[marie36]

Bonjour je souffre depuis plusieurs années de douleurs fibromyalgiques localisées au niveau des épaules et des avant-bras. Ces douleurs sont provoquées par le syndrome de fatigue chronique, c’est-à-dire un épuisement de l’organisme dû à un gros cumul de stress depuis de tro nombreuses années. Je ne peux plus travailler. J’ai été reconnue inapte au travail par la Sécu mais en tant que souffrant de dépression invalidante. Il faut jouer sur les mots puisque la Sécu ne veut pas entendre parler de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique car rien ne se voit aux différentes radios et analyses qui peuvent exister. On m’a soigné pendant très longtemps pour de la dépression car les douleurs ne sont pas apparues de suite. Ensuite on m’a soigné avec du Lyrica, un anti-dépresseur des anti-stress etc, bref une bonne panoplie de médicaments qui m’ont rendue complétement « zinzin », m’ont changé mon caractère et mon humeur. Je devenais agressive et mon entourage proche ne me reconnaissait plus. Du jour au lendemain, j’ai tout arrêté, mon humeur et mon caractère sont revenus à la normale, j’ai rejeté toute forme de médicaments traditionnels que mon corps n’accepte plus et je me suis tournée vers un étiopathe. Allez sur google ou autre moteur de recherche et tapez étipathie, ce que j’ai fait avant. En fait le syndrome de fatigue chronique a été accentué par deux anesthésies générales, une mononucléose contractée à l’âge de 40 ans et dont le corps garde des séquelles. C’est vrai que comparé à d’autres personnes, mes douleurs de fibromyalgie sont supportables et localisées pour l’instant mais par contre mon organisme est épuisé, ne gère plus de lui même le stress, les différences de température et bien d’autres choses encore. J’ai l’impression d’être une vieille voiture poussive mais j’ai appris à vivre avec et surtout à garder le moral et à ne pas trop parler à mon entourage de mon état de santé. J’ai appris à tourner tout en dérision pour mieux vivre et plus on est stressé plus les douleurs sont violentes. Aujourd’hui je ne suis pas trop fatiguée alors je fais ce que j’ai à faire chez moi et demain on verra bien. Il faut apprendre à être philosophe sinon on ne s’en sort pas. Bisous à toutes et bon courage. J’espère que mon témoignage apportera quelque chose à quelqu’un, c’est fait pour. Marie

[marie36]

Bonjour, je souffre surtout du syndrome de fatigue chronique qui me provoque des douleurs comme la fibromyalgie. Ma neuroglogue m’a prescrit il y a 6 mois mantenant du Lyrica à faible dosage 25 mg/jour en 1 seule prise le soir. Je ne sais pas s’il s’agit d’une coïncidence mais je dois dire que depuis je n’ai plus de crises qui me bloquent au lit pendant 2 ou 3 jours avec des douleurs aigues. Les douleurs sont toujours là mais supportables. Je n’ai pas d’effets secondaires car le dosage est faible car je réagis beaucoup aux médicaments. Bon courage à toutes et à tous. Amicalement

[marie36]

Bonjour Guylaine et bravo pour ton message. Je suis comme toi, hyper sensible, très sentimentale et je recherche mon double au masculin, mais ça devient de + en + rare. C’est vrai que les hommes ont l’impression de n’être pas virils s’ils sont trop émotifs. Les coeurs de marbre, ce n’est pas trop pour moi. Mais malheureusement il y a plus comme au coeur de marbre que d’hommes sensibles. Bisous à tout le monde. Je vais aller me reposer car aujourd’hui ce n’est pas le top.

