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Dans quelle région es-tu ?
Je peux demander sur un autre forum que l’on m »indique un endo valable dans ta région. Je le communiquerais alors par mail.
As-tu lu l’article que j’ai mis en avant. C’est au sujet surtout de l’hypothyroïdie mais on parle aussi de la difficulté pour les hyperhyroïdiens de se faire entendre.
Christianne59
Je viens de lire ton article. Je ne suis pas le seul cas. Il existe bien un problème dans le milieu médical sur l’information de cette maladie.
J’habite près de quimper. Les villes les plus proches sont : brest, lorient.
Nantes et rennes sont à 2h30 de chez moi.
La distance n’est pas un problème, c’est le résultat qui compte. Personnellement j’ai cherché sur quimper et brest, j’ai vu des endocrinologues, mais il n’ont jamais traités le problème, ils connaissent très bien les hypothyroidies, mais pas les hyper et encore moins « basedow » c’est qui celui-là ?….
Sur RENNES je sais qu’à l’université de rennes 1 ils connaissent cette maladie. J’ai essayé de les contacter mais mes recherches sont restées infructueuses.
C’est vraiment gentil de ta part de m’aider.ok Voilà c’est demandé. dès que j’ai une réponse je te dis quoi.
Courage on finira bien par y arriver.
Je reviendrais dans la soirée, voir sur le site s’il y a du nouveau.
A tout problème débouche une solution.Je ne suis plus isolé, grâce à tes encouragements je garde espoir.
Bonne après-midi
Bonjour christianne 51
Depuis l’arrêt du néo-mercazole, je me porte mal (tremblements, gestes brutaux, fatigue musculaire, sensible au bruit et à la lumière, palpitations cardiaques, serrement de la gorge, impression d’étouffer, surtout très irritable, bouffée de chaleur) malgré la prise de propanol.
Ce matin j’ai donc pris 10 mg de néo-mercazole + 0,25 mg de lévothyrox (j’ai réussi à me procurer 14 cachets de 0,50 mg)
J’ai également fait des recherches sur les endocrinologues. Finalement j’ai obtenu un rdv sur st-brieuc avec un endocrinologue qui a soigné la maladie de « basedow » . Il est évident que je ne peux rester dans cet état sans traitement
Je vais également consulter un ophtalmo, car mes yeux commencent à devenir douloureux et ils grattent, parfois ils larmoient abondamment ou si c’est comme s du sable m’irritait.
A part ces quelques petites misères, tout va bien. Heureusement que je ne vis pas en toîle de tente au bord de la seine……
Bonne journée.
Bonjour,
Les symptômes que tu décris sont très hyperthyroïdie.
Les anticorps anti récepteurs de la TSH attaquent les muscles derrière les yeux et cela entraîne généralement une exophtalmie. donc l’ophtalmo est à consulter absolument, d’autant que les maladies thyroïdiennes entraînent souvent une sècheresse oculaire. L’effet sable est un symptôme très typique.
Côté endo j’ai l’adresse d’un endo sur Rennes. Je peux te communiquer les coordonnées et j’ai l’adresse d’un site qui regroupe un peu les médecins qui ont été « approuvés » par des patients. Donc en cas de besoin n’hésite pas à me le dire et je te les communiquerais.
Ou si cela en intéresse d’autres……………….Surtout tiens-moi au courant de ce qui sera passera avec cet endo.
Rebonjour.
Je vois l’ophtalmo dans une quinzaine de jours, ainsi que l’endocrinologue.Je serais intéressé que tu m’envoies un mail me donnant les adresses que tu as, car elles sont de source fiable. J’ai été déçue jusqu’ici par la méconnaissance des médecins au sujet de cette maladie.
Depuis ce matin je vais bien. Comme quoi c’est bien la thyroïde qui déraille complètement quand il n’y a pas de prise de néo-mercazole.
Je te tiens au courant pour toutes nouvelles informations. Dans l’attente de consulter l’endo je prends 10 mg de néo-mercazole + 25 mg de lévothyrox + 2 propanolol 40 par jour.
Nhésite pas de m’écrire
Bonne soirée
Je t’envoie cela directement. ^^
Mais attention à l’auto-médication. ILne faut pas prendre des doses trop fortes. Prends juste un dosage de confort jusqyuà ce que tu vois l’endo.
Merci christianne
J’ai bien reçue la liste. Dans un premier temps je vais consulter l’endo que j’ai contacté ce matin.
Concernant la médication, jes suis aux doses mini, sauf pour le propanolol.
A + Pierre
Bonjour christianne.
J’ai consulté les sites internet décrivant la maladie de QUERVAIN. L’origine de mes problèmes de santé correspond aux symptômes de cette maladie. D’après mes précédentes analyses, voir celles de novembre 2006 qui iraient en ce sens.
J’ai également vue sur le forum, que des personnes ont cette maladie. Le reste tu connais.Pour moi ma maladie est une thyroïdite de quervain. L’origine remonterait à septembre 2005. A cette époque, j’ai fait une cure thermale pour « voies respiratoires et rhumathismes ». Durant la cure, j’étais sans arrêt enrhumé ( vue la négligence d’hygiène par restriction du personnel) J’étais vraiment mal foutu après cette cure. Courant novembre à décembre 2005 j’étais atteint de tremblements et je m’essoufflais rapidement , ce qui me poussa à consulter.
Par précaution et par intuition je ne prends qu’un propanolol 40 par jour. Je ne touche plus au néo-mercazole. Je n’ai avalé qu’un seul cahet de 15 mg de lévothyrox.
