sclerodermie localisée

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    Messages
  • #32857
    zygomar
    Participant

    bonjour

    je viens d’apprendre que je suis atteinte d’une scérodermie localisé en( plaques de morphée )j’ai fait un infarctus et un avc en juillet 2004. et depuis je galére : fatigabilité +++, doumleurs articulaires et musculaires coup de pompe +++.
    Les médecins ne disent rien malgré toutes les questions que je pose . la seule chose qu’ils disent : ce n’est pas grave. C’est peut être vrai mais j’eprouve des inquiétudes je me sens incomprise puisque mes douleurs ne sont pas prises en compte.
    Je me sens seule

    merci de l’aide que vous pourriez m’apporter

    Bon dimanche

    #81117
    Annecaro
    Participant

    bonjour Zygomar !!
    J’ai egalement une sclérodermie localisée (aux mains) depuis 3 ans .Au début beaucoup de souffrances aux articulations et de l’inquiétude un traitement donné par un spécialiste que je vois tous les 6 mois.
    Et depuis plus le debut de cette année, je vois un magnétiseur (mon sauveur,mon ami ) Vous ne pouvez pas imaginer comme ma vie à changée. Comme par hasard mon spécialiste viens de m’alléger mon traitement je suis maintenant à 1 comprimé par jour ,au début 5/jour.Je me sens mieux.

    #86139
    anonymous
    Participant

    [quote=zygomar]bonjour

    je viens d’apprendre que je suis atteinte d’une scérodermie localisé en( plaques de morphée )j’ai fait un infarctus et un avc en juillet 2004. et depuis je galére : fatigabilité +++, doumleurs articulaires et musculaires coup de pompe +++.
    Les médecins ne disent rien malgré toutes les questions que je pose . la seule chose qu’ils disent : ce n’est pas grave. C’est peut être vrai mais j’eprouve des inquiétudes je me sens incomprise puisque mes douleurs ne sont pas prises en compte.
    Je me sens seule

    merci de l’aide que vous pourriez m’apporter

    Bon dimanche[/quote]
    courage j ai une sclérodermie (CREST) un spécialiste m’a donné IMMUREL et mes douleurs on diminué mes mains fonctionnent un peu mieux

    #91331
    robv0157
    Participant

    Bonjour, ma fille de 4 ans s’est fait diagnostiqué une morphée l’année dernière.
    Depuis l’âge de 2 ans, elle à une plaque brune-ivoire(ça change de forme) sur le ventre qui est dur et pas élastique. Au début nous pensions que c’était un coup de soleil mais on s’est trompé.
    On a vu plusieurs spécialistes mais rien ne fonctionne pour faire partir cette plaque. Il on passé de Lichen sléro atrophique à Vitiligo et finalement Morphée.
    Elle dit parfois que ca lui démange mais elle n’ a que 4 ans…comment savoir si c’est vrai
    S’il existe un traitement, s.v.p. me le faire savoir….même si nous devons nous rendre aux États-Unis ou en Europe, nous allons le faire.
    Nous venons de Québec, Canada.

    S.v.p. aidez-nous quelqu’un

    #91357
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des éléments de réponse dans notre rubrique Encyclopédie :

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/morphee-3083.html#traitement

    #91829
    mel03
    Participant

    Bonjour Je Suis Atteinte De Sclerodermie Depuis 3ans Maintenant Je N Ai Pas De Traitement Car Rien Jusqu A Maintenant N A Soulager Mes Souffrances Je Me Sens Moi Aussi Seule Face A Ma Maladie Je Vien D Arreter Mon Travail Car Trop De Souffrance Mes Mains Me Font Tres Mal Personne N A L Aire De Comprendre Mon Mal Surtout Mes Doc Ils Me Donne L Impression D Etre Depasser Ce Qui Ne Me Rassure Pas J Aimerai Parlerde Ma Maladie Avec Des Personne Ki Son Toucher Elle Aussi Par La Sclerodermie Merci A Vous

    #105754
    natalise
    Participant

    bonsoir j ai une sclerodermie qui a ete dianostique il y a trois mois j ai 48 ans je suis nouvelle sur ce forum envie de converser a d autres merci

    #105797
    natalise
    Participant

    bonsoir j aimerais avoir des informations sur la sclerodermie systemique limitee

    #105798
    natalise
    Participant

    merci beuacoup pour vos reponses que j attend avec impatience

    #106417
    Annecaro
    Participant

    Salut Natalise,
    Me revoilà après une longue période de silence.
    Je souffre depuis 4 ans, au debut un spécialiste m’a confirmé une sclérodermie localisée, voyant que les douleurs etaient toujours là, je décide de me lancer dans la recherche d’un professeur dans un service hospitalier, il m’a reçu une premiere fois en consultation, où j’ai pu lui décrire tout ce que je ressentais, il m’a demandait de revenir en hospitalisation de 2 jours pour faire une série d’examens, il en a déduit que je suis atteinte d’une sclérodermie systémique limitée débutante, je suis sous plaquenil et tildiem. Je dois retourner à l’hopital au mois de février.

    #107284
    cleanne
    Participant

    bonjour
    pour avoir accompagné mon ami atteint d’une sclérodermie systémique diffuse, je ne saurais que trop conseiller une visite chez un médecin de médecine interne, à l’hôpital.les généralistes ne savent pas ou mettent trop de temps à identifier cette maladie, et les atteintes progressent pendant ce temps.

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