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je ne peux pas t’aider mais je connais trés bien ma mére est également acoolique.Quand tu dis que ta mére est en etat de sevrage obligatoire c’est quoi exactement?car moi ma mére ne veut absolument pas se faire soigner elle doit peser aussi dans les 40 kilos ne fait absolument plus rien de ses journées a part rester assise sur une chaise et regarder la télé.Elle a vraiment du mal a se deplacer et a des pertes de mémoire incroyables!!Habitant a Paris et elle en province ce n’est pas facile a gérer!!D’autant que mon pére va surement la quitter trés bientôt alors que lui aussi est alcoolique mais a essayer d’aller en cure a 3 reprises la il va un peu mieux et ne il ne veut même pas aider ma mére.
J’éspére que ta mére va s’en sortir je lui souhaite beaucoup de courage et toi aussi car je sais que cette maladie est vraiment destructice pour la personne mais pour son entourage egalement.
sophie.merci pour votre reponse loulou45 en fait mon mari est la quand meme pour s’occuper de notre fils.Mais un enfant de cette âge a besoin de beaucoup d’attention et le fait de ne pas le porter pour lui faire un calin par exemple,et bien c’est assez dificile de lui faire comprendre,mais aprés votre temoignage par rapport a votre amie cela fait réfléchir alors je vais prendre sur moi,et me reposer un maximum afin que cela aille mieux,encore merci.
Bonjour,
Moi aussi j’ai une petite fille de 3ans1/2 qui a fait enormement de crises d’epilepsie. Comme vous plus aucun medicament ne faisait effet. A 7 moi elle a subi une intervention chirurgicale au cerveau. Depuis cela va beaucoup mieux. Vous a t on propose cette option? C’est vrai qu’une operation a la tete cela fait tres peur mais le resultat en vaut vraiment le coup.
En vous souhaitant beaucoup de courage (je sais exactement ce que vous vivez) j’espere avoir pu vous aider
Sincerement
SophieAu secours… ce matin je viens de découvrir mon 4ème Chalazion dans l’oeil !!! Jusqu’à présent on m’en a retiré deux chirurgicalement (je passe sur le côté douloureux !)… j’étais en traitement pour le 3ème… et voilà le 4ème… est-ce qu’il n’y a pas un moyen de trouver d’où cela peut venir… je dois avouer que recourir au scapel commence à m’angoisser !!!
merci pour votre réponse!!!En effet ,c’est à cause des effets secondaires que je suis passée progressivement à une dose de 5 mg par prise..mais de même quand je prévois une sortie je me debrouille pour prendre deux prise rapprochées pour me donner un coup de fouet…et je prend ma derniere prise le plus tard possible pour être bien le lendemain matin!
Merci pour votre message Béatrice.Je souhaiterai avoir des details sur la prise de la 3 .4 diaminopyridine ,mon médecin ne connait pas grand chose et je fais tous pleins de tests pour savoir qd il faut que je les prenne pour être au mieux .Personnellement j’ai commencé avec trois gélules à 20 mg mais ne supportant pas les effets secondaires ,j’ai demandé à mon médecin de diminuer le dosage des gelules et dc d’augmenter le nombre de prises .Et apres plusieurs essais ,je suis auj arrivée à me stabiliser avec 10 gelules à 5 mg par jours (ce qui me permet en fait d’avoir tout le tps de la 3.4 ds le sang comme une forme à LP ).J’ai aussi remarqué que ce medoc etait moins efficace si on le prenait en mangeant….mais mon medecin me contredis la dessus …
pourriez vous (si cela ne vous embête pas) me faire part de vos heures de prises de la 3 .4 ,de votre dosage par jour ,de vos effets secondaires …ou tout autre chose qui pourrait m’aider à mieux prendre ce medicament…
En vous remerciant,
SOPhieBonjour à toutes les deux.Je suis moi même atteinte du syndrome de lambert eaton depuis que j’ai 20 ans et je vais en avoir 24 bientôt. Je suis sous 3.4 diaminopyridine (50 mg par jour),mestinon (pas tout le tps) et methotrexate.
La première année de ma maladie a été tres dure car personne de mon entourage ne me croyait ,tout le monde me prenait comme quelqu’un qui etait devenue nonchalente et qui ne voulait plus rien faire.Et je pense que cela m’a aidé à me battre d’autand plus et ne pas considerer ma maladie comme un nouvel ennemi mais tout simplement comme quelqu’un avec qui il fallait que je vive.Toutça pour dire que je suis entièrement d’accord avec Béatrice qui disait ds un de ces messages qu’il FAUT se battre tous les jours même si c’est dure pour se lever et marcher même si c’est dur et que l’on marche a deux a l’heure.Personellement je me fixe tjs une « ballade « à faire par jour où je me force a sortir de la maison pour marcher ,parfois je n’ai aucune envi d’y aller ..mais de retour à la maison quel bonheur de s’assoir et de se dire : »je l’ai fait ».Je crois que c’est très très important pour le moral.
J’ai continué mes études parce que je ne veux pas que ma maladie prenne le dessus sur moi.C’est sûr que c’est pas facile tous les jours ,que depuis que je suis malade je suis bcp plus fatiguée qu’avant mais je ne veux pas lacher.
voila tout ca pour dire que nous savons toutes les trois que cette maladie est une vacherie et qu’il faut et faudra tjs se battre.
Courage ,courage à vous deux et j’espèere avoir de vos nouvelles car ça me soulage de savoir que je ne suis pas toute seule ds cette galère et ça fait du bien de parler un peu et de s’échanger ces quelques lignes.
