Syndrome R-CPD/gène et bruit de gorge

[camk2000]

Bonjour à tous!

Désolé de ma réponse tardive…
ATTENTION CECI EST MON EXPERIENCE, IL SE PEUT QUE CA SOIT DIFFERENT POUR VOUS! ça faisait une dizaine d’années que mon microbiote était en dysbiose, j’ai réglé pas mal de soucis en parallèle du R-CPD syndrome qui n’était pas à la base de ma digestion pourrie.

J’ai pris rendez-vous une première fois en visio via Doctolib avec le docteur Mailly en novembre 2022 puis j’ai eu mon deuxième rendez-vous à la clinique Jouvenet le 24/01/2023 à 12h30. (le rendez-vous a durer 30mn puis j’ai pu déjeuner normalement juste après).
J’ai payé de ma poche environ 60€ mais je pense que ça dépend de votre mutuelle.
Je recommande fortement ce docteur, elle est très humaine.
Il ne s’agit pas d’une opération, le docteur va passer une petite caméra par votre nez pour « tâter le terrain » au niveau du fameux muscle crico-pharyngien. Puis il vous fait une piqure au niveau de la gorge mais c’est sans douleur.(pour ma part…mais on a tous un rapport différent à la douleur).
Vous avez du mal a déglutir pendant plusieurs jours (assez handicapant pour manger mais c’est normal) Les premiers rôts arrivent très vite (2 jours) puis se contrôlent aussi rapidement.
J’ai donc fait l’injection il y ‘a 8 mois et je sais toujours roter!
Je n’ai plus peur de faire un gros repas et/ou de consommer des boissons gazeuses, bref, je revis!
N’hésitez pas une seule seconde!
Bon courage à tous!
Camille

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[Pierre1602]

Bonjour à tous, je reviens vers vous pour mon annoncer que je suis totalement guéri de mes problèmes et de mon RCPD ! Je souhaite désormais aider un maximum de personne vivant avec ce problème qui est invivable !
Pour le référencement je liste mes symptômes :

Mes symptômes sont présents depuis au moins le collège, ma mère présente les même symptômes depuis toujours aussi  + présence d’une sinusite chronique qui me conduit à avaler comme par reflex constamment de l’air en autre. Symptômes:

– incapacités à roter au quotidien, même en cas d’excès d’air dans l’estomac et l’œsophage, exceptionnellement des rares petits rots (<1 fois par moi)

– sûrement plus de flatulences que la moyenne etant donné que c’est la seule sortie des gazs intestinaux possible (mais surtout la nuit et/ou en position allongée)

– des bruits de gorge similaires à des coassements notamment, dont j’ai l’impression de pouvoir quasiment les contrôler lorsqu’ils arrivent, généralement après les repas (toujours après un restaurant) ou de façon prémonitoire avant l’arrivée d’une crise, et pendant les crises

– des hoquets/spasmes généralement en groupe aussi, après les repas souvent, avant une crise, et pendant une crise devenant alors très douloureux

– des crises (LE PLUS PROBLEMATIQUE) : -> arrivent parfois après un repas avec ma famille proche (déjà arrivée uniquement avec ma soeur)
-> parfois après du temps passé avec des amis généralement en fin d’après-midi
-> quasiment systématiquement après un repas avec des amis ou de la famille hors famille proche
-> quasiment systématiquement après un restaurant
-> quasiment systématiquement pendant une soirée avec des amis ou de la famille
-> systématiquement en boîte de nuit, soirée nombreuses, soirée dansante,…
Les premiers symptômes sont une légère pression thoracique et une légère distension stomacale conduisant à un besoin de s’allonger. Puis les symptômes s’accentuent, présence d’une distension abdominale, pression thoracique énorme avec douleur violente et permanente au niveau de l’estomac/poumons/coeur/ventre conduisant à une douleur vive à chaque respiration, besoin vitale de s’allonger.
Après 30 min à 2 heures à peu près après les premiers symptômes, la crise devient une crise aiguë et le besoin vital de s’allonger se fait sentir et incapacité totale de faire autre chose : parler, respirer et réfléchir deviennent douloureux (=> handicapant en présence de monde)
Possibilité de se faire « vomir de l’air » (air vomiting) retardant un peu l’échéance et soulageant immédiatement les symptômes pour quelques minutes seulement.
Seule façon de mettre fin à une crise (j’appelle cela une « crise d’aérophagie ») est de s’allonger, une crise n’est jamais partie d’elle-même, même aussi petite soit-elle, dès les premiers symptômes.