[marie36]

Bonjour Denis, tu es un des rares hommes à venir sur ce site car il y a plus de femmes atteintes de fibromyalgie que d’hommes. C’est vrai que nous sommes un peu considérés comme des boulets non productifs mais pour ma part, j’ai fait mon quota de travail. J’ai dirigé une entreprise, petite certes mais c’était la mienne et je n’ai pas compté les heures: 147,15h par jour, 6 jours sur 7, 15 jours de vacances par an et cela pendant 6 ans. J’en paie les conséquences maintenant car la fibromyalgie dans mon cas est dû à un stress trop cumulé, je suis maintenant en état de stress permanent et mon corps n’arrive plus à le gérer et il se révolte. J’ai négligé ma santé et la facture est lourde je trouve. Je pourrais revenir en arrière, je ferais les choses différemment mais avec des si on pourrait refaire le monde. Je connais quelques fibromyalgiques mariées et dont les maris ne veulent pas entendre parler de cela, elles n’ont aucun soutien moral et ça ne m’étonne pas. Mon entourage ne comprend pas toujours et ça gêne lorsque je dis que je souffre, on ne veut pas m’entendre dire cela alors maintenant quand on me demande si ça va, je dis que oui tout simplement. Bon courage à toutes et aussi à Denis. Amicalement fibromyalgique!!! C’est une nouvelle formule. Bisous

[marie36]

Bonsoir Guitane, je viens de lire ton message et je me sens un peu honteuse par rapport à toi car je ne souffre pas au même point que toi. Je viens d’avoir 56 ans hier, je ne suis plus en mesure de travailler depuis bientôt 6 ans. A 50 ans, mon médecin m’a dit de retirer de mon vocabulaire le mot travail car je n’étais plus en mesure d’assurer. Je vis seule depuis bientôt 14 ans et je sais maintenant qu’avec cette maladie, peu d’hommes seront intéressés pour engager une relation durable avec moi. Il faut materner les hommes dès qu’ils ont un petit bobo, mais de notre côté, nous devons toujours être disponibles, souriantes sinon nous sommes cataloguées de « chieuses ». La vie est ainsi faite, il faut faire avec alors il vaut mieux être seule que mal accompagnée. Pour Agnés, pas de problèmes pour correspondre, j’espère que d’autres personnes répondront à ton message. Ecris un peu ton histoire, ton vécu et dis toi que tu n’es pas la seule à supporter cette saloperie de maladie. Je me trouve un peu privilégiée par rapport à ce que certaines personnes écrivent, avec un besoin permanent de morphine pour tenir le coup, d’autres se déplacent en fauteuil roulant en cas de crises. Même s’il ne faut pas parler de médicaments, je le fais malgré tout pour vous faire passer l’information. Je prends du Lyrica mais en très faible dosage pour éviter les effets secondaires importants en cas de gros dosage. Je prends 25 mg par jour et combinés avec de l’homéopathie et depuis, est ce une coïncidence mais je n’ai pas eu de crise qui me colle au lit pendant 2 jours à me tordre de douleurs. Bisous à toutes celles qui liront ce message. Bon courage Guitane et à bientôt Agnès. Marie

[marie36]

Bonjour Guylaine, merci pour le renseignement pour une aide ménagère mais effectivement du fait que je touche une pension d’invalidité de la Sécu et un complément par ma caisse de retraite, l’aide ménagère, je la paierais en totalité. Il faudrait éviter de faire ce que tu fais c’est-à-dire tout ton ménage en une seule fois. Il faut adapter son mode de vie à son état de santé et c’est pour cela que je ne peux faire le ménage une pièce par jour et ensuite je vais m’allonger. Moi qui étais très speed, j’ai levé le pied; je souffre en même temps du syndrome de fatigue chronique qui se traduit par une grande fatigue permanente et le moindre petit travail semble être un travail d’Hercule, donc je tourne au ralenti par obligation. Pour ce qui est du traitement de la morphine, pour l’instant en vivant au ralenti, en évitant tout stess, les douleurs sont supportables et je me refuse à la morphine car je pense qu’après le corps s’y habitue et qu’il faut des doses de + en + fortes et on devient accro à ce genre de choses. Mais c’est vrai que je comprends très bien que lorsque les douleurs sont intenables, on accepte tout pour arrêter de souffrir. Bon courage à vous toutes. Bisous

