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, le il y a 15 années et 5 mois.
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Bonjour,
j’ai rendez-vous mercredi à st antoine chez le docteur Chafai, l’assistant du docteur Rolland Parc.
Grâce aux perfusions (j’en suis à la 7ème) j’ai pu reprendre un peu de poids, je suis passée au dessus des 50 kg.
Je voudrais réagir à un témoignage d’une internaute qui disait avoir des problème de voix. J’ai mené l’enquête. Donc .. D’une part les régurgitations et les stagnations sont irritante mais d’autres part, la dysphagie entraîne dans certains cas une transformation vocale. Par ailleurs l’oesophage dégénérant « tire » le tout vers le bas d’où les tensions jusqu’aux oreilles pour cetains,dans ces cas là le larynx est tiré et abaissé et notre voix deviens plus métallique mais aussi plus « résonnante ». Voilà.
Merci Tartine Crunch pour ton investissement, je pense que l’idée d’une association est à creuser.. Ceci permettrait à beaucoup de malades isolés de remonter la pente.
Je te donne de mes nouvelles. Fin de la semaine.
Bon courage à tous.Marie Muguette
je suis contente de savoir que tu vas aller consulter à st antoine, je ne connais pas le de Chafai mais il doit être bien formé à notre pathologie il a du être à bonne école avec le pr Rolland Parc tiens moi au courant
depuis que j’ai eu cette maladie je cherche à aider les personnes qui en souffrent et qui cherchent du réconfort et des renseignements car tu le sais comme moi l’achalasie est une maladie qui est très dure à vivre, le plus dur est de trouver ce que l’on a et ensuite vivre avec, car même opéré on reste avec des séquèles, le pr rolland parc m’a dit que l’opération était destinée à aider à vivre le mieux possible mais que la maladie serait toujours là, moi je ne me plaint pas de mon sort même si mon oesophage demeure capricieux
j’attends de tes nouvellesBjr,
j’ai appris il y a 7 mois suite a une pneumopathie que j’ai un mega oesophage, une achalasie. J’ai subi une fibrosopie, puis le resultat est que d’apres les medecins jel’aurai depuis ma naissance ! et oui d’apres eux c’est une malformation congénitale. Je le vit tres mal depuis des années mais on ne savait pas d’ou ça pouvait venir.
j’ai tres peur, j’ai l’impression que ma vie est foutu a 27 ans.
Je mange peu car pas grand chose passe, ni boisson gazeuse, ni glace, sirops, ni purée, riz, the, café, lait, et bien d’autre chose. Alors parfoi j’en prend quand meme et la il faut que je boive des litres d’eau pour arriver a faire descendre sinon ça m’etrangle et parfois je vomie. Pour l’instant il y a que l’eau qui passe en boisson. Je me balade constament avec une bouteille dans mon sac. Donc maintenant mon medecin ma dit apres une manometrie douloureuse que je dois voir un autre gastro car vu l’etat avancer de ma maladie lui ne pouvait plus y faire grand chose. Donc aucun traitement par medicament. Je dois voir le 17 novembre a l’hopital nord de marseille un professeur qui va me proposer soit la dilatation avec le ballon par fibroscopie ou alors l’operation. Mais pour tout vous dire ni l’une ni l’autre me rassure car il mon deja expliquer les consequence qu’il peut y avoir avec le ballon et l’operation. Donc je sais pas de toute façon d’apres le medecin il me demanderont pas mon avis pour choisir entre le ballon ou le bistouri.
je suis déssemparer le moral est au plus bas, j’ai deux enfants un garçn de 7 ans et une petite fille de 21 mois et j’ai peur de les laisser si ça se passe mal. parfois meme j’en pleure. Voila et pour couronnr le tout bien sur jamais e resto car je suis obliger de me mettre debout pour boire, et parfois ça ressort tout donc privée de sortie au resto.
voila vos message pourront me remonter le moral j’espere. A+bonjour
j’ai été opérée pour un méga oesophage, ce que je peux te conseiller c’est de ne pas laisser la maladie s’aggraver sans rien faire
ne redoute pas l’opération crois moi tu seras contente de l’avoir fait après, par contre il faut avoir recour à un chirurgien très expérimenté, je ne comprends pas que l’on ai commencé par te dire les risques des différentes méthodes
ne t’inquiète pas tout se passera bien, crois moi
c’est une maladie tellement difficile à vivre, tu seras contente de pouvoir revivre pratiquement normalement après, tu resteras peut être avec un oesophage capricieux, mais rien à voir avec ce que tu vis actuellement, crois moi ta vie n’est pas foutue
moi je retourne au restaurant, je ne suis plus obligée de boire autant d’eau pour faire passer les aliments même si je vomis de temps en temps ce n’est que rarement, et c’est souvent de ma faute, car je mange trop vite et que je ne mache pas bien mes aliments
si tu as des question à me poser, n’hésite pas si je peux t’aider je le ferai volontier
par contre le professeur qui m’a opérée m’a dit qu’on ne savait pas comment venait cette maladie, que c’était certainement neurologique
à bientôtAvec l’habitude ,la maladie se gère mieux,mais l’alimentation reste tjs une préoccupation avec l’incertitude que le repas passera
Je suis tjs à la recherche de personnes qui ont réussies avec des dilatations (j’en ai eu 3)car je me rends compte qu’ après l’opération,
les difficultés subsistent…
Je me sens très fatiguée
car il m’arrive de ne rien avaler méme la salive
Est ce qu’il y a un médicament pour lesspasmes?
