Syndrome de Cornelia de Lange

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    Messages
  • #31423
    dominique
    Participant

    Je suis la maman d’une petite Lea qui a deux ans et qui est atteinte du syndrome de cornelia de lange et je me pose des questions sur son avenir.
    Dominique.

    #79895
    liliane
    Participant

    je vous donne l’adresse d’une association qui pourra peut être vous aider.
    association française du syndrome de cornelia de lange
    6 ter, rue pasteur
    78330 fontenay le fleury
    E-mail: AFSCDL-FR@wanadoo.fr

    #80458
    anonymous
    Participant

    bonjour,
    je viens de suisse et j’ai une fille qui a 15 ans le debut de sa vie a été difficile mais maintenant ça va pas trop mal elle va a l’école spécialisé elle ne sait pas lire ni écrire mais pour le reste elle se débrouille bien elle aime la musique ,danser ,chanter elle adore henri Des elle a appris la langue des signes mais elle ne s’en sert pas à la maison j’ai préférer qu’elle parle un maximun on la comprend pas trop mal autrement elle est trés gentille trés serviable et j’espére qu’elle fera encore des progrés alors pour votre petite fille garder bonne espoir et plus elle apprendra et mieu ça sera de toute façon c’est des vrai rayon de soleil et qui nous donne une force incroyable

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