[marie36]

merci de ton message; je viens de faire une pièce et demain j’en attaquerai une autre. Ce n’est pas une porcherie non plus car je ne salis pas beaucoup, j’ai juste deux chats qui laissent des poils mais je sors l’aspirateur de temps en temps. C’était surtout la poussière; pour mes enfants pas de problèmes mais j’ai la + jeune de mes filles qui vient dimanche avec un nouveau petit ami après trop de temps à être restée seule car elle est un peu comme moi, elle tombe sur les mauvais n°. Donc je veux qu’il ait une bonne impression et que l’apparte soit nickel; j’ai un de mes petits-fils qui fait en + des allergies, donc je fais attention à la poussière et au poil de chat. Autrement je suis un peu comme toi, j’en laisse beaucoup et je fais à mon rythme, c’est-à-dire à petite vitesse et moi aussi j’ai appris un peu à penser à moi car les années passent et quand on est bloqué dans son lit à souffrir, personne ne vient nous soutenir. Il ne faut compter que sur soi donc j’en fais autant. Je m’occupe d’une association qui organise des loisirs pour les gens seuls de 30 à 60 ans au grand maximum. Avant je donnais beaucoup, les gens me racontaient leurs malheurs au téléphone, je servais d’éponge et quand ils allaient mieux, je n’avais + de nouvelles. Donc maintenant, j’arrête les gens en leur disant que moi aussi j’ai mes problèmes et que si je commençe à les déballer, il y en a pour un moment, que je ne suis ni psy, ni assistante sociale pour couper court. J’ai ralenti au maximum les activités et je n’organise + qu’un dîner dansant par trimestre et j’en ai pour 4 jours au moins à m’en remettre. Personne n’a voulu prendre la place de la présidence donc j’ai dit que je continuais mais à dose homéopathique. J’habite à Châteauroux dans l’Indre et toi, dans le 68 qui suit ton pseudo? Bon après-midi. Amicalement. Marie

[marie36]

Bonjour Guylaine et merci de ton message. Si je n’ai pas de témoignages, ce n’est pas grave. Il y a aussi chez moi, dans l’Indre (36) une association mais qui est en train de tomber à l’eau car en fait la présidente sous le couvert de l’association se fait ouvrir des portes à titre personnel pour que sa maladie soit reconnue. Pour avoir des informations, je vais sur différents site d’internet. Si je suis passée par une psy c’est que depuis 1998, suite à un licenciement abusif on m’a soignée pour de la dépression. J’ai ingurgité 8 anti-dépresseurs différents, j’en avais tous les effets secondaires mais aucune amélioration et à cette époque les douleurs n’étaient pas encore survenues, simplement cette grande fatigue dûe au syndrome de fatigue chronique. J’ai été en longue maladie pendant 3 ans et mon médecin généraliste m’a dit qu’il valait mieux que je consulte un psy pour que mes arrêts de travail successifs soient acceptés car il allait se faire taper sur les doigts. J’ai changé de psy, c’est une femme qui me suit et c’est elle qui a monté le dossier de demande d’invalidité car après les 3 ans d’arrêt maladie, on voulait me renvoyer travailler sous prétexte que j’étais capable de faire mes courses et de faire mon ménage (une pièce par jour et je m’allonge!!) Il a fallu que j’aille occuper le bureau d’une responsable au controle médical pour subir une 1ère expertise car on m’avait bloqué mes indemnités journalières et je me suis retrouvée sans revenus pendant 3 mois 1/2!!! J’habite dans un immeuble (avec ascenseur car je ne peux plus monter les marches) et dans mon immeuble j’ai su qu’il y a une femme d’une 40 taine d’années qui est reconnue à 80 % par la Cotorep car elle ne sait ni lire ni écrire!!!C’est vraiment honteux car ce n’est pas une maladie et j’ai un ami qui la connait qui me dit que c’est simplement une fainéante, qu’elle n’est pas + bête qu’une autre et nous qui sommes vraiment malades on nous prend presque pour des simulateurs. Je vais aller faire du ménage dans une de mes chambres et ensuite repos. Je reçois mes enfants dimanche pour mon anniversaire avec mes 2 petits-enfants et je veux que l’apparte soit nickel mais j’ai commencé depuis mardi. Quand j’aurai fait le tour il faudra recommencer!!! Je vis seule et pas évident d’assumer cela toute seule. Je ne compte plus refaire ma vie maintenant car peu d’hommes accepteront que certains jours je ne sois pas capable d’aller faire une sortie, d’aller se ballader. Les hommes ont besoin d’être chouchoutés dès qu’ils ont un petit bobo, mais nous, nous devons toujours être disponibles, souriantes, toujours en forme sinon nous sommes cataloguées de raleuses et d’enquiquineuses. La nature est ainsi faite. Bon courage à toi. Marie

