[jouphil38]

bonjour,je m’appel philippe et j’ai 48 ans aujourdhui ,j’ai la maladie de bruton ou agammaglobulinemie depuis ma naissance je suis passé par tous les stades de traitements,gamma16,gamma standards,poches de plasmas frais congelées (avec tout ce que cela suppose sida,hépathite c etc..)
j’ai servi la médecine et la médecine ma servie je n’ai pas le choix.

je travail comme tout le monde pas de soucis particuliers sauf une fatigue en fin de vie du traitement.
au début ado je faisais mon traitement quand j’avais le temps ,je voulais faire comme tout le monde sortir en boite ,faire du sport ,de la montagne,puis je me suis vite apperçu que si je ne faisais pas mon traitement régulierement j’avais des soucis de fatigue,d’infection pulmonaire ou de sinus je chopé plus rapidement toute les conneries qui passées pres de moi.
aujourdhui,je fais un traitement de tégéline tout les 15 jours,au début je le faisait à l’hospital et depuis une dizaine d’année je le fais à domicile,je fais deux bouteilles soit 20 grammes ,pas de chocs térapeutiques ,le traitement se fait sous 4heures environ je le fais devant la tv ou dans mon lit.
ce traitement est tres bien supporté je change moi meme les bouteilles et me débranche quand cela est fini.
voila si vous avez des questions sur cette maladie je peux essayer de vous répondre .
cordialement
phil

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