Syndrome de wells

[FAB]

Je suis à la recherche de personnes atteintes de cette maladie : le syndrome de wells ou cellulite à éosinophiles. Si vous connaissez des personnes atteintes ou ayant étaient malades (puisqu’il parrait qu’elle se guérit) merci de me les faire connaitre. J’aimerais savoir comment elles vivent ou ont vécu la maladie et surtout si elles sont guérie comment l’ont elles été. Merci d’avance FAB

[raph]

Bonjour,

Il y a quelques semaines que je souffre de symptomes qui s’apparentent au syndrome de Wells. Il y a 2 jours, les spécialites qui me suivent ont diagnostiqué pratiquement à 100% que je souffre de cette maladie. C’est en cherchant des infos sur le net que je suis tombé sur votre message. Qu’en est-il à votre sujet ?

[FAB]

Cher Raph,
Excusez moi pour ne pas avoir répondu de suite. En ce qui concerne ma maladie je l’ai depuis 6 ans, pour les médecins je suis un vrai casse tête chinois. Cette maladie ne doit pas durer plus de 2 ans et avec les traitements elle doit s’estomper assez rapidement. Mon problème : j’ai pas réagit ou mal réagit aux différents traitements qu’on m’a proposé et c’est pourquoi je souffre encore, en plus elle a évolué. En ce moment même j’ai une grosse poussée, mon bras droit est le double du gauche et il me fait mal car il est dur et enflammé. Je pourrais dire que cette maladie (à mon stade) est handicapante. Il y a des jours ou je ne peux pas me chausser tellement mes pieds ou chevilles sont enflés. Mais ne perdez pas le moral car comme je vous le disais je suis un cas à part. Mais tenez moi au courrant de l’évolution de votre maladie.
Fab

[amanda]

Bonjour,

Je suis egalement tombee sur ce site en faisant ma propre recherche sur le syndrome de Wells..Il y a 5 mois exactement, les medecins m’ont diagnostiquee avec une cellulite et m’ont mise sur antibiotherapie intraveineuse.Seulement, 10 jours apres, j’en avais une autre: encore des antibio. Et 5 jours plus tard, c’etaient mes bras et mon coup qui etaient completement enfles.Urgence immediatement. Apres une semaine d’hospitalisation, les medecins avaient fait tous les tests possibles, en vain. Les resultas des biopsies, une semaine apres ma sortie, on me donna la nouvelle. Je suis atteinte du syndrome de Wells. D’autres tests ont confirme le diagnostique mais ont ajoute que c’etait bien plus profond que ce qu’on pensait.
Cela fait donc 5 mois et j’en souffre toujours. Des plaques rouges, enflees et extremements douloureuses aux pieds, bras, dos et meme, a certaines occasions, sur le visage.

Je prends des antihistaminiques, antiinflammatoires, de la codeine et rien ne marche. Je devrais commencer la cortisone mais je le redoute tres fort etant donne qu’a long terme, cette hormone diminue l’efficacite du systeme immunitaire, sans parler des autres effets secondaires. Je suis egalement un casse tete chinois pour les medecins qui n’avaient jamais entendu parler de cette maladie auparavant.

Ce fut et c’est encore un coup tres dur pour moi a accepter. Etant etudiante en soins infirmiers, certes mon experience me permet de sympathiser avec les patients, mais une telle maladie peut etre extremement handicapante, surtout que ce ne sont pas juste les plaques visibles, mais la diminution importante de l’etat general, de l’organisme.

j’espere sincerement que quelqu’un me repondra et partagera plus de details de son experience.

Amanda

[nath]

bonjour,
je suis contente
je suis tombée par hasard sur votre message,moi qui cherche depuis 1 an à savoir si d’autres personnes que mon fils on cette maladie de wells je me sens moins seul d’1 coup il a aujourd’hui 9 ans et sa maladie lui joue toujours des tours cela à commencé ily a 1an mon fils était rempli de bleus au niveau des membres inférieur et avait des douleurs donc aux jambes en plus il avait des centaines de petits boutons en tête d’épingle sur le visage et les mains ainsi au cou le dermato à pensé à une allergie pour les boutons et des bleus à cause du foot( et ba biensur!)jusqu’au jour où il s’est retouvé à terre sans force enflé sans pouvoir tenir sur ses jambes à cause de la douleurs(c’était des nodules dans les muscles) heureusement le service qui l’à prit en charge est bien ,il n’est toujours pas guérit il y a des hauts et des bas nous ne savons pas ce qui favorise les crises, il y a 15 jours il à été remplie de plaques sur tout le corpsavec démangeaisons, et c’est mis à enfler du visage nous étions à l’etrangé il faut toujours partir avec tous les médicaments au cas où!actuellement les plaques ont disparut ,parcontre il a la peau des doigts et des orteils à vif des fois il a du mal à respirer, et biensurs à chaque fois que nous avons RDV avec le spécialiste la crise à régresser!!il ny a rien à faire être patient et avoir des médicaments de confort et d’urgence biensur. courage à vous

[anonymous]

J’ai eu le syndrome de wells en 1996.cela a duré 8 mois 2 dont de recherches pour savoir ce que j’avais . Ensuite 6 mois de traitement à la cortisone le temps que mes éosinophiles redescendent et depuis plus rien.le seul souci aujourd’hui c’est de ne pas savoir comment cela arrive et si cela va revenir.

