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, le il y a 7 années et 4 mois.
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Bonjour à vous tous, WOW, quel réconfort de savoir que tu n’es pas seule. J’ai 34 ans et j’ai été opéré l’an passé pour l’achalasie après 5 ans de douleur et perte une importantes de poids. Mon histoire ressemble beaucoup aux autre cité. Pour moi, il a fallu que de la nourrir (de la viande) reste coincé dans l’entré de l’estomac pour que l’on me face passer la manométrie et poser le diagnostique. J’avais forcé à nouriture à entrer, j’en avais des larmes aux yeux. J’arrivais d’un rendez-vous chez mon médecin qui m’avais suggéré d’aller voir un psychologue car qu’il ne pouvais plus m’aider.
Les gens de mon entourage me disaient que souffrais d’anxiété généralisée, d’autres croyaient simplement que j’étais anorexique. La maladie de l’achalasie est très souffrante mais le regard des autres fait aussi souffrir ou l’impuissance de notre famille.
La chirurgie à changer ma vie. Il reste certaines nuits où j’ai de la douleur ;1 par mois au lieu de 3 à 4 par semaine. J’ai remarqué que les nuits où j’ai de la douleur sont souvent au même moment que mes menstruations. Avis aux filles, suis-je la seule à avoir fait ce constat?
bonjour
je ne peux pas vous répondre car je suis ménoposée, j’ai 56 ans, mais oui tout le monde passe par le diagnostique du stress, (consultation chez le psy etc…..) avant de diagnostiquer l’achalasie.
je n’ai plus de douleurs la nuit depuis mes opérations, il subsiste de temps des blocages mais en général cela va bien.
où habitez vous ?J’habite en Outaouais au Québec et j’ai été opéré à Montréal.
J’ai eu la chirurgie myotomie de heller, suite à plusieurs dilatations. On me prescrit du Nexium ( traitent les ulcères de l’estomac et du reflux gastro-oesophagien) et du Démérol (pour les douleurs).
Pourquoi dites-vous depuis mes opérations? Combien d’opérations avez-vous subies? Lequel et pourquoi?
je trouve incroyable le nombre de québecoises que je rencontre sur internet et qui ont une achalasie, moi on ne m’a pas fait de dilatation,
le chirurgien m’a opéré (myotomie de heller) sous coelioscopie en février 2006 et comme celle ci a raté il m’a refait la même opération en juillet 2006 mais cette fois en ouvrant l’abdomen, il m’avait dit ne pas aimer faire cette opération par coelioscopie, j’ai reconsulté à nouveau le professeur fin mai 2007 car j’avais encore des blocages, il m’a dit de prendre du motilium, et que si cela ne me faisait rien il n’y avait aucun autre médicament pour me soulager, que si cela devenait insuportable la seule solution était l’ablation de l’oesophage, mais il a ajouté qu’il était confiant que je n’en arriverai pas là. et par miracle le médicament me convient, même si de temps à autre mon oesophage me fait quelques caprices.
j’ai fais la connaissance sur un autre forum d’une québecoise qui a la même chose que nous et je vais la rencontrer physiquement au mois de septembre au cours d’un voyage qu’elle va faire en france.
à bientôt
martineIls mon ouvert l’abdomen aussi, J’ai une très belle cicatrice pour en témoigner. Je ne savais pas qu’ils pouvaient faire ce genre d’intervention par cœlioscopie. J’ai rencontré plusieurs personne avec l’achalasie depuis l’opération mais avant j’était convaincu d’être la seule. Dr Duranceau qui m’a opéré fait beaucoup de conférence en Europe Il est chirurgien thoracique, il diagnostique la maladie peut-être plus rapidement, je ne sais pas. On ma dit que la cause de la maladie était peut-être dû à un choc traumatique!
Je trouve vôtre rencontre le mois prochain très intéressant. Vous aller sûrement avoir du plaisir et pouvoir échanger de vive voix. J’espère que vous m’en donnerez des nouvelles.
Merci de me répondre, cela me rassure beaucoup.
oui je vous en parlerai, il n’y a pas de soucis, cette personne a été opérée sous coelioscopie, mais elle n’est pas encore très bien, et elle me dit qu’elle a très peur de se faire réopérer car au québec lors de son opération une machine est tombée en panne, et elle me dit aussi qu’il y a des morts dans les hopitaux, et toutes les québecoises avec lesquelles j’ai correspondu m’ont dit la lenteur de votre système de santé.
ce que je peux dire c’est que c’est très difficile de vivre avec cette maladie.
le chirurgien qui m’a opéré qui est un professeur mondialement connu, m’a dit que l’on ne connaissait pas avec exactitude l’origine de la maladie, on supose que c’est une dégénérescence des neurones.
il faut aussi savoir q’au brésil cette maladie est apportée par un parasite (elle s’appelle la maladie de chagas) et que des gens en meurent. heureusement ce n’est pas notre cas.
ce que je peux dire c’est qu’internet m’a beaucoup apporté car parler avec des personnes qui ont la même chose que nous est très réconfortant, et cela aide à vouloir se soigner, même si l’on sait que l’opération ne réussit pas à tous les coup.
pour ma part même avec des séquelles qui seront je pense à vie, je ne regrette pas de m’être faite opérer
à bientôt
si vous voulez lire mon histoire depuis le début allez sur le forum doctissimo dans la rubrique maux d’estomac, et la file » j’ai un méga oesophage », là vous trouverez toute mon histoire depuis le début et encore d’autres témoignagesJe voulais vous dire, part en vacances pour 2 semaines. Je farais la lecture de vôtre histoire, ca sera sûrment très intérêssant.
