- Ce sujet contient 30 réponses, 21 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années et 6 mois.
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bonjour tout le monde
voila moi aussi j’ai la sarcoidose depui maintenant septembre 2006.
je suis sous cortisone et je vous l’avoue c’est plutot embetant comme traitement.
g commencé mon traitement avec 30 mg de cortizone et la jen suis a 9MG jespere que cette maladie va partir car avec ce traitement plein d’effet secondaire vienne au cour de ma vie et c pluto genant
Si vous voulez en parler avecmoi je suis ouverte
merci et a bientotBonjour,à tous
je suis malade depuis plusieurs années de ce qu’ont appelle « la sarchoidose »; atteinte des yeux ,cela ma valut une perte de vue pendant plusieurs semaines( uvéite bis latérale) ,méningite lymphocytaire avec des céphalées épouvantable plus une hépatite médicamenteuse,atteinte pulmonaire avec diminution des capacités respiratoire,atteinte hépatique trace de granulomes dans l’estomac et aujourd’hui apparitions de ganglions de tailles importantes sous les maxillaires .je vient d’avoir trente trois ans et trois ou quatre poussées à mon actif je suis inquiet …..Coucou,
Mon copain a une sarcoidose qui a peut-etre commencé il y a 7 mois mais qui vient d’etre diagnostiquée. Le symptome qui a déclanché les examens est une toux constante depuis février et la faible résistance physique a des efforts quotidiens (un peu d’escaliers…). Sur la radio ses poumons sont complètement remplis de taches blanches, et les spécialistes de la région (Toscane, en Italie) n’ont jamais vu un cas comme cela… Etant donné le manque de symptomes autres que la toux (pas de lésions cutanéEs, pas d’atteintes oculaires ou des organes internes) peut-on parler d’une sarcoidose asymptomatique ? Ou bien l’aspect de ses poumons certifie l’avancée importante de la maladie et une évolution peu rassusrante ??? S’il-vous-plait aidez-moi… j’ai peur…
Merci!!J’ai une sarcoïdose déclarée depuis avril 2004, mais je pense avoir fait un érythème noueux en 1997 sur les jambes alors que j’étais anorexique. Y a-t-il un lien ? Je n’en sais rien. En tout cas, depuis 2004 je prends de la cortisone à plus ou moins forte dose. En fait, dès que je baisse trop, la toux revient… et je ne parle pas de la fatigue quasi constante. Pour être honnête, ça m’embête un max de prendre cette cortisone depuis aussi longtemps sans compter qu’en plus il faut prendre du potassium, du calcium, un truc pour l’estomac et maintenant, quelque chose contre la chute des cheveux ! tout pour plaire. Et puis c’est bien connu, la cortisone n’est pas un médicament anodin. Il y a pas mal d’effets secondaires (couperose, gonflement : j’ai une tête de poisson lune !, ostéoporose…). En fait tout ça m’inquiète un peu. De plus, ni mon généraliste ni mon pneumologue ne sont capables de me dire comment ça va évoluer (en bien ou en mal, je m’en fous, mais j’aimerais des réponses). Si vous avez des réponses, quelles qu’elles soient, je suis preneuse ! Merci
bonjour
je suis atteint d’une sarcoisose stade 3 depuis février 2010 et diagnostiquée en 2006 stade 2 et sous surveillance simple tous les 6 mois
je suis sous prednisone depuis lundi 50mg par jour + calcium, le traitement va durer 6 mois minimum car la fatigabilité est devenue trop importante, essoufflement à l’effort… je suis en arrêt total de travail depuis 1 mois.
je redoute les effets secondaires bien connus et dévastateurs de la cortisone et plus encore après avoir lu les différents témoignages de ce fil…
je redoute surtout la prise de poids et le gonflement car je viens de faire un régime où j’ai perdu près de 30 kilos et cela me déprime l’idée de reprendre du poids après tous ces efforts!!!
du coup je doute de l’efficacité du ttt à la cortisone si la maladie n’est pas vaincue mais ne fait que sommeiller et peur réapparaitre n’importe quand …
qu’en pensez-vous?
merci de vos réactions…
bonjour,
je suis atteinte d’une sarcoidose depuis 3 ans.JE suis passée de 45 mg de corticoide à 1 mg aujourd’hui.Je vais accoucher dans 3 semaines et depuis 1 mois environ j’ai mal au cheville,aux jambes sans parler de L’essoufflement.Mes mains sont enflées aussi.pensez vous que la sarcoidose refait sont apparitions?merci pour vos témoignagesBonjour, on m’a aussi diagnostiqué une sarcoidose en mars 2009, suite à un check-up de « routine », réalisé alors que je présentais d’étranges symptomes: éssoufflement, vives douleurs à la poitrine, impression d’avoir « quelque chose » dans la poitrine, gouttes de sang en me mouchant, douleurs articulaires, vertiges très très prononcés (ça tournait vraiment!!!). Sachant que je suis fumeur et ai de l’asthme, sans compter les X allergies respiratoires dont je suis aussi atteint (mea culpa pour le tabac!), j’avais donc décidé de faire un check-up.
