Toutes mes réponses sur les forums
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bonjour à tous!
juste un petit coucou avant d’aller passer la mammo(pfff!!!) j’espère que vous allez du mieux possible, et j’en profite pour attirer votre attention sur l’enquête menée par le dr Marzkoff, pour une fois qu’on s’intéresse à nous, essayez d’être nombreux à y répondre..
Je vous dis pour ma part a+ tard,
gros bisous en attendant,
elisa.re-coucou,merci pour vos réponses,
oui nicole, j’ai souvent eu mal au thorax mais là c’était différent, je n’étouffais pas, mais j’érais « écrasée » « comprimée » et cette douleur qui est arrivée subitement est partie subitement apès avoir envahi les machoires et la gorge!
par contre je n’ai pas eu mal aux bras comme toi denis.
Bon je vais tout de même passer un électro la semaine prochaine je pense car demain j’ai une mammo de contrôle(marre de ces examens!pas vous? pfff)
nicole, je ne sais pas du tout pour ton intervention, peut être devrais tu demander un autre avis? Cette pratique me semble étrange mais bon, je ne suis pas chirurgien.
Gros bisous à vous et merci d’être toujours là:)
meilleures pensées, elisacoucou nicole et denis!
et bien nicole, la suppression des laitages a quasiment supprimé mes nausées(je ne prends+d’anti-vomitifs), mais comme le fait remarquer denis, il ne faut pas se carencer, donc je consomme des yaourts au lait de soja pour le calcium. Pour ce qui est de la viande, j’en consomme peu(mais cela n’est pas nouveau), par contre, il faut éviter d’en consommer(viande, charcuterie) le soir.Le diner doit comporter glucides, légumes, fruits crus ou cuits. Tout comme toi nicole, je sais bien qu’un régime ne guérit pas(d’ailleurs le médecin ne m’a jamais dit ça), mais s’il y a une petite chance pour que les douleurs ne s’aggravent pas, je suis preneuse.
Par contre, hier soir j’ai eu très peur:une douleur violente et subite m’a écrasé le thorax, puis est montée jusque dans la gorge et les machoires. Est ce que l’un d’entre vous a déjà ressenti ça? est ce la fibro? le coeur? je suis inquiete, j’attends vos réponses avec impatience,
en attendant je vous embrasse tous, surtout mes 2 grands frères et soeurs;)
elisabonjour à tous!
nicole, ce régime est destiné uniquement à soulager mes nausées et à éviter que les douleurs ne s’aggravent(les laitages , la viande, le sucre produisent des toxines qui accentuent les douleurs).
Je souhaite que le lyrica te soulage, ils en parlent ici. Moi aussi fatiguée car je dors environ 3heures par nuit et je refuse les somnifères. Mais comme maintenant je marche tous les jours, j’espère que je vais pouvoir réussir à dormir. Je te souhaite une bonne séance de gym.
Denis, nous n’avons plus de nouvelles, j’espère que tu ne souffres pas trop, mes meilleures pensées t’accompagne.
Gros bisous à vous tous, portez vous le mieux possible,
elisacoucou tout le monde!
heureuse d’accueillir des nouveaux sur notre chaine amicale, et d’avoir des nouvelles de nicole et denis!
pour te répondre nicole, ce rendez-vous m’a encouragée! depuis vendredi soir je marche malgré les douleurs, et depuis hier je suis un régime alimentaire strict.En fait ce régime est pauvre en graisses animales qui produisent des toxines et qui accentuent les douleurs.Alors non, bien entendu ce régime ne guérit pas, mais diminue les contractions musculaires et améliore l’état digestif.Les fortifiants, la marche, le régime, dépendent de moi seule, je me sens donc « actrice » de ma propre guérison(ou mieux être), et moralement cela m’aide car je suis assez battante.
Et le fait de revoir ce médecin tous les mois me rassure.
Pour l’endométriose et bien j’attends de voir, je prends les choses une par une..
Denis j’espere que tu vas trouver quelqu’un qui un jour va te soulager vraiment, et d’ailleurs c’est ce que je souhaite aussi à nicole et a chacun d’entre vous.