Pour info, j’ai une douleur irradiante au côté gauche de la gorge qui monte jusqu’ à l’oreille. Depuis le mois de mars 2006 je cherche l’origine de cette douleur. Elle correspond bien à la thyroidite subaiguë. J’ai également des douleurs rhumathismales principalement aux cervicales, aux coudes, au pied droit et des courbatures.
J’aimerais savoir les dégats que peuvent occasionner le néo-mercazole.
En moyenne 30 mg jour du 10 janvier 2006 au 17 juin 2006. 10 mg jour du 17 novembre 2006 au 4 janvier 2007.
Comme quoi le diagnostic de la maladie est important.
Bonjour,
La thyroïdite de De Quervain est une thyroïdite passagère et ne se transforme pas en une Basedow. ON ne retrouve pas forcément des anticorps et quand c’est le cas ils sont généralement très peu élevés.
La thyroïdite de De Quervain, est une inflammation de la thyroïde qui met en légère hyperthyroïdie, donc il est normal que tu retrouves les mêmes symptômes.
Mais aussi une chose importante tu as des anticorps anti récepteurs de la TSH qui eux signent la maladie de Basedow et donc si tu as Basedow tu ne peux pas avoir une De Quervain.
Donc le diagnostic n’a pas été erroné, rassures-toi.Au point de vue biologique la thyroïdite de De Quervain retrouvera aussi une CRP et une VS extrêmement élevées.
Je n’ai pas de DE Quervain , je suis Hashimoto et j’ai également des douleurs cervicales qui sont provoquées par l’inflammation.
En hyperthyroïdie on a une fonte musculaire et donc cela peut entraîner des douleurs aux articulations puisque les muscles ne remplissent plus leur rôle. Et les articulations encaissent tous les mouvements.
Ton dosage de Néo-mercazole n’était peut-être pas assez important. Certaines personnes prennent jusqu’à des 60 Mg/jour.
Merci pour tes précieuses explications.
Que c’est complexe !!! du moins pour moi. Regarde mes analyses sanguins de novembre 06.
Concernant la prise de néo-mercazole, je ne peux encaisser plus de 30 mg jour. Au mois de février 2006 , j’ai pris 50 mg jour pendant 5 jours. Je ne me sentais vraiment pas bien. J’avais des vertiges et le coeur battait très fort, la gorge me serrait comme si on m’étranglait, puis j’avais des nausées. Au mois de mars j’ai essayé de passer à 50 mg et rebelote à 40 mg ça allait mieux. Mais c’est à 30 mg que je le supporte mieux. Voilà la raison pour laquelle je n’en prenais pas plus . Concernant le mal de gorge d’un seul coté qui va jusqu’à l’oreille (typiquement la thyroidite de quervain) s’amplifie avec le dosage plus important de néo-mercazole. J’ai consulté un ORL en mars 2006 et après divers examens il ne trouva rien d’anormal à part que c’était enflé et que les ganglions ne représentaient rien d’alarmant. J’avais également vu le dentiste qui ne trouva rien d’anormal. Au mois de juin 2006 quand j’étais en hypo à 6.00 J’ai donc arrêté le néo-mercazole il était tant car je ne faisais plus que dormir. Mon médecin me préconisa du corticoide à 40 mg jour pendant 8 jours, puis 20 mg jour pendant 8 jours. En effet mes ganglions côté gauche désenflèrent et cette douleur qui allait jusqu’à l’oreille disparue.Concernant la fonte musculaire, elle est bien réelle, surtout au niveau du coup et des épaules.
Encore merci pour tes explications.
[quote=Christiane59]Côté endo j’ai l’adresse d’un endo sur Rennes. Je peux te communiquer les coordonnées et j’ai l’adresse d’un site qui regroupe un peu les médecins qui ont été « approuvés » par des patients. Donc en cas de besoin n’hésite pas à me le dire et je te les communiquerais.
Ou si cela en intéresse d’autres……………….[/quote]
Bonjour,
on m’a diagnostiqué la maladie de Basedow en novembre dernier.
Je suis à Brest et je recherche un endo en Bretagne, voir plus loin (pour moi non plus la distance n’est pas un soucis!).
Je me permets donc d’intervenir pour te demander Christiane si tu peux me faire parvenir de bonnes adresses à moi aussi….D’avance merci
johanne
Bonjour à tous.
Voilà quelques jours que je n’ai pas écrit sur le site.Cet après midi je vois l’ophtalmo.
Vendredi je vois un endocrinologue sur st-brieuc.
Pour Johanne, au mois d’avril 2006, j’ai consulté un prof d’endo à la cavale blanche. A la vue des résultats elle diagnostiqua une maladie de « basedow ». Je lui dis que j’étais inquiet par le gonflement du coté gauche de ma gorge et des ganglions sur ce même côté. Elle mesura le diamètre des yeux et en effet l’oeil de gauche est plus gros.
Concernant les ganglions elle dit : que cela n’avait rien à voir avec basedow. Elle me dirigea vers un ORL, qui ne diagnostiqua rien d’orl après divers examens et radio. Mais mes souffrances.Ce prof très gentil me dit: que ce cette maladie n’était pas grave et qu’il y avait d’autres malades sur BREST en traitement dans son service d’endo. !!!!!!!!!
Depuis cette visite tous mes problèmes et conséquences de ma thyroide ont empirés, me demandant parfois si je deviens fou . C’est pour cela que je vais consulter sur st-brieuc vendredi, car actuellement à part du propanolol je n’ai aucun traitement.
Dans la liste de Christianne, l’endo recommandé le plus proche est sur Rennes. J’apprends beaucoup sur cette thyroïde en lisant les commentaires de Christianne.
Bon courage et bonne journée à tous.
Pierre
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