xeroderma pigmentosum

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  • #31883
    hicham_biladi
    Participant

    il s’agit d’un petit garcon de ma famille agé maintenant de 2 ans. il présente malheureusement une maladie tres rare et aussi tres grave. c’est une maladie genetique caractérisée par une hypersensibilité aux rayons solaires et tout les rayonnements contenant des UV. son dermato lui a prescrit un écran solaire à mettre toute les 2h et un lait hydratant. J’aimerais avoir l’avis d’un spécialiste à propos de ce cas et aussi si il ya des habitudes alimentaires pour ce type de patients, ainsi que l’evolution des recherches sur le traitement de cette affection. merci beaucoup

    #122717
    Tarcchini
    Participant

    Bonjour je me présente je m appelle Sabrina est je fait mon travaille sur la maladie des enfants de la lune pour mon apprentissage d assistante en soins est santé communautaire alors si vous avez des documentations, sites internet, volontier que vous m aidier. Merci d avance et mes meilleures Salutation

    #122742
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Lire : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/xeroderma-pigmentosum-4916.html

    Il existe des associations qui pourront vous aider à obtenir des informations très précises sur la vie au quotidien : http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm

    Le site de la HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_556980/ald-n31-xeroderma-pigmentosum

    L’Inserm : http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/xerodermapigmentosum.html

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