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bobegna, le il y a 14 années et 5 mois.
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29 mai 2008 à 9h12 #45908
2a
ParticipantSelon l’Hôpital Foch mon mari a peut être un Sapho…Depuis deux mois ill traîne des ganglions douloureux es-ce qu’il y aurait un rapport?
On se met à douter de l’éventualité d’un Sapho . A l’hôpital en medecine interne ils nous ont dit que ce n’était pas sur que ce soit ça…
Connaissez vous les examens qu’il faut pratiquer pour en être sûr?
Merci30 mars 2009 à 10h15 #137326bobegna
Participantdepuis ma plus tendre enfance j’ai des douleurs dorsales(attitude scolliosique )avec le temps et les divers emplois difficiles,plusieurs visites chez des rhumatologues….pour qu’en 1997 hospitalisé pour un bilan à l’hôpital Desgenettes on découvre un sapho ,depuis trop longtemps ignoré le traitement par salazopirine n’a pas d’effet…De nouveau en bilan à Desgenettes en 2008,ils me mettent sous corticoïdes mais pas d’effets notoires,puis sous morphine qui agit légérement…Aujourd’hui je prend tjrs du Skénan Lp 30 matin/soir et 5 Acti 30/jour,celà n’empêche ne pas de subir les fortes douleurs ( dorsaux/thoraciques avec géne à l’oesophage etc..)j’habite au 6éme étage sans ascensseur ! la vie au quotidien m’est extrêmenent difficile,je viens d’être convoqué à la Maison de mon département par un médecin de la cotorep et m’a renvoyé son avis défavorable pour l’attribution de l’A.A.H estimant avoir un handicap inférieur à 50% ! je doit répondre sous quinzaine pour leurs donner mes informations sur cette réponse.
J’aimerais savoir si des personnes atteintes de cette maladie bénéficient de l’A.A.H . De plus je contracte d’autres pathologies: Polykystoses rénales bilatérales,Kystes de bosniak T3,kyste cérébral,ulçére du doédénum…merci de vos réponses et excélente journée à toutes & tous..30 mars 2009 à 10h24 #137327bobegna
Participant2a,bonjour,le Sapho est pas façilement décelable,le confondant trop souvent avec la S.A, le HLA b27 n’est pas une systêmatique non plus,votre mari doit vivre dificilement son qutotidien et vous aussi,ses douleurs sont par moments insuportables et a besoin de s’isoler dans un silence qui vous « gêne ». Cette pathologie est par moments trés difiçile à gérer au sein d’un couple,d’une famille… Mais il souffre plus que ce qu’il peut laisser voir.
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