Toutes mes amitiés,
bisous, Elisabonsoir à tous!
loba, comme ton message tombe à pic!
aujourd’hui j’ai appris que ma mono-nucléose(qui date de plusieurs années) faisait partie des virus de l’herpès!!!!!!!!!!!!
pour moi l’herpès c’était ces vésicules que certaines personnes ont parfois sur la bouche et que je n’ai jamais eu!
le médecin m’a appris aussi que je fais actuellement un syndrome méningé(les mêmes symptômes que la méningite mais sans danger),
pour la maladie auto-immune, il m’a dit qu’il faut attendre encore pour savoir ce que c’est et (oh espoir!) que peut être qu’elle ne se déclarerait pas (avortée ds l’oeuf par plaquénil)
j’ai des fortifiants pour les muscles et la mémoire en+ de plaquénil+ des antalgiques(en cas de grosses douleurs)
j’ai appris aussi que je n’ai jamais été anorexique, mais que cela faisait partie de la fibro(nausées ds mon cas, ce qui ne pousse pas à manger).
J’ai également un régime pauvre en sucres et laitages, mais riches en fruits et légumes à suivre.Je dois également marcher tous les jours, douleurs ou pas, pour éviter l’atrophie(même si je dois y aller avec minerve et ceinture gibbo)!
je vais suivre son traitement et ses conseils à la lettre pour déjà sortir de ce syndrome méningé qui est tres invalidant.Il m’a dit que ça prendrait plusieurs mois(je rappelle que cela est provoqué par la mono-nucléose=virus de l’herpes!!)
et ce virus est aussi responsable de la fibro!(qui ne guérit pas, mais est+ supportable m’a t il dit,après un traitement long par plaquénil).
Parallèlement aujourd’hui=1er jour du cycle donc je démarre aussi un traitament contre l’endométriose(2 mois de sursis pour mon utérus:ça passe ou ça casse)
et tout cela est lié!invraisemblable! alors que la mono-nucléose est une maladie bégnigne à la base!
et encore si la maladie auto-immune ne se déclare pas, je m’estimerais heureuse..
je vs dis à demain car épuisée, et pas en forme,
je fais de gros bisous a denis, nicole et les autres dont j’oublie le pseudo mais pas moins sincère
courage à tous,elisa.bienvenue régisa!(sympa ton ex, ma foi t’as rien perdu!!)
merci à nicole et denis pour leurs encouragements ça me réchauffe le coeur.
je vais essayer de dormir, car demain la route va être longue même si c’est pas moi qui conduis.
Nicole, je pense à l’anti-larmes promis.
Bisous, a demain.Bonjour à tous,
Loba, je suis tout à fait d’accord avec toi, je pense que notre maladie est dûe à de multiples et diverses causes selon les patients. J’en vx pour preuve mon taux d’auto-immuns circulant élevé, et le spécialiste à bien insisté sur le fait que ce n’était pas le cas de toutes les fibromyalgies. Il y a en effet la plupart du temps aucun signe biologique ds les cas de fibro.
Demain, je retourne à bordeaux, et j’espère qu’il trouvera un début de piste grâce(si je puis dire) aux symptômes. Cela dit, nos souffrances sont les mêmes et nos pathologies sont regroupées sous le même nom:fibromyalgie.(douleur des muscles et tendons). Il est vrai qu’avec une telle définition on est bien avancé, on le sait qu’on a des douleurs ds les muscles et les tendons. Je pense que, lorsque la recherche aura avancée, qu’on connaitra mieux les causes et les conséquences nous serons un peu+ pris au sérieux.Perso, je ne parle même plus de mes doueurs à mon généraliste(pourtant tres compétent ds d’autres domaines), tellement j’en ai assez de m’entendre dire que ce n’est pas une maladie mais un « état ». Donc lorsque j’ai mal, et que je suis obligée de le voir, je le laisse dire que c’est un torticolis, ou un lumbago, ou une colite, peu importe tant que j’ai des antalgiques. C’est pour cela qu’il me tarde de voir le spécialiste demain, qui lui, sait de quoi il parle!