Merci de me répondre et bon courageanecygne
je pense que tu as compris que c’est très difficile de conseiller tellement cette maladie est différente d’une personne à l’autre, les personnes qui ont subi des dilatations avec qui j’ai communiqué ont été opérées après, ce que je peux te dire par ma propre expérience, moi je suis passé directement par l’opération, effectivement des difficultés subsistent pour moi mais la situation reste tout à fait vivable, je vis avec, je vais au restaurant, je pars en vacances et prend des séjours en tout inclus, il ne faut pas se prendre la tête, si un jour il y a blocage tu te dis que les jours suivants vont être meilleurs
je ne suis plus obligée de boire de grandes quantité d’eau pour pouvoir avaler une bouchée,
je pense que les dilatations doivent réussir quand on en est au début de la maladie, mais que lorsque la maladie est trop avancée l’opération est souhaitable.
comment te sentais tu après chaque dilatation, et combien les bienfaits ont durés ?
oui enzolana donne nous de tes nouvelles dès que possiblecoucou tartinecrunch,
voici quelques nouvelles de nous apres toutes les operations de mon mari il est sorti en decembre 2007 un mois apres la naissance de notre fille. a l’heure actuelle ilfait 50 kilo pour 1 m 83 les medecins essai de trouver des solutions pour qu’ils prenne du poids.
au depart l’alimenttation etai encore dure mais maintenant cela s’ameliore tout doucement !
et a tout ceux qui souffre d’achalasie et qui vont se faire operer ou qui y reflechissent encore un bon conseil trouver un medecin qui pratique tres souvent l’operation avec de bon resultat postoperatoire !
mais il ne faut pas renoncer car c une maladie douloureuse et difficile a vivre
notre histoire permet d’avoir confiance meme si elle a ete longue et qu’elle deviez plus que l’on aurait pu l’esperer !oh que je suis contente d’avoir de vos nouvelles, je me suis posée souvent la question
il ne faut pas s’inquiéter, ce sera long mais je suis sure qu’il va reprendre du poids et des forces, doucement mais surement
c’est vrai que ton mari est un espoir pour tous ceux qui auraient à se faire opérer et qui auraient peur, il est passé par des étapes très douloureuses mais il n’a pas baissé les bras et il s’en est sorti
il y a eu la magie de la naissance de la petite qui nous a bien montré que le moral joue un rôle important pour le chemin de la guérison
comment va la petite ? ton mari, je suppose na pas encore repris son emploi
je vous embrasse très fort
à bientôt j’espère, viens de temps en temps me donner de vos nouvelles
merci encoreBonjour a tous,
je viens vous donnez de mes nouvelles. J’ai vu mon gastro lundi et on a decider de faire une dilatation c’est la première, avant d’envisager l’operation. Donc c’est prevu debut janvier car j’ai trop peur donc j’ai refuser de le faire ce mois çi. J’ai peur egalement du tuyau qui vont me placer dans la gorge pour vider mon oesophage est ce que quelqu’un peut me dire si cela fait male et comment ça se passe le vidage de l’osophage. Ma famille me conseil de le faire avant les fetes mais je suis morte de peur. J’ai peur que sa se passe mal et que mes fetes soye gacher une fois de plus.
mon gastro ma laisser son email au cas ou je changerai d’avis et souhaiterais faire la dilatation plus tot. merci j’attend vos temoiganges pour le tuyau de vidange !! lol !! a+je n’ai pas eu de dilatation avant mes opérations, je ne sais pas comment cela se passe, ce que je sais c’est que cela se fait sous anesthésie générale, qui t’a dit que l’on allait te passer un tuyau pour vider l’oesophage ? cela se fait peut être pendant l’intervention, sans que tu ne t’en rendes compte.
moi je penserai comme ta famille, ce serait pour toi un bonheur de pouvoir passer de bonnes fête, si tu ne le fait pas avant tu ne vas pas bien manger et de toutes façons cela va te gâcher la vie
j’espère que des personnes vont t’apporter des témoignages pour te rassurer.
en tout cas n’aies pas peur, cela se passera bien il n’y a pas de raison
à bientôtpour le tuyau c’est mon gastro qui me la dit. je dois rentrée 24h avant la dilatation pour mettre le tuyau et vider mon oesophage d’apres ce que j’ai compris je ne serai pas endormie pour mettre le tuyau car c’est risquer de m’endormir avec l’oesophage rempli. Il y a risque de regurgitation au moment de la dilatation.
a+je pense que c’est une sonde gastrique qu’ils vont te mettre, j’en ai eu une mais on me l’a mise pendant l’opération, donc je ne sais pas si c’est pénible à mettre
oui c’est dangereux de faire une anesthésie générale avec l’oesophage rempli, moi par exemple je signale que j’ai une achalasie, et on m’intube pendant l’opération, en fait ce qui est dangereux ce sont les vomissements, car ils risquent de passer dans les poumons, cela est arrivé lors de ma seconde interventon, ils ont eu très peur
à bientot
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