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guylaine, je peux essayer de te rassurer un peu car cet été lors de mo, intervention le chirurgien m’a sectinné une artère j’ai perdu un peu plus d’un litre de sang, il ne m’a pas transfusé et bien sur fait une énorme ballafre pour pouvoir « réparer » ses conneries! je me suis retrouvée avec une super anémie , un hématome de plus d’un quart de litre de sang et comme chaque anesthésie est périlleuse on m’a laissé tranquil , couchée à me démerser à récupérer pour quelqu’un de normal ça va vite pour nous c’est sans commentaire comme dit mon médecin c’est une boulette dommage!!!!! bon courage ne désespérez pas il faut se battre meme si l’entourage ne comprends pas vraiment notre calvaire quotidien ….;
bonlour à vous , finalement oon souffre d’une double cochonnerie quelle chance non? le gynéco me dit depuis l’age de 17 ans que ce n’est que de l’endométriose et que ça ne tue pas ça fait mal sauf que quand on t’opère trop tard soit tu es a 2 doigt de crever, soit tu es à 2 doigt de crever après car j’ai fait 2 ambolies et 1 flébite du petit bassin après 2 interventions sur des kists hémorragique d’endométriose et puis bien sur la fibro qui elle aussi ne peut pas nous tuer cmme te le dit si fierement ton médecin ou le spécialiste de la fibro!!!!! que l’on crève à petit feu tous les jours ça c’est pas grave…..; je peux comprendre que tu souffres de ne pas avoir d’enfant j’ai eu la chance d’avoir des jumeaux à 21 ans mais je t’assure que je suis contente qu’ils ai 15 ans et soit débroullard car il arrive souvent que se soit eux qui me fasse à manger , me l’apporte au lit, m’aide dans les taches quotidienne quand mon mari est absent pour le travail je suis encore nounou depuis 14 ans c’est vrai que j’aurai voulu un autre enfant finalement par le bié de mon travail je n’ai jamais arrété avec les tout petit mais aujourd’hui je ne peux plus! je vais finir l’année scolaire en cours si je le peux pour ne pas embeter les parents car ensuite ils rentrent tous à l’école et je ferais comme la plupart des fibros : l’arret de travail j’ai essayé au maximum de tenir mais là STOP, je souffre trop je viens de perdre 20 kilos en 5 mois top pour les fringues les gens qui ne m’avait pas vu pendant ce laps de temps ne me reconnaisse pas je me dit que c’est toujours ça de moins sur les articulations de toute façon j’en avait en trop! j’essaye souvent de rire de tout c’est aussi de l’humour noir mais la dérision de tout ou presque me fait du bien mieux vaut rire que de trop pleurer courage à vous je vous laisse car je vais devoir me « déplier » du clavier pour aller faire mon ménage ma mère arrive pour passer 6 jours alors comme je suis un fénéante qui assure à peine son boulot qui n’est pas capable de se bouger pour marcher… bref vous voyez ce que je veux dire il faut que tout soit propre et je vous assure que mon orgueil va m’y aider!
j’ai envoyé un mail au 1er ministre ainsi que mon amie Nicole bien sur fibromyalgique on lui a exposé notre vie quotidienne soit franchir l’everest tout les jours pour un simple quotidien et l’incomprehension sur la non prise en charge de notre handicap on nous a répondu à chacune que l’on faisait suivre notre dossier au minitre de la santé alors vous aussi faites le, plus nous serons a les interpeller plus de chances nous aurons de nous faire entendre courage…;;
pour elisa, oui ,c’est à cause de l’ensométriose et oui j’ai essayé l’injection de décapeptil et oui je ne l’ai pas supporté c’était il y a 15 ans et je ne savais pas alors que j’étais fibromyalgique il y a 4 ans on a essayé l’injection de lenantol mais ça a été pareil alors comme j’en étais a la 8 eme intervention et que j’avais des kists hémorragiques et limite de l’occlusion intestinale on m’a fait une histerrectomie partielle on a laissé juste un petit bout d’over pour éviter la ménopause mais au printemps cela a recommencé et j’ai eu droit à la totale depuis c’est l’enfer et comme j’ai fait 2 ambolies à la suite d’intervention (kists!) et 3 phlébites dont une à lépaule, la jambe et la dernière du petit bassin je n’ai pas droit à un traitement hormonale . quand à la fibro elle a été diagnostiquée à l’hopital de Toulouse suite à 2 jours d’examens là-bas il y a maintenant 3 ans on pense quelle c’est déclarée il y a à peu près 5 ans minimum je n’ai que 38 ans voilà a plus
tu as raison une confrontation aurait été interressante il pretend avoir été menacé oui bien sur on lui a dit qu’on l’attendait de pied ferme avec france 3, le dauphiné les autres patients, nos maris , nos questions du style pourquoi vos tarifs ont augmenté de 1000(mille)euros en 3 mois , pourquoi demandez vous le numéro de carte bancaire à vos nouveaux patient, en effet une future patiente à montréal vient de m’en informer il le lui a demandé au cas ou elle ne viendrait pas qu’il puisse s’indemniser, pourquoi li n’y a pas de suivi médical, pourquoi il parle de clinique privé alors que ce n’est qu’un bureau transformé en une simple salle de soins, pourquoi ça ne fonctionne plus à la 1re intervention mais à la 3 ou 4eme maintenant il ne faut plus s’attendre à des miracles avant 12 à40 mois!!!!!!
merci mais je suis connais 7 personnes opérées et seulement une de guérit qui est bien sur celle qui rabat tout lt monde vers lui et dont on est très sceptique , la seule miraculée donc le pourcentage n’est pas le meme il ma meme fait telephoner à la maison pour me faire dire qu’il sauvait des centaines de vie mais bien sur à part 2 ou3 témoignages officiels rien d’autres il dit qu’il faut faire 4 interventions avant que cela marche vraiment avant une en générale suffisait et oui les temps changes et ses charges s’allourdissent car il prend 1000 euros de plus maintenant, des arrhes et il faut un interprète cool financièrement pour lui et gloups pour les malades!!!!!!!
le problème est que la personne qui »rabat » pour lui les patients futurs a fait des articles dans la presse et devait le faire venir en France nous avons demandé a ce que la journaliste fasse un démenti sur la réussite mais elle a seulement lancée un débat pour sa venue j’ai donc envoyé un mail à ce dr et sa partenaire en France en les menaçant de la confrontation avec la presse les anciens opérés et la tv france 3 il vient d’annuler cette convention mais ils m’ont menacé de poursuites judiciaires éventuelles!! c’est le comble
