Arnold de Chiari

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 47)
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    Messages
  • #31601
    choupinette
    Participant

    Bonjour à tous.
    Voilà 1 an maintenant que les médecins ont diagnostiqué chez moi une malformation d’Arnold de Chiari. Je n’ai trouvé personne jusqu’à maintenant qui souffre de la même chose que moi. si vous êtes dans ce cas, merci de me laisser un message.

    #79383
    anonymous
    Participant

    bonjour choupinette ,pour l instant personne a diagnostiquer reellement cette maladie chez moi ,bien qu a l irm il dise que j ai un (discret abaissement des amygdales cerrebelleux)peux tu m ibdiquer les symptomes que tu ressens;j ai 51 ans et depuis deux mois j ai des problemes;tout a commence par des violents maux de tete puis j ai perdu connaissance ,et depuis j ai souvent l impression d etre ailleurs que dans ma tete ,sans oublie les maux de tete pas violent ceux la ,

    #79384
    maya
    Participant

    bonjour,

    Je souhaiterai également des renseignements sur la malformation d’Arnol- Chiari.
    Un médecin conseil de la sécurité soc ma dit que j’avais cela durant un examen suite à un accident de travail.
    Je souffre de plus en plus de très fort mal de tête juste au dessus de la nuque sur la gauche une préssion très forte et des piques qui ne s’arrête pas durant plusieurs heures.
    Quels sont vos symptômes svp ?

    #79389
    choupinette
    Participant

    Bonjour Maya et Mike,

    Excusez moi de ne pas vous avoir répondu plus vite.
    Merci de m’avoir répondu, ce n’est pas facile de se retrouver seule de vant des problèmes que personne ne connaît.
    Pour vous répondre à tous les deux, moi mes symptômes principaux sont:
    Des maux dans la nuque qui entraînent de violents maux de tête et des douleurs dans le haut du dos (homoplates et épaules), des douleurs importantes dans la nuque dans certains mouvements de la tête, des vertiges qui peuvent être très importants. Tous ces symptômes réunis m’obligent bien des fois à rester en position allongée. Je suis souvent fatiguée aussi.
    J’ai galéré 2 ans avant que l’on mette un nom sur ce que j’avais. C’est un nystagmus sur mon oeil gauche qui a fait pensé à mon ORL que je pouvais être atteinte de la malformation d’Arnold de Chiari et qui a été confirmée par l’IRM. Avant je travaillais comme aide à domicile. C’est un travail très physique qui ne fait qu’aggraver la pathologie. Suite aux résultats de l’IRM, le médecin du travail m’a reconnu inapte au poste. Depuis je suis au chômage, reconnue travailleur handicapée par la cotorep sans pourcentage d’invalidité. Ce qui veut dire que ça ne m’apporte rien du tout!…. j’ai rencontré 2 neuro-chirurugiens qui m’ont dit que le seul traitement est l’opération mais l’un comme l’autre ne veulent pas tenter l’opération sur moi. A vrai dire, j’ai été aussi beaucoup déçue par eux car ils ont presque mis ma parole en doute sur ce que j’endurais. Je suis souvent à la recherche de renseignements sur cette maladie. J’ai appris il y a plusieurs mois qu’elle faisait partie des maladies orphelines et que donc beaucoup de médecin ne connaissent rien dessus. Ce qui explique l’attitude des neuros que j’ai rencontré. Au lieu de vous avouer qu’ils ne savent pas, ils préfèrent mettre votre parole en doute! donc c’est galère!
    Je connais les différents stades de la maladie (qui sont loin d’être réjouissantes!) mais malheureusement je ne connais pas la vitesse de progression de la maladie. Je reste persuadée(quoiqu’en dise les médecins) que c’est quelquechose qui évolue car cette malformation est congénitale(donc là depuis la naissance) et que chez moi progressivement les symptômes apparaissent. Je suppose que pour éviter de faire trop évoluer cette maladie rapidement, il vaut mieux faire attention à ses activités. Ma question aujourd’hui est: quel est le travail que je peux envisager de faire sans aggraver ma maladie? je suis comme tout le monde, j’ai besoin d’argent pour vivre et je ne vais pas toucher le chômage indéfiniment!…..
    Pour te répondre à ta question Mike, moi je n’ai jamais eu de perte de connaissance. Mais tout le monde réagit différemment à une même maladie. Les médecins t’ont-ils donné un traitement? qu’entends-tu par »j’ai l’impression d’être ailleurs que dans ma tête? » as-tu reconnu d’autres de mes symptômes chez toi?
    POur Maya, tes douleurs au niveau de la nuque rappelle tout à fait les miens sauf que moi, ils sont situés à droite. Que fais-tu comme travail? Et à la suite de quel accident t’a-t-on trouvé cette maladie?
    Voilà, j’espère que j’aurai réussi à vous aider. N’hésitez pas à me parler de l’évolution de cette maladie chez vous par l’intermédiare de ce forum.
    Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux et quand même une bonne journée.
    Choupinette.