En faisant une radio du thorax, le médecin m’a rapellé de toute urgence car on voyait une tache d’environ 6-7 cm dans le poumon gauche, juste à coté du coeur.
Sa première hypothèse a été de me prévenir que cela pouvait être une tumeur et que des analyses complémentaires devraient être faites: prises de sang, scanner, PETscan, écho du foie et des reins, plusieurs biopsie par voir trachéales,…
Bref, un cauchemar qui a duré 2 mois car TOUS les résultats étaient positifs pour le cancer du poumon, du type malin à petites cellules!!!
L’on m’avait déjà programmé une chimio et des rayons.
Finalement l’on m’a fait une biopsie en m’enfonçant une grosse aiguille dans le dos (chemin le + court), et là miracle, celle-ci a montré une « anomalie », le prélèvement montrait autre chose: une sarcoidose.
Mais comme il y avait 36 résultats positifs pour cancer et 1 seul pour la sarco, le pneumo m’a fait des exams supplémentaires pour confirmer le diagnostic: prélèvement des muqueuses de poumons, examens du fond de l’oeil et médiatinoscopie.
Finalement tous ces résultats ont été positifs pour la sarco et on a donc interrompu le programme de chimio et rayons. Ouf!
Après avoir fait le bilan de tous mes examens, le pneumo m’a dit que j’étais un cas unique en Belgique, car ma sarcoidose s’est développée « comme un cancer » en « métastasant » dans le poimon droit et en « spéculant » comme une tumeur maligne, ce qui a causé l’erreur de diagnostic au départ.
Après un traitement au Médrol (3 mois), la sarcoidose semble avoir régressé mais je suis toujours sous surveillance.
Chose curieuse: cela fait des années que je ne suis plus tombé malade, même pas un petit rhume (et pourtant il m’arrive d’être en T-shirt dehors en hiver!!!), que j’ai X allergies respiratoires et alimentaires, que j’ai de l’asthme, des inflammations chroniques aux asticulations,… Et maintenant une sarcoidose.
Tout cela ne serait-il pas lié à une « hyperactivité » du système immunitaire???
Car tout cela me semble vraiment bizarre, surtout le fait de ne jamais être malade (rhume, grippe, ….)Bonsoir,
J’ai bientôt 33 ans, et suis atteinte également de cette foutue maladie qu’est la SARCOIDOSE, ma maladie a été diagnostiqué l’an passé fin Juin,
je suis sous CORTICOIDE depuis Juillet, j’ai démarré le traitement 70 mg, j’en suis à 6 mg actuellement.
Mes premiers symptômes, on était une sacrée UVEITE, (inflammation de la cornée), mon ophtalmo à rechercher le gênes HLA B27, car l’UVEITE et souvent une alerte de la SPONDIARTHRITE ou la SCLEROSE EN PLAQUE, rien trouvé tout était négatif, du coup il m’a traité trois fois d’affilé en 6 mois d’intervalle avec des corticoides sous formes de gouttes qui non servis strictement à rien, résultat des courses je me suis retrouvé avec 6 dixième à un oeil et 4 à l’autre.
Je change d’ophtalmo qui lui m’envoie au CHU, et la je suis enfin prise en charge par un ophtalmo compétent et un médecin qui s’occupe des maladies rares et orphelines, je pousse un grand soulagement quand celui avait fini de regarder mes prises de sang et me dit » VOUS INQUIETEZ PAS c’est pas un CANCER’, je soupçonne une SARCOIDOSE,PANOPLIE D’EXAMEN, scanner, prise de sang (11 TUBES), d’ensiométries des os, radio des poumons, la semaines d’après on m’appeler pour me dire que je devais faire une FIBROSCOPIE, 15 jours plus tard ou là l’examen s’avère efficace et le diagnostique tombe c’est bien une SARCOIDOSE,
Pour moi le plus dure c’est la fatigue et les douleurs articulaires, plus de signes d’UVEITES, j’ai passé un IRM cérébrales en février car je me plaignais beaucoup de maux de tête, mais il n’y a aucune lésion.
EN ce qui me concerne les corticoides m’ont fait prendre 4 kilos en presque dix mois et depuis que je suis sous les 15 mg je les repères doucement mais surement.