– phobie sociale (trouble anxieux généralisé TAG), Renforcée par l’inéluctabilité de la crise, notamment en groupe, en soirée, avec de la famille, avec des gens que je ne connais pas, et même avec ma famille proche (crise déjà arrivée uniquement en présence de ma sœur)

– anxiété et stress (rejoignant la phobie sociale), renforcée aussi par l’inéluctabilité de la crise et que sa pensée m’occupe tout l’esprit. Cela conduit à avaler constamment encore plus d’air et de salive

– hypersalivation surtout en cas d’anxiété (=présence de monde) conduisant à avaler toujours plus par réflexe 

– hyperhydrose, notamment des pieds, des mains, des aiselles, et du nez (accentués par l’anxiété)

Voila, sachez que je suis guéri alors n’hésitez pas à me contacter pour plus d’informations ! Moi c’est Dr Mailly a Paris qui s’est occupé de moi, mais voici quelques nom qui pourront vous aidez :

Nancy : Bruno TOUSSAINT, Hôpitaux de Brabois, rue de Morvan, Nancy, 03 83 15 54 14 

Nantes : Florent ESPITALIER, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nantes, 1 place Alexis Ricordeau, 44000 Nantes, 02 40 08 34 75 

Strasbourg: Christian DEBRY, Hôpital de Hautepierre, 1 avenue Molière, 67200 Strasbourg,  03 88 12 76 44   

Paris : Marie MAILLY, 74 Rue Vaneau, 75007 Paris 01 45 49 22 85 

Surtout n’hésitez pas !
Cordialement, Pierre

[kyks69]

Bonjour Pierre,

Je reste toujours ébahi devant d’autres personnes relatant au mot près les mêmes symptômes que les miens alors que tous les médecins que j’ai pu voir me font presque passer pour un fou (on a même été jusqu’à me prescrire des antidépresseurs…. ce n’est pas une blague, et sans amélioration vous vous doutez bien)
Quand vous dites que vous êtes soigné, quel a été le traitement? Injection? Médicament? Exercices?
Pouvez vous nous partager le coût de la démarche? Cela est il potentiellement remboursé?
Comme vous ça à commencé pour moi au collège il y a une quinzaine d’années mais s’accentue ces dernières années….

Si vous avez des contacts sur la région lyonnaise je suis également preneur….

Cordialement

Julien

[Pierre1602]

Bonjour kyks69

J’espère que ça va bien !
Oui je te comprends parfaitement, cela m’avait fait la même chose quand j’avais pu lire des témoignages listant ces mêmes symptômes !
En effet le traitement consiste en 1 seule injection de botox (à des fins médicales XD, 75 unités generalement), dans le muscle cricopharyngé, soit sous anesthésie locale, soit sous générale. Puis après 2 ou 3 semaines, 4 dans mon cas, j’ai pu roter de façon régulière, et pdt ce temps j’essayais de tourner la tête sur les côtés après les repas et j’arrivais une fois sur 10 ou 20 à sortir un mini rot !
J’avais fait cela sur Paris avec Dr Mailly, intervention en une demie journée, vrm rapide !
Cela m’avait coûté environ 250 euros, mais totalement remboursé je crois me souvenir 🙂
Voilà pour plus dinfos n’hésite pas à m’envoyer un mail 😉

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