    #79393
    maya
    Participant

    bonjour choupinette,

    Tu as été licenciée ?
    Tu devrais voir un médecin conseil peut-être, pour faire évaluer ton infirmitée.
    Tu as des médicaments, enfin un traitement à prendre ?

    Mon histoire est un peu compliqué,mais je vais faire bref!
    Voilà, j’étais agent de sécurité ERP dans un très grand hypermarché. En 2001 sur mon lieu de travail, j’appréhendais trois individus qui se sont tous trois mis à me frapper et une fois au sol, deux d’entre eux mon tirés le bras gauche en arrière sur plusieurs mètres. Donc ITT avec arrêt de travail avec médoc et pomade, je n’avais pas vraiment mal enfin un peu quant même. Je pensais que ça allais passé tous seul. Trois jours après des douleurs de plus en plus forte et insupportables et paresthésie du bras. Impossible de le bouger ni les doigts. Séances de kiné, athèlle qui me supportais l’épaule et le bras. Le médecin conclut a une élongation brachiale scapulaire gauche avec cervicalgie dorsalgie associé. Donc blocage cervicale + paresthésie du bras, des douleurs très fortes dans le dos, omoplates, épaule, nuque, bras, main… Des maux de tête très fort avec perte d’équilibre, je m’étais ça sur le compte de tous les médocs et ni prétais pas plus d’attention que ça.
    Deux ans de réeducation et maintenat 15%¨d’invalidité et encore à mon avis j’ai bien plus! « les médecins de la sécu… »
    J’ai été licencié, je ne retrouve plus de job et de toute manière dans ma profession avec de tels séquelles ce ne sera plus possible.
    Courant avril 2005, je me faisais examinée par un médecin conseil de la sécu qui m’a dit que j’avais le syndrôme d’arnold, sans savoir ce que c’était réellement.
    Je me pose beaucoup de question avant mon accident je n’avais pas de telles douleurs dans la tête et depuis un an je ne prends plus de médocs.
    En 1996, on ma diagnostiqur un zona, j’ai suivie un traitement et depuis plus rien. J’ai lu sur un post que cela à peut-être un rapport mais je ne comprends pas puisque c’est une maladie génétique alors ou est le rapport zona ou accident ?
    D’autres part les maux de têtes que j’ai deviennent de plus en plus fort et dur plus longtemps. J’ai une sensation bizarre parfois dans la tête, l’impression de voir différement avec mon oeil gauche, une sensation de perte d’équilibre.
    Je ne comprends plus rien !
    Il y a que l’ irm pour savoir si l’on est malade ?
    Quels sont les déclencheurs de cette maladie et quelle sont les phases ? Y a-t-il un traitement ?

    merci d’avoir répondue choupinette, courage !
    Il faut ce battre et ne pas baisser les bras!!!!!!!!!
    Bonne soirée

