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elisa7Participant
Bonjour lora,
et tout le monde,
j’ai vu le médecin a bordeaux aujourd’hui, il m’a fait arrêter le lyrica, car inefficace, il pense m’arrêter le plaquénil aussi ds un mois, le solupred il m’a dit qu’il vaut mieux éviter à cause des risques cardiaques…
j’y retourne ds15 jours apres une analyse de sang, j’espere qu’on va trouver ce que j’ai.
Sinon, il m’a parlé de nouveaux médicaments qui allaient arriver d’ici quelques mois.Espoir pour nous tous….
Bisous,
elisa.14 janvier 2007 à 1h08 en réponse à : Besoin de conseil pour annoncer la fibro lors d’une rencontre #90106elisa7Participantguylaine,
dés que tu sens que tu vas passer de l’amitié à l’amour(c’est mon cas), ou qu’une rencontre est en train de déboucher sur quelque chose, tu annonces la couleur. Nul besoin d’attendre, être malade n’est pas une honte.
étant atteinte en+ d’endométriose, j’ai bien été obligée de donner une explication, d’autant que l’on vient de me retirer l’utérus…
Si un homme t’aime il t’aime avant tout pour TOI. S’il s’échappe, c’est qu’il n’en vaut pas la peine.
Sans raconter ma vie, c’est moi qui ai laissé mon conjoint officiellement, mais cela faisait+ d’un an qu’il ne se passait + rien.Pire, il ne dormait même + avec moi, sous le prétexte d’avoir peur de me faire mal.Il ralait car j’avais toujours froid, tjrs mal, etc…
Je te souhaite de rencontrer l’amour, le vrai, rien de tel pour avoir envie de se battre.Et n’aies pas peur de dire les choses, je te le répetes, qd on aime, on ne fuit pas une personne parce qu’elle est malade.Imahines le cas contraire:tu tombes amoureuse d’un homme qui te dis qu’il est malade, vas tu te défiler? je suppose que non, alors tu as ta réponse.
Bonne chance
elisaelisa7Participantcaro!!
je suis si contente de te retrouver!!(mais pas que tu ailles mal)
tu as repris le tabac? ne culpabilises pas, tu arrêteras quand tu le sentiras.
oui on m’a retiré l’utérus(truffé d’adénomes) et également des adhérences dans le péritoine. De ce côté tout va mieux.L’opération s’est passeé le 12 décembre, et c’est depuis lundi que les douleurs d’avant multipliées par10sont revenues!!
pas un endroit où je n’ai pas mal.Je fais mes cours en pleurant(j’ai pris du retard, et je ne vx pas perdre mon année).
Moi aussi folle amoureuse(si tu vx, donnes moi ton email, on en parlera;) )
ça aide tout de même moralement, et ça permet de se sentir vivante:)
j’espere qu’on pourra en parler en privé.
Gros bisous ma petite caro, tiens bon
courage à tous!!
elisaelisa7Participantpas si simple lora,
ma prise de sang montre un taux d’auto-immuns circulants élevés, donc maladie auto-immune débutante(en juillet), et là je dois refaire une analyse que le spécialiste va me prescrire lundi(une tous les 6 mois).
Mais il m’a bien fait comprendre qu’il n’est pas aisé d’identifier une maladie auto-immune, que cela peut prendre des mois, voire des années, et même parfois jamais!!!
de toutes façons, je ne suis pas fibro, puisque les corticoides sont les seuls médicaments à me soulager.
Depuis cet apres midi j’ai un « bleu » à la cuisse, mais il est bizarre.Tout autour, il y a des »points » violacés…………….
Peut être que cela mettra les médecins sur la piste?
en attandant je reste avec vous, tant que je ne sais pas ds quel casier je vais être « rangée ».
Lorsque je le saurais, j’irai sur un forum (s’il en existe), concernant ma maladie mystérieuse…….
Courage et bises à tout le monde
elisaelisa7Participantbonjour docteur,
ma gouttiere coûte 160 euros, mais avec le remboursement de la sécurité sociale, va me revenir à 50 euros.
ELISAelisa7ParticipantBonjour docteur,
effectivement, je me pose la question de savoir si oui ou non, c’est une fibromyalgie, car seuls les corticoides me soulagent.Je suis allergique aux anti-inflammatoires, et j’essaie de faire des cures trés courtes de solupred(3, 4 jours) à cause de l’ostéoporose, de+ ce médicament m’empêche de dormir.Mais que voulez vous, rien d’autre ne me soulage. J’ai une maladie auto-immune(non identifiée à ce jour), et je me demande si on ne m’a pas classée fibro un peu trop rapidement.Le spécialiste m’a mise sous plaquénil, a t-il pensé à unePR? maintenant le généraliste est quasiment persuadé que je fais une spondylarthrite ankylosante…Je ne sais+ à quel saint me vouer.Je dois refaire une analyse de sang, et aimerais vous poser une question: combien de temps faut il pour identifier une maladie auto-immune?
Car j’en ai+ qu’assez, je n’ai droit à aucune aide, alors que j’ai3enfants, et que je suis obligée de demander de l’aide pour me vêtir, ou me couper ma viande!! ma fille ainée doit s’occuper du ménage alors qu’elle passe son bac S cette année, cela me culpabilise énormément..
