temps faisant son oeuvre ! je sais que j’ai reçu 60 grays mais pas en IMRT .Malheureusement !! Tu as donc cette chance en plus(si on peut dire) .Je vais te répéter ce que mon medecin me disait toujours « restes en roues libres » . je pense que quand les médecins ne répondent pas clairement aux questions c’est tout simplement qu’ils ne savent pas ! je crois que l’on en est encore aux balbutiements dans cette maladie .Beaucoup de progrés sont à faire. Tout ce que je peux te dire c’est que les seules séquelles que j’ai gardé sont le manque de salive et ma cicatrice,donc tu as des chances de t’en sortir mieux encore! Même si on sait que rien n’est jamais gagné ! Mais pour qui ça l’est ?? je n’aime pas parler de courage .ça me déprime ,mais je vous souhaite plein de bonnes choses à tous!!!!
venez visitez mon blog , j’y parle des effets nefastes et non reconnu dans le protocole europeen du cisplatine, cette technique est utilisé par les américain, pour moi le cisplatine est une source innevitable d’effets secondaires, miélyte radique ( atteinte de la moelle cervicale ) demandez un écris a votre chimiothérapeute sur les effets secondaire , ma mienne nie tout maintenant , je risque la paraplégie ou la tetraplegique a cause des efftes des rayons accouplé avec la chimio par cisplatine
jean philippe cote d’armor traité au centre eugéne marquis a rennes
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/article-10606195.html
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/article-6137593.html
http://dinan-clermont-rouen.over-blog.com/article-13318431.htmlATTENTION AU CISPLATINE , vous avez le choix, demandez les effets secondaires ( par ecris a vos chimiothérapeute )
A refaire je prend l’exerés .
jean philippeJe suis bien contente que la première expérience avec le cisplatine n’ait pas été concluante : effets négastes sur les reins et l’audition, et d’autres effets pervers que vous m’apprenez. J’espère que le carboplatine qu’on m’a injecté ne sera pas aussi nuisible. Dans mon malheur j’ai eu la chance qu’on ait changé mon protocole de soins.
Bonjour à tous,
Pour info j’ai été traité au carboplatine- cancer amygdale droite T2 N0 M0, (41 séance de radiothérapie) et les effets secondaires ont été moindre Juste une fatigue le jour et le lendemain de l »injection.
Aujourd’hui, j’ai toujours de la salive, j’ai par contre mal aux dents et la gorge gonflée le matin j’ai perdu un peu de goût, je mange moins et j’ai donc perdu du poids (environ 11 kgs aujourd’hui..)
Pour le reste j’ai quand besoin de repos.
A bientôt
Christian
salut tout le monde
je souffre d’une radiomucite aigués depuis la premiere serie de la radiotherapie , j’ai terminée la deuxieme serie de 20 séances depuis le 29/10/2007 et je souffre toujours de ces aphtes buccales j’arrive difficilement a avaler quelques liquides.
j’ai perdu la voie
on ma dit que 10 jours apres la fin du traitemement que ces aphtes vont disparaitre voila 15 jours que j’ai terminée la radiotherapie mais pas de guerison
si quelqu’un a vecu cette experience son temoignage est le bien venu. j’ai été soignée pour un cancer du cavum T4
NoraBonjour Shasef, salut tout le monde !
Ma mucite semble se résorber doucement, après 27 séances de radiothérapie..
Ce qui marche le mieux pour moi, ce sont les bains de bouche : un gramme d’aspirine dans un verre de bicarbonate (garder 3 minutes dans la bouche, 4-5 fois par jour ; surtout ne pas avaler). Les aphtes, apparus rapidement dès la première semaine, ont disparu tout aussi rapidement.Mon principal problème aura été de garder le nez libre. J’avais du mal à respirer, surtout la nuit, en raison de la formation de paquets épais de mucosités. Problème résolu grâce à des lavages insistants et abondants avec du sérum physiologique ou de l’eau de mer (Sterimar) en alternance, répétés eux aussi 4 à 5 fois par jour. Et, une fois les narines propres, quelques gouttes d’huile goménolée, pour éviter quelles ne sèchent trop vite.