    #79397
    choupinette
    Participant

    Bonjour Maya,

    J’ai lu ton message et effectivement ton histoire et un peu compliqué.
    Pour moi aucun rapport avec le zona et le syndrôme d’Arnold de Chiari. mais bon je ne suis pas médecin.
    Actuellement je suis sans traitement. Les médecins ne sont déjà pas capable de te renseigner, alors encore moins de te soigner. C’est débrouille toi! c’est plutôt galère.
    La seule chose qui m’aide pour le moment, c’est des séances d’accupuncture et de l’homéopathie. mais pour combien de temps, je ne sais pas? en tout cas, je te passe le tuyau. Essai tu verras. c’est une bonne alternative en attendant mieux!
    La seule façon de confirmer chez toi la maladie est l’IRM. En as-tu passée une ou pas? A ta question sur les déclencheurs de la maladie, je dirai qu’il y a d’abord l’âge . Et oui, plus tu vieilli et plus ton anatomie change et jamais dans le bon sens! Pour moi, l’autre élémént déclencheur est la vie que tu mènes, tes activités physiques: travail, sports. Moi, mon travail d’aide à domicile n’a pas arrangé la situation: beaucoup d’efforts physiques, et surtout avec les bras. En plus, je suis quelqu’un qui aime beaucoup bouger. J’ai toujours fait du sport type gymnastique d’entretien , musculation (aie, aie,aie, ça c’est pas bon du tout! mais il fallait savoir que j’avais cette maladie!)
    J’ai bien été licencié pour problèmes de santé. Mais bon aujourd’hui, je galère! je touche trois fois rien des assédic et je ne sais pas quel travail je vais pouvoir faire vu mes problèmes de santé. Pourtant il faut bien que je vive, donc que je travaille!
    Les phases de la maladie c’est une descente progressive des amygdalles cérébelleuses dans le trou occipital qui va exercer une pression de plus en plus forte sur le canal rachidien. ceci entraînant des douleurs de plus en plus importantes, et des paralysies progressives de tous les membres. En gros, tu finis comme un légume avec d’atroces douleurs! la seule solution : l’opération. Trés risquée car elle touche le cervelet (avec quoi tu penses!) et le canal rachidien (avec quoi tu bouges!) . Cette opération consiste à te mettre une plaque pour remonter la partie du cerveau qui descend trop bas. L’opération réussit chez certains, pas chez d’autres. Pour ma part, je n’ai pas trouvé de chirurgien qui veuille m’opérer et je dirai que de toute façon pour l’iinstant, je ne suis pas prête. il faut vraiment être sûre du chirurugien pour une telle opération! penses-y.
    Voilà, pour moi aujourd’hui je ne vis plus tout à fait comme tout le monde. J’essaie de profiter de chaque jour au maximum en essayant de ne pas trop m’en faire pour l’avenir. Arrivera ce qui est prévu d’arriver. Tu ne pourras rien y changer donc pas la peine de se lamenter sur son sort (pas trés rassurant quand même quand on y pense!…) il faut VIVRE en attendant.
    Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi. Essaie de te faire confirmer cette maladie si tu n’en es pas sûr. Peut-être que le diagnostique du médecin n’est pas le bon, avec un peu de chance ce n’est pas ça et ils pourront te soigner!……
    Bonne journée Maya.

    #79401
    maya
    Participant

    bonjour choupinette,

    Comment vas-tu ?
    tu n’as pas des séances de kiné à faire, ça te soulagerais. Mes anti- douleurs naturel pour moi c’est une bonne douche bien chaude avec petit massage et bouillotte dans une serviette sur la nuque durant 15mn ainsi que de la musique zen et surtout pas de stress…
    Tu devrais voir un médecin de la sécurité sociale pour te faire reconnaître invalide!
    Ne perds pas espoir et bats toi aussi fort que tu le peux!!!!!
    Le morale joue beaucoup sur la maladie, alors ne le perds pas!!!!

    courage bonne soirée

    #79402
    maya
    Participant

    au fait choupinette, tu devrais aller sur la rhumatologie, il y a plusieurs post concernant ta maladie!!
    bye

    #79403
    choupinette
    Participant

    Bonsoir Maya,
    Merci pour tes renseignements. Je vais aller poser quelques questions sur la rhumatologie mais je ne suis pas sûre du résultat. y a-t-il vraiment un rapport entre le nerf d’Arnold et la malformation d’Arnold de Chiari?
    Juste une question : à quoi me servirait-il de faire reconnaître mon invalidité par un médecin conseil? encore faut-il tomber sur quelqu’un qui connait ta maladie ou qui veuille bien t’écouter et t’aider! ce qui est moins sûr encore!
    Et toi où en es-tu et comment vas-tu?
    je te laisse , je vais sur le forum de la rhuma!
    bonne soirée MAYA
    bye
    a bientôt.
    CHOUPINETTE.