[cracra 2003]

Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie depuis 2001.
J’ai eu la chance d’être diagnostiquée très rapidement et d’être entourée de professeurs qui avaient « survolés » cette maladie lors de leurs études.
J’ai été quasi immédiatement mise sous cortisone avec le double effet… (+ 15 kg). Je gère désormais seule mon traitement. Puisque les médecins sont impuissants. A part la corticothérapie, ils n’y a rien d’autre pour nous soulager de cette maladie et cela ne soigne pas, mais apporte juste un soulagement de la douleur.
Je prends quotidiennement 5 mg de cortisone, et selon les crises, j’augmente jusqu’à 60 mg, mais cela devient de plus en plus rare.
Il y a un an, nous avons essayé en vain un sevrage, mais de nouvelles crises sont apparues.
En fait, je suis asthmatique et à l’époque je faisait des FIV, nous avons pensé à une allergie ou une éventuelle réaction à tous les traitements ; aujourd’hui, les médecins sont incapables de dire si les traitements liés aux FIV ont pu être un facteur déclenchant sur un terrain qui devait être déjà favorable.
J’avais glanées l’information que cette maladie peut se porter sur les poumons… Et bingo, en tant qu’asthmatique, lors d’un de mes contrôle bi-annuel, il a été détecté sur mes poumons un tas d’alvéoles anormales… Les médecins s’interrogent sur une forme d’évolution de la maladie ?? avec les incertitudes qui entourent les maladies rares puisque pas rentables…
Enfin, bonne nouvelle liée à cette maladie : rien de génétique, car en fin de compte, je suis tombée enceinte en 2003 (pour la petite histoire : naturellement) et là : batterie d’examens, car j’ai été le premier cas connu enceinte, cette maladie n’est pas génétique !
C’est une belle lueur d’espoir, ma petite fille se porte super bien malgré que j’ai eu une grossesse sous cortisone (la pauvre petite a dû subir toute une batterie d’examens alors qu’elle n’avait que quelques heures).
Il faut s’accrocher, c’est sûr qu’il y des moments très difficiles car cette maladie m’épuise, car je tiens à ma vie de femme active et de maman… Il faut apprendre à se ménager et tenter de vivre le plus normalement possible. Bon courage à tous !

[Sica.]

Bonjour,j’ai 33 ans voila 1 ans que je suis atteinte du syndrome de wells. Il n’y a que 3 mois qu’ils ont confirmé la maladie en me fesant la biopsie a l’endroit atteinte par cette maladie. Moi je suis atteinte aux visages pour les gonflement ,plaques. Ça me défigurent complètement et me brule. Je suis atteinte aux niveau des yeux confirmation de nodule sur le nerf optique ds 2 mois et les nerfs. Je perd les sensation de mi bras a mi mollet jusqu’au extrémité rv neurologue ds 2 mois aussi. En 1 ans j’ai eu une première poussée de 8 mois. Et une deuxième de 2 mois. Mon état général c’est dégradé et j’ai tout le temps mal a mon corp. Y a plein de choses que je ne peux plus faire car j’ai une fatigabilité des muscles. Heureusement que ça n’est pas génétique car j’ai 3 Loulou. Je n’ai encore aucun traitement car ils veulent voir a quel point je suis atteinte et un traitment fausserait tout. Qu’en est il de vous ???

[Isobel75]

Bonjour,

Je tombe par hasard sur ce site (enfin !). je suis atteinte de ce syndrôme depuis 2 ans. Après un traitement à la cortisone désastreux (déclenchement d’une cataracte, endommagement du foie, perte de 10 kilos bon ça c’est plutôt cool) je me débrouille aujourd’hui avec un corticoide locale en crème. je fais des crise tous les 3 mois la fatigue engendrée par chacune d’entre elle me pourrit l’existence moi qui suis une femme active, dynamique et sportive. J’aimerais savoir si parmi vous il y a des personnes qui s’en sont sorties à savoir si les crise se sont espacées (puisque l’on ne peut pas guérir). Merci d’avance pour votre partage d’expérience.

[Isobel75]

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