SURTOUT MANGER SANS SEL (attention il y en a dans beaucoup de chose), SANS GRAISSE, également et éviter au maximum les sucreries, quand j’ai envie de sucrerie je mange du CHOCOLAT NOIR.VENDREDI, je teste la mikrokiné (celle ci n’est pas prise en charge par la sécurité social par contre) pour les douleurs articulaires et inflammatoires et d’après ce que m’a dit mon kiné il peut également m’aider pour évacué les effets néfaste de la cortisone.
AUTRE CHOSE POUR CEUX QUI NE LE SAVENT PAS LA SARCOIDOSE ET PRISE EN CHARGE A 100 % PAR LA SECURITE SOCIALE, faites en la demande au près de votre médecin traitant.
Je vous en dirais plus après cette scéance de mikrokiné,
Bonjour jai 28 ans et on ma dianostiquer une sacoidose pulmonaire en aout dernier suite a l’apparition erytheme noueux sur les jambes et une grande fatigue et des difficulté a marcher, des douleur articulaires et osseuses et aussi des malaises, vertiges et perte d’équilibre et de la fièvre qui étais toujour de 39°.
Aprés plusieur séjour hospitalier et 3 mois d’examen (fibroscopie des poumons avec biopsie, une biopsie dans la bouche, prise de sang, radio des poumons, teste du souffle,scaner, échographie du coeur)les ils m’ont opérer pour effectuer une médiastinoscopie car les biopsie des poumons et dans la bouche non rien donnée c’est la médiastinoscopie qui a permis de confirmer la sarcoidose mais aussi qui a faillie me faire perdre la vie suite a deux hemorragie (une pendent l’operation ou le chiurgien ma couper une veine se qui ma value 2 jour en REA et des caillots de sang au niveau de la plaie et 7 jour apres a mon domicile suite a la veine que le chiurgien a couper jai fait une autre hemorragie ou jai perdu 2 litre et demi de sang ) le chiurgien ma dit que sa arriver de temps en temps les complications que jai eu .
Moi je trouve pas sa normal esque d’autre personne on eu une médiastinoscopie pour dianostiquer la sarcoidose et si il on eu des complication suite a sa .
merci de vos réponsesBonjour, j’ai 18 ans (19 ans dans moins d’un mois). Cela fait depuis le mois de septembre que je souffre d’une dyspnée importante à l’effort apparue assez brutalement ainsi que de points de côté très récurrents et une gêne au niveau du sternum, évolutive puisque désormais rien qu’en m’habillant mon coeur accélère et j’ai énormément de mal à respirer. J’éprouve désormais une gêne au niveau de la gorge je dois « forcer » pour respirer à peu près correctement. Une grande fatigue, des maux de têtes, vertiges, nausées et des ganglions apparus au mois d’octobre accompagne cette dyspnée. j’ai été entre temps atteinte de mononucléose infectieuse (phase aigue terminée depuis 2/3 mois) et d’appendicite. La dyspnée évoluant, j’ai consulté mon généraliste qui m’a dirigée vers un cardiologue: tout est nickel (ecg, tension, échocardiographie..) qui m’a donc dirigé vers un pneumologue. J’ai donc rendez-vous le 4 février pour une EFR et test d’effort, on suspecte une sarcoïdose ou peut-être un emphysème pulmonaire. J’aurais donc souhaité mieux comprendre comment s’est effectué votre diagnostic et traitement et ainsi de suite, et savoir comment vous avez vécu cette maladie? Avez-vous pu pratiquer du sport durant votre traitement ? et aussi, est-ce qu’une fibroscopie bronchique est douloureuse ?
Merci d’avance pour vos réponse, je vous tiendrai au courant de mes examens !chinchilla-68 bonjour le 10/01/2016
Bonjour , j’ai mon neveu a qui on a détecter la maladie sarcoidose thoracique depuis quelques mois mais souffre énormément de la cage thoracique et a du mal a dormir même avec le traitement de cortisone qui le gonfle il est tres fatiguer a cause de la tous qu’elle est le sirop que vous prenez merci de votre aide et bon courage a vous tous
bonjour mon mari a une sarcoidose depuis 22 ans et depuis 6 ans une htap il est sous traitement
les medecins de paris nous ont parler de transplantation coeur poumons pourriez vous me renseigner si certains sont pareilsbonjour
pourrais-je rentrer en contact avec vous svp? énormément de similitudes avec un de mes parents. Les médecins tournent en rond et après avoir lu votre récit je me rend compte que c’est pile ce qu’il se passe avec lui en ce moment. Merci
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