    #79405
    anonymous
    Participant

    bonjour choupinette moi j ai souvent des douleurs dans le cou du cote gauche et c est vrai je fatigue plus qu avant.je fais beaucoup de course a pied c est peut etre pas trop indique ,mais comme personne ne peut rien me dire je vis au jour le jour mais je travaille toujours.je suppose que je suis juste au debut.et que ça va evoluer pas dans le bon sens.

    #79406
    choupinette
    Participant

    Bonjour Mike,
    je me demandais justement pourquoi je n’avais plus de nouvelles.
    Tu me dis que tu travailles toujours, quel est ton travail? est-ce physique ou pas?
    Suite au diagnostique de l’IRM, le médecin t’a-t-il donné un traitement? des explications? ou peut-être es-tu comme moi face à des médecins qui ne sont pas capables de te donner des réponses et qui se foutent litéralement de tes problèmes?

    Si tu continues à avoir ces symptômes, il faut que tu trouves quelqu’un qui te donne des réponses! embêtes les ces médecins!consultes-en plusieurs si il faut, mais il faut que tu es une réponse. Tu sais, moi j’ai mis 2 ans quand même avant qu’on mette un nom sur ce que j’avais. Pendant ces 2 ans, j’ai tout entendu: »vous êtes trop fatiguée, vous êtes trop surmenées, travaillez moins, ça ira mieux! ce sont des problèmes de cristaux de l’oreille interne »….etc. Ils ont même poussé jusqu’à « vous êtes en dépression! » ils ont bon dos les nerfs quand ils ne peuvent pas donner de diagnostique! et malgré tout ça, j’ai continué à me battre.

    Aujourd’hui, je sais ce que j’ai. Tu me diras que je ne suis pas beaucoup plus avancé car j’ai personne pour m’aider! mais bon, je ne désespère pas. j’ai été aussi rassurée quand le verdict est tombé, car enfin on ne me prennait plus pour une folle! alors toi aussi bats toi! il faut qu’ils mettent un nom sur ce que tu as! tu ne peux pas continuer comme ça en attendant de voir ce qui va se passer. moi c’est le conseil que je te donne. Maintenant tu en fais ce que tu veux, mais ce serait dommage de laisser tomber!
    Pour la course à pied, moi je te conseillerai de ralentir un peu. fais en un peu si tu en éprouves le besoin mais ne force pas!….

    Je te souhaite bon courage.
    Tiens moi au courant de l’évolution si tu le souhaites.

    bye!
    CHOUPINETTE.

    #79409
    maya
    Participant

    bonjour,
    J’ai trouver un site sur le net ou il donne beaucoup d’infos sur la maladie : http://www.chiari.biz/français/index.htm
    dans la rubrique anatomie, il y a des explications très précises de la maladie.

    courage, choupinette.

    #79410
    maya
    Participant

    le nom du site c’est « Amis d’Arnold Chiari »

    #79412
    choupinette
    Participant

    Bonsoir Maya,

    merci pour les renseignements. Moi aussi j’avais fait des recherches et j’avais vu les sites sur la malformation d’Arnold de Chiari. Je ne sais pas sur quel forum m’inscrire? on verra. Merci pour ton aide en tout cas.
    et toi comment vas-tu? Où en es-tu de tes problèmes de santé? J’ai vu que ta fille a aussi de sérieux problèmes mais en gastro. J’espère que quelqu’un pourra t’aider.
    Donne moi de tes nouvelles quand tu pourras

    bon courage à toi aussi.
    Bonne soirée.

    CHOUPINETTE

    #79413
    maya
    Participant

    bonsoir choupinette,

    Il me semble que tu dois pouvoir t’inscrire sur le site « amis d’arnold chiari  » Je crois y avoir vu une rubrisque inscription.
    Pour ma fille c’est dur et je ne reçoie malheureusement aucune réponse. elle est de nouveau en traitement avec des médocs, mais cette fois si, le médecin est inquiet des deux ganglions sur le côté de la gorge, et moi aussi. Elle devra retournée faire des examens à l’hôpital.
    Moi ça va, je fais avec. Je me pose beaucoup de questions sur ce qu’il m’arrive. Et j’éspèrais pouvoir trouver quelques réponses sur ce site, mais bon !
    passe une bonne soirée

    bye choupinette

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