Cet apres midi, je vais voir mon psy, j’ai besoin de lui parler, je déprime, m’énerve, et de parler avec lui me fera le+ grand bien, il sait toujours trouver les mots pour me remonter le moral. Et j’en ai besoin, là, du moral!
Nicole, si tu lis les messages, j’espère que tout va bien, je m’inquiète pour toi:+ de nouvelles, ni par mail, ni ici.
L’autre jour, tu allais faire un peu de sport avec des amies, est ce que cela a aggravé tes douleurs?Mon dieu, je souhaite que non, toi qui étais si contente de faire comme « tout le monde »!
Ou peut être n’as tu pas le moral toi non+? je connais cette boule ds l’estomac, ds la gorge, cette envie de pleurer…
Dés que je rentre de chez mon psy, je t’envoie un mail, j’espere avoir une tite réponse.Denis, je souhaite également que tu ne souffres pas trop aujourd’hui.
Bisous à vous tous, qui écrivez ou non, à vous tous qui souffrez,je pense bien à vous.
Elisare-coucou!
désolée d’apprendre que tu souffres denis, moi ce soir collier cervical(les cours dvt l’ordi aussi)…et pour le sommeil, il vs suffit de regarder l’heure! c de pire en pire! ah lala dites moi qu’on va tous guérir et faire une fête mémorable!!!on aura+ mal et on va même danser!! il suffit de trouver LE traitement et il faut garder espoir…
je vs embrasse tous, en esperant avoir bien vite de vos nouvelles.
ELISAbonsoir nicole, alex, denis et tous les autres!
je venais aux nouvelles et, snif! il n’y en a pas! alors comme ça dés que je tourne le dos + personne n’écrit!rires!non mais alors, je vx plein plein de messages moi,re-snif!
bon c’est vrai qu’avec l’automne qui arrive, on a tous tendance à déprimer…Moi la 1ère! mais justement, essayons de ne pas rester isolés c’est ce que je me suis dis à moi même aujourd’hui(oui, je me parle toute seule, c’est grave docteur?!)
aujourd’hui, grande »sortie », j’ai fais un tour de maison.Maison sans « s » au bout, car j’ai juste fais le tour de ma maison! bref je me traine et je suppose que c’est pas mieux pour vous, puisque pas de nouvelles..
mais j’espère que vous viendrez, ne serait ce que pour lire les messages, et j’en profite pour vous dire que vs comptez tous pour moi, que je pense bien à vous, et je vous fais de gros bisous en attendant de vous lire.
Elisacoucou à tous
mais nous sommes là nicole, tu sais avec les cours, les douleurs, l’école des enfts, je viens plutôt en soirée(pour nr pas dire la nuit).D’écrire, (sur ce forum, ou mon bquin, ou encore des mails) me permet de ne pas succomber à l’angoisse.Et lorsque je « tombe » je vais me coucher. Je ne suis pas courageuse, j’ai peur des somnifères,(peur des effets secondaires, je suis « trouillarde » avec les médicaments,car les allergies et effets secondaires st tjrs pour ma pomme).En ce moment pourtant le plaquénil, propofan, vogalène, m’épuisent mais trop de mal à dormir!c dingue! ça devient une phobie que d’aller me coucher.
Nicole, demain tu auras un mail de ma part, j’espere que cela te feras plaisir.Denis, c’est vendredi que je vois le spécialiste, aujourd’hui je l’ai juste eu au tel.Mais bien entendu, je vs tiens au courant.Pas mal ton idée de créér son « monde ».Moi je vois une plage de sable blanc, des cocotiers, j’entends et je sens l’odeur de la mer..j’y mets aussi « memories » de B.Streisand(excellent goût, nicole)…
Gros bisous à tous, a demain,
elisabonjour à tous!
désolée nicole de te voir souffrir à ce point, surtout que je viens de t’envoyer un mail(merci denis:), et je ne savais pas que tu avais mal à ce point, n’étant pas encore venue sur le forum… moi aussi il m’arrive d’avoir mal dans les côtes, donc je comprends ce que tu vis, c’est déjà ça, mais j’aimerai tellement faire bcp+!!
j’ai eu mon spécialiste en médecine interne ce matin, et à la description de mes symptômes(et encore je n’ai pas eu le temps de tout lui dire), il me demande de revenir à bordeaux vendredi. Peut être ces symptômes vont l’aiguiller quant à savoir dans quel sens chercher pour identifier ma maladie auto-immune débutante!je l’espère, car je suis également à bout: couchée à 4heures du matin, réveil à 7heures… et pas envie de faire la sieste car cela me fait « mal » de dormir! mais bon, vs me comprenez bien sûr, on a tous envie d’en sortir!!!!!!