[marie36]

Bonsoir Guylaine, je viens de lire ton message. Je vois que tu as réussi à être déclarée inapte au travail. Moi, je me suis battue pendant 2 ans 1/2 pour obtenir cela et ma psy en montant le dossier n’a jamais parlé de fibromyalgie mais de dépression invalidante. Je n’ai rien d’une dépressive, mais j’ai dû en passer par là pour obtenir gain de cause. Je ne travaille plus depuis octobre 2001, je vis seule et c’est vrai qu’il faut vraiment se secouer pour se lever le matin et se donner surtout des raisons de se lever. Ma famille proche sait que je souffre mais à la limite préfère que je n’en parle pas. Ca semble déranger d’être malade avec peu d’espoirs de guérison, comme si on était des pestiférées et cela, c’est dur aussi, alors il faut faire comme si tout va bien. Je prends du Lyrica depuis un mois 1/2 mais en petite dose pour éviter tous les effets secondaires (25mg par jour) et je touche du bois mais pour l’instant je n’ai pas eu de crise qui me bloque pendant 2 ou 3 jours avec de grosses souffrances. Là, pour l’instant, c’est tolérable, disons qu’on s’habitue à la douleur mais le moral n’est pas toujours là, hélàs. J’ai lancé un appel pour recevoir des témoignages et des coups de gueule pour étoffer un dossier à donner à un député mais personne ne semble bouger. Dommage pour ceux qui sont en train de se battre pour la reconnaissance de leur maladie et surtout être mises en incapacité 2ème catégorie. Moi c’est fait, donc je n’attends rien à ce niveau là mais j’ai dû subir plusieurs expertises et contre expertises médicales, passer par 2 fois devant un tribunal de contencieux d’invalidité de la Sécu, prendre une avocate pour qu’enfin on se rende compte que j’étais bien incapable de soutenir un rythme de travail de 8h ni même un mi-temps. Je pense qu’avec la pression exercée dans certaines entreprises privées où l’on vous jette comme un kleenex suivant l’humeur ( j’ai subi donc je connais), il y aura de + en + de personnes touchées par la fibromyalgie. Le stress est une grande cause de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique qui nous rend si fatiguée dès le lever du lit, l’impression que la moindre chose à faire est un travail de titan. Bonsoir à toutes. Amicalement. Marie

[marie36]

Bonjour j’ai lu plein d’articles sur la fibromyalgie et jamais je n’ai vu qu’il y avait un rapport entre les plombages et la fibromyalgie. Dans mon cas, la fibromyalgie a été déclenchée par du stress accumulé depuis de trop nombreuses années et au bout d’un moment le stress ne se gère plus et c’est le corps qui se révolute notamment par des inflammations des muscles. Je ne vois pas en quoi des plombages dans les dents pourraient déclencher une fibromyalgie. Je n’ose pas parler de cela avec ma psy car elle va rigoler et me prendre pour une demeurée. Amicalement

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

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Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

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