Au final, j’aurai consacré presque deux heures chaque jour à me nettoyer les fosses nasales ! Mais quel plaisir de pouvoir dormir sans s’étouffer…A bientôt !
apres vous avoir tous lu,je peux raconter mon histoire.nous sommes en famillejuin 2005 on me dit cancer,merde…29juillet operation 8h en salle d’op 3jours de rea…10jours de noir complet..aucun souvenir..je me reveille plus de drins,plus de points de sutures mais mes cicatrices en plus une tracheo…3semaines apres je rentre à la maison,comment j’ai fais pour me nourrir je ne m’en souviens meme plus mais par contre la radio t je m’en souviens tres bien quel horreur,pour ce qui est du centrage le choc complet,bien sur personne ne m’as prevenue,j’en suis ressortie avec une pelade,merde pas de chimio ouf,je garde mes cheveux,mais j’y etait presque…les dents 3 arraches l’apres radiote (30) seances ma peau brulee 3edegré, la peau comme de l eau et bien sur les soins comme une grande brulee.. a par tout cela ça marche ensuite plus de salive,plus de voix,et plus de gout ..mon operation on la nomme pharyngectomie posterieur médiane transmandibulaire+curage bilatéral+tracheotomie..mais apres mes soins dentaire ,j’ai decouvers une lesion au niveau de ma gencive,mon chir en m’operant ma blesse au niveau de ma gencive,j ai un os a l’air..un petit bout mais bon quel concequence..j’ai fait 60 seances en hyperbare hyper crevee..aprés tout cela je me dis bon on continue,mais parfois j ai envie de me fouttre en l air,, histoire d’avoir la paix,pour ce qui est des gouttières tous les soirs que dieu fasse 10mn le soir avant le coucher c »est degeu,, la salive une grosse melasse c’est mieux que rien du tout le gout 0 mais bon je suis contente, je me dis que je ne suis pas toute seule et merci a tous billoute
Bonjour Chilly Charly et salut tout le monde
Merci des conseils.
J’ai toujours des brûlures, malgré tous les soins buccaux surtout au niveau de l’eosophage depuis le 29/10/2007 fin du traitement de séries (de 24 séances de radiothérapie et de 20 séances de radiothérapie) espacées de 15 jours de repos.Aujourd’hui j’ai été chez le service de stomatologie pour le suivi de cette radiomucite et vu qu’aucune amélioration n’a été constatée, on ma mis sous antibiotiques et sous corticoïdes. Et on m’a orienté pour une consultation chez ORL.
Je fais 6 à 8 fois des bains de bouche avec une solution composée de bicarbonate de sodium + eludril (ou corsodyl) + Zylocaine à 1 % avec des application topiques de la fungizone.
Je vais essayer, aujourd’hui même l’aspirine mélangée au bicarbonate.
Combien de temps t-a fallu pour retrouver une bouche sans aphtes et pour que tu retrouves un minimum de voix ?
Combien de temps il vous a fallu aussi pour pouvoir t‘alimenter normalement ?Re-bonjour shasef,
A part les deux premières semaines de traitement, je n’ai pas eu d’aphtes. L’inflammation était bien présente, mais sans lésion marquée. J’ai été très vite placé sous cortisone (30 mg/jour de prednisolone) et sous morphine (Durogésic patch 25 puis 50 microgrammes/h, plus Aktiskenan 30 mg (5 fois/j) une semaine plus tard). Je dois dire que sans la morphine, je n’aurais jamais pu tenir !
La voix n’est pas encore revenue. L’inflammation est toujours là. Mon alimentation n’est pas normale puisque j’ai perdu le goût, mais j’essaie de manger un peu de tout. Tant que ce n’est pas trop sec, ça passe. Par exemple les petits Lu au petit déjeuner. J’absorbe facilement une boîte de 400 g de ravioli, ou 100 g (sec) de coquillettes cuites al dente, des omelettes, des petits cubes de jambon, du melon (génial le melon !), des steacks hachés à peine cuits, des pommes de terre, du choux, des carottes, tous cuits à la vapeur, des lentilles… En fait, j’ai un choix assez étendu. Mais j’insiste à dire que la morphine y est pour beaucoup : sans elle je n’arriverais pas à avaler. J’ai pu me passer totalement de xylocaïne.
Ce qui est TRES important, c’est d’avoir une alimentation riche en protéines : il est en effet relativement facile d’absorber des calories (il suffit de manger sucré !), mais ça n’aide pas la cicatrisation : en effet pour réparer les muqueuses endommagées, il faut obligatoirement des protéines en grande quantité : lait, fromages, oeufs, viande hachée… et tant pis pour le cholesterol, il y a priorité !
Mais l’aventure n’est pas finie, puisque ma convalescence commence à peine. On verra bien dans une quizaine de jours !.. 😉
Courage à tous !
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