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350 quoi ?? quel unité est-ce?
La mesure correcte de la fonction pulmonaire dépend de bcp de facteurs. Volume total, volume expiré en une seconde (VEMS), etc…
Salut.
D’un côté tu as raison, il ne faut pas sans cesse peindre le diable sur la muraille. D’un autre côté, ce site apporte aussi du soutien à des personnes parfois perdues et qui n’ont peut être pas envie d’aller consulter de suite.
Pour ma part, j’ai aussi bcp galérer dans ma vie,(une mucoviscidose, et greffe de poumons ya 1 année), j’ai 28 ans. Mais j’ai toujours gardé en tête la gravité de mon problème, et rien ne sert de se voiler la face quand on est atteint d’une maladie ou problème grave. Cela s’appelle la sagesse : savoir que chaque seconde est précieuse, vivre au présent, distinguer les obstacles et se battre sans cesse. Comme toi, Je me bats également pour avoir plus tard une famille, même si je sais que mon espèrance de vie est plus courte que le commun des mortels. De tout manière, qui ne se bat pas dans la vie à l’heure actuelle ?? Personne.
Bonne journée à toi, et meilleures salutations (et courage).Bonjour.
J’ai bien lu votre message. Je tiens à dire que je parle en connaissance de cause en tant que malade. J’ai la mucoviscidose, et toute ma vie jusqu’à maintenant a été d’une intensité extraordinaire. J’ai eu la chance d’être greffé des poumons il y a une année, j’ai 28 ans maintenant, et je repars de plein pied dans la vie, après une période difficile de 5ans env. Je pense qu’un enfant atteint de la mucoviscidose est aussi heureux de vivre qu’un enfant sain, et que cela signifie-t-il être sain?Des maladies bien plus terribles apparaissent souvent chez les enfants, san pouvoir les prévoir (Cancer p.ex). Je comprends vos peurs, votre probable « ignorance » (je trouve pas le bon terme, désolé, ce n’est pas méchant!!) des malades et de leur vécu, mais je vous assure qu’une vie avec la mucoviscidose est formidable. Je pense que j’ai été encore d’avantage heureux qu’un enfant normal.
Je comprends néanmoins votre point de vue, et ne me permettrai pas de le juger, loin de moi, mais je voulais juste dénoircir le tableau pour cette maladie, pour tous les parents qui liraient ce message et qui aurait un enfant atteint de ce problème. Je dirai encore une chose, les personnes atteintes par cette maladie le sont de différentes manières, c’est à dire que l’atteinte et plus ou moins forte sur tel ou tel organe.
Je dirai enfin que la vie ne se mesure pas en temps ou en distance, mais plutôt en intensité.
Meilleures salutations.
RolfHello
oui je prends 250mg cellcept 2x/ jour. Alors je n’ai pas trop d’effets secondaires des medics, si ce n’est une fatigue à cause de la cortisone et quelques tremblements à cause du Prograff. L’hirsutisme, pas encore, j’espère que je vais y échapper…
Bonne journéeVISCO
De rien, tiens-nous au courant comment a été ta séance de psy.
A bientot et courage.
Tu peux toujours me contacter via-email si tu veux.
A plusSAlut.
Je suis passé sur votre site et j’ai je dois dire été choqué (si jai bien compris). Vous avez fait une amniosynthese et décidé d’avorter de votre fille ? Est-ce juste ? ou est-elle néee et décédée apreès la naissance ??
merci de me repondre, je pourrai ensuite vous expliquer pourquoi jai été très choqué…
Meilleures salutationsOui c’est une enzyme spécifique à l’os.
Anti-rejets : Cellcept 250 mg matin et soir, Prednison 15 mg matin, Prograf 6mg 2x/jour.
Les pneumos ne savent pas ce qui se passe… ils ont fait les test concernant les os, mais n’explique pas cette augmentation. Lien entre maladie et anti-rejet peu probables, sauf peut être pour la cortidone , qui a tendance à détruire l’os… Moi je pencherai plutot pour le traitment de « recalcification de l’os » avec le biphosphonate,,, Mais ils sont sceptiques sur cette idée–A bientot bon weeek-end
LO
Oui je comprends (mais suis pas dans ta tête c’est clair, peut pas resssentir ton malaise). Mais le fait d’en parler signifie quand même que cela est encore beaucoup ancré en toi, Tu as une bonne idée de revoir un psy, si c’est pas le bon, change… Moi perso, je préfére les hommes psy que les femmes (peut être parce que je suis un mec…). Essaie aussi d’en parler avec ton copain, si il est ouvert à la discution, sans toutefois lui prendre trop la tête et que ça dégrade votre couple. C’est clair que c’est délicat…
Qui t’as dit que t’est bipolaire à tendance hypomaniaque? Tu penses juste ou c’est un diagnostic?
Tiens moi au courant.
A bientot!!! Bon week-end.Quelques pages pour toi : ( je sais pas ce qu’elles valent, mais va jeter un oeil)
http://www.premiumwanadoo.com/smb-prod/info/index.php?option=com_content&task=view&id=69&Itemid=139
http://argos.2001.free.fr/Fiche%2007%20Test%20Etes-vous%20un%20bipolaire.pdf
Salut. Je suis greffé des poumons depuis 1 année et 2 mois. Je connais pas (encore?) de problèmes d’os importants, sauf de l’ostéoporose sur certains os. Par contre jai une question pour toi aussi (et tout le monde d’ailleurs): je fais des cures d’Arédia (bi phosphonates) pour essayer de solidifier (geler) mes os. Lors d’un controle sanguin de routine, les med ont detecté a plusieurs reprises un taux de phosphatase très très élevé dans mon sang. Ils ont pensé à la maladie de Paget, qui élève le taux sanguin de cette phosphatase, mais après une scintigraphie, tout semble normal. Avez-vous une idée de ce que ca peut être ? il semblerait que cela ne vienne pas du foie, mais des os… Merci
Bonjour,
J’ai 28ans et j’ai aussi des passaage comme ça…
As-tu pensé à lire des livres sur la spiritualité, cela pourrait t’aider à trouver de repères. Moi en ce moment je lis Eckhart Tolle, le titre du livre c’est « le pouvoir du moment présent », il y a un livre et une brochure d’entraînement. Je suis juste au début du livre, mais cela a l’air bien.
Voilà.
A bientôt.
RolfBonjour!!
Caillot de sang ?? ou amas de bile ?? Moi j’ai eu des sortes d’amas biliaires dans ma vésicules, ce qui a eu comme conséquence que j’ai du l’enlever par chirugie laparoscopique, elle etait en train de pourire carrément. Cela ne me gêne en rien et c’est une simple opération. La vésicule ne sert pas à grand chose, donc autant l’enlever si elle est très atteinte. Cela ne laisse que de toutes petites cicatrices et une des cicatrices est caché car effectuée sur le nombril.
A bientot
Rolf