Denis, je te comprends tout à fait:moi aussi je suis attachée à vous tous qui écrivez sur notre chaine d’espoir, et même lorsque je ne px pas écrire ou tres peu, je viens lire de vos nouvelles.Ma 2ème famille en quelque sorte!! et bien sûr que oui ns sommes tout à fait normaux, et même très lucides, et + courageux que la plupart des gens!
sinon ns ne serions pas ici en train d’en parler et de s’entraider,n’est ce pas?
Savez vous que le12 mai est (depuis cette année) la journée de la fibromyalgie?
Je l’ai lu sur un autre forum, et si l’an dernier cette jnée est passée inaperçue(non médiatisée) il faut que cela change en 2007!
je vs embrasse tous bien fort, courage nicole, on est avec toi, tiens bon!!!
bisous, elisa.bonsoir,
et bien les douleurs m’empêchent de dormir, alors je viens et je suis super contente d’y trouver tes2messages nicole, vraiment ça me fais tellement plaisir d’échanger avec toi et avec vous tous! bienvenue à notre nouvelle amie qui ns apporte de l’espoir!merci du fond du coeur!
alors nicole, oui j’ai fais la demande, mais cela me revient trop cher, étant donné que cette pathologie(l’endométriose idem) n’est pas encore reconnue comme étant invalidante par l’OMS! on croit rêver!!! et avec mes enfts, mes cours, j’ai trop de frais. Mais le message de notre amie fibro me réconforte, il faut que cette saleté de maladie soit reconnue!elle l’est bien aux états-unis, en belgique et en suisse!
nous allons gagner, ah ça oui alors!
comme toi nicole, j’encourage tout le monde à oser en parler!ici personne ne vs juge, on est tous ds la même galère, exprimez vous sans retenue!
je vs embrasse tous,
elisa
ps:nicole, sais tu si on peut s’envoyer des messages privés et si oui par quel biais?
bisousbonjour les amis(vs devenez trop nombreux pour vs citer tous et ça fait plaisir)
et bien je pense qu’aujourd’hui je ne dois pas être la seule à souffrir horriblement,car il n’y a pas de tits messages de nicole et denis. Demain, je dois justement avoir au telephone le spécialiste de Bordeaux, pour lui expliquer l’évolution des symptômes.J’ai de+ en+ de mal à me concentrer en ce moment, ce qui rend la reprise des cours difficile, et franchement cela me révolte!!!!!
je vois bien, que, tous autant que ns sommes, faisons de gros efforts pour « tenir bon » malgré la qualité de vie »zéro »,et malgré cela, lorsque ns trouvons une passion, un intérêt nouveau qui ns permette de penser à quelque chose, ns rencontrons encore des difficultés!
j’ai conscience que mon message de ce dimanche n’est vraiment pas encourageant, et je m’en excuse, mais je me sens véritablement en « colère ».J’aimerais que la maladie soit mieux reconnue,je n’ai même pas droit à une aide à domicile(et vous?), ce qui est honteux:j’ai 3 enfants et donc du ménage et du repassage tous les jours, alors que mes épaules mes bras me font souffrir, et que mes jambes ne « tiennent »+!
encore désolée pour mon pessimisme, ça ira mieux demain comme on dit,
je vs embrasse tous,
elisare-coucou,
et bien tu vois je dors pas non+, mal aux épaules bras coudes, jambes!!!!!!!!!!
je n’en px+, démoralisée là…il pleut sans doute est ce le temps???
en ce qui concerne ta question nicole, c’est fort possible en effet, mais le médecin te répondras mieux que moi.
grosbisous, trop mal, mais pense à vous
elisa