Je voudrais bien savoir de quoi je souffre……
Merci de m’aider à y voir+ clair
elisaelisa7Participantbonsoir,
apres un week end où je me suis sentie tres fatiguée,
je me suis réveillée hier avec des douleurs épouvantables.Le généraliste m’a dit d’augmenter klippal, de continuer plaquénil et de prendre le lyrica que le spécialiste m’a prescrit.Ce matin, encore+ mal qu’hier, j’ai tel au généraliste qui m’a dit de prendre du solupred, et cela m’a (tres légerement) diminué la douleur.Je vx dire que là j’arrive à ne pas sangloter comme ce matin tellement je souffrais…
J’espere que le liryca va m’aider, d’autant que je ne px prendre du solupred ad vitam eternam!
j’ai déjà, une ostéoporose (le squelette d’une femme de85 ans, m’a dit le radiologue)!
alors ça me fait marrer quand on m’appelle mademoiselle car je fais toute jeune!
mais dedans qu’est ce que je suis vieille!!
jamais mes douleurs n’avaient été aussi intolérables, et là il n’y a pas un muscle qui ne soit touché!l’horreur!
c’est parait il dû au traumatisme physique de l’opération; un mois apres!!
mais quelle cochonnerie nous avons alors!
et aucune aide, peu de gens qui ns comprennent en+!je vous souhaite a tous bon courage, et bonne nuit(enfin pas trop mauvaise)
bises à tous
elisa8 janvier 2007 à 1h00 en réponse à : je suis au bout du rouleau..que me conseillez vous drMartzoff?; #89757elisa7Participantidem lora,
les douleurs de l’endométriose sont bien + atroces que celles de l’opération.
Par contre depuis hier, la fibro revient en force, je suis épuisée, je me traine, ts mes muscles me font souffrir!pas le top!elisa7Participantmerci lora, je l’espère vraiment!
guylaine, c’est le spécialiste en médecine interne qui m’a prescrit la gouttiere.Ensuite je suis allée avec mon ordonnance chez le dentiste qui a pris les empreintes, et je devais y retourner 3jours apres pour l’essayage, mais bon avec l’opération et la fatigue qui a suivie, j’ai perdu du temps.moi, j’espere surtout que ça soulagera mes maux de tete(névralgies d’arnold)
pour mes dents, c’est trop tard, elles sont toutes plombées voire couronnées!!
bonne nuit
elisaelisa7Participantbonsoir,
juste pour te dire qu’on m’a prescrit une gouttiere il y a+ d’un mois.Seulement, avec l’opération, j’ai oublié d’aller la chercher, ce sera pour le 16janvier.Cer appareil est censé éviter les crissements des dents la nuit, et donc décrisper les machoires, responsable dans mon cas de « névralgies d’arnold ».(nerfs d’arnold qui se coincent entre 2 cervicales et provoque des migraines a se taper la tête dans le mur.
Bonne soirée.5 janvier 2007 à 11h10 en réponse à : je suis au bout du rouleau..que me conseillez vous drMartzoff?; #89602elisa7ParticipantLora,
je viens seulement de prendre connaissance de tes questions, je te prie de m’excuser.
Alors dans l’ordre, mon ventre va beaucoup mieux, je ne me sens absolument pas moins femme, et mon ami est tres patient, ne te soucies pas. 🙂
je sui contente d’avoir subi cette intervention, et j’ose espérer que, comme le dit Denis, par la suite je serai+ forte pour lutter contre la fibro, et surtout contre cette maladie auto-immune qui me pourrit la vie.
Bises à tous
elisa
ps: guylaine, je suis insomniaque et ne dors jamais avant 3heures(dans mes meilleurs jours), et cela aggrave les migraines, mais je ne prends pas de somniferes. A propos de la kétamine, tu n’as pas changé d’avis apres ce que t’en a dit le docteur Martzkoff?
Tu as vu, l’effet bénéfique n’est que provisoire, et tu risques la folie!!
fais attention à toi, ce médicament est de la drogue pure…
Courage,
elisaelisa7ParticipantBonjour guylaine,
j’ai dû mal m’exprimer.En fait, je refuse tous ces traitements(a part plaquénil et klippal(codéine), car je ne supporte pas de me sentir droguée.J’ai tres mal vécu les hallu sous morphine ou topalgic à l’hopital, et je préfere encore souffrir que de me sentir dans cet état que je trouve très angoissant. C’est pourquoi j’espère que nous aurons un jour un traitament qui, à défaut de nous guérir pourra nous soulager sans nous transformer en zombies..
Bon courage à toi, et à tous,
elisaelisa7Participantmais alors, c’est de la drogue!!! un anesthésiant!!
mais c’est fou ça qu’on nous propose d’avaler ça…
Guylaine, fais moi plaisir:arrêtes ça:)elisa7Participantbonjour à tous,
25ans de SFC, pour te répondre, il y a traumatismes et…Traumatismes. Bien sur, chacun rencontre des problemes dans sa vie, mais nous les fibro il semblerait que nous ayons vécu des choses+ que difficiles(je t’assure que j’ai vécu l’horreur).
Maintenant une petite recette à tous pour aller mieux:)
TOMBEZ AMOUREUX!!
c’est mon cas, et malgré la fibro, maladie auto-immune et l’opération, je sens des ailes me pousser dans le dos, à chacun de ses regards, à chacun de ses sourires:)
bonnes fêtes à tous
elisaelisa7Participantjoyeux noêl à toi aussi guylaine,
ainsi qu’à vous tous et toutes!
une pensée pour toi Denis si tu me lis.
Bisous, elisa -
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