On s’en reparle à mon retour.merci encore
oui d’accord bonnes vacances, moi je part début septembre pour 2 semaines
mon autre québecoise vient de se connecter sur msn je vais aller parler avec elle nous parlons souvent en direct, elle attends de moi que je lui remonte le moral
à bientôtBonjour,
J’ai 34 ans. Je souffre d’achalasie depuis 2 ans, même si celle ci n’a été diagnostiquée qu’il y a deux mois.
Avant tous les médecins me soupçonnaient de dépression, d’angoisses etc..
Tout a commencé par des soucis dans l’oreille interne, puis j’ai eu de sérieux problèmes vocaux (une corde hyper-enflée au bord du polype!!).
Le soucis c’est que j’adore mon boulot : je suis marionnettiste. Le travail vocal c’est toute ma vie!! Je ferais tout pour ne pas le perdre.
Depuis une dizaine de jours j’ai du mal à boire. Dès le diagnostique je suis allée voir une diététicienne, qui m’a orienté vers les aliments les moins traumatisants pour mon oesophage, mais sans eau!! Je suis désemparée (je dois boire au moins un litre d’eau par jour, voire par spectacle).
Mon gastro me parle déjà de la myotomie ( j’ai perdu 8 kg en deux mois). S’il faut s’arrêter de travailler pendant un mois je ne vois même pas comment je vais faire….
Esy-ce que toutes les personnes souffrant d’achalasie sont aphones? Et après l’intervention?
Merci de me répondre.
Marie-Muguettebonjour marie muguette et bienvenue
pour répondre à ta question, je n’ai jamais été aphone, ni avant ni après l’opération, es ce du aux RGO ?
pour l’arrêt après l’opération, moi j’ai eu une petite semaine d’hopital et ensuite 3 semaine d’arrêt, mais si tu te sens bien et si ton travail n’est pas trop fatiguant pourquoi pas reprendre un peu plus tôt.
bon courageBonjour Tartine Crunch,
Je ne suis pas à proprement parler « aphone » mais mon oesophage est constament irrité à cause de la nourriture qui y stagne…Comme j’ai des soucis de déglutition… il y a toujours un petit quelque chose qui reste au fond de la gorge. Souvent c’est un peu acide et donc très irritant.
Visiblement j’ai une forme d’achalasie atypique.. alors bon. J’en saurais plus lundi chez le gastro-entérologue.
En tout cas, merci pour tes conseils.bon courage pour ton rv chez le gastro-entérologue
je lirai de tes nouvelles dans 15 jours car je pars en vacances
à bientôtBonne vacances Tartine crunch, moi je suis de retour, j’ai cherchée ton histoire, mais pas de succès. Je vais refaire une recherche.
Amuse toi bien en vacances…
merci naly
pour lire mon histoire va sur google et tapes j’ai un méga oesophage tu arriveras directement sur ma discussion
tu pourras si tu en a le courage lire toute mon histoire depuis le début
oui je pense bien profiter de mes vacances j’en ai vraiment besoin, je suis fatiguée, car même si je suis soignée il me reste des séquelles et cela n’est pas toujours facile à vivre, mais depuis 3 mois j’ai une nette amélioration grace au motilium et je peux dire maintenant que je vais biensalut è toi .je viens de terrebonne et moi ausssi je me suis fait opérer è montréal je suis une fille et jai 26 ans cela fait 3 ans que jai sudi lopération. pour répondrer è ta question moi aussi mes crises ou spasmes de loesiphage surviennent dans la semaine de mes menstruations et moi aussi je me posais des questions a savoir si jétais la seule a réagir ainsi.je me demande si cest parce que l’on est plus fatigué.tu peux me contacter pour que lon parle de nos fameus cas dachalasie[quote=Naly]Bonjour à vous tous, WOW, quel réconfort de savoir que tu n’es pas seule. J’ai 34 ans et j’ai été opéré l’an passé pour l’achalasie après 5 ans de douleur et perte une importantes de poids. Mon histoire ressemble beaucoup aux autre cité. Pour moi, il a fallu que de la nourrir (de la viande) reste coincé dans l’entré de l’estomac pour que l’on me face passer la manométrie et poser le diagnostique. J’avais forcé à nouriture à entrer, j’en avais des larmes aux yeux. J’arrivais d’un rendez-vous chez mon médecin qui m’avais suggéré d’aller voir un psychologue car qu’il ne pouvais plus m’aider.
Les gens de mon entourage me disaient que souffrais d’anxiété généralisée, d’autres croyaient simplement que j’étais anorexique. La maladie de l’achalasie est très souffrante mais le regard des autres fait aussi souffrir ou l’impuissance de notre famille.
La chirurgie à changer ma vie. Il reste certaines nuits où j’ai de la douleur ;1 par mois au lieu de 3 à 4 par semaine. J’ai remarqué que les nuits où j’ai de la douleur sont souvent au même moment que mes menstruations. Avis aux filles, suis-je la seule à avoir fait ce constat?[/quote]
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