réagir face aux médecins

[Nat49]

Bonjour,étant malade depuis 3 ans( découverte à la suite d’un accident de travail:aide soignante),je ne suis pas officiellement reconnue comme fibromyalgique.Nom parfois chuchoté,bien que suivie par un centre anti douleurs,je n’ai pas beacoup d’amélioration.Antalgiques,antidépresseur……….Hospitalisée à 2 reprises pour installer les doses de Laroxyl(100mg),accompagné de Topalgic(200mg)et Rivotril(20gttes)pour soulager mes jambes sans repos,je trouve que c’est déjà pas mal,vu les effets secondaires.
Je ne sais plus qui croire.Encore hier,radios des genoux,evidemment pour rien,la maladie progresse.Le laroxyl m’a surtout aidée à prendre 18 kg,dont je me serais bien passée car je n’en avais pas besoin du tout.
Je n’ai que 33 ans,et de multiples arrêts de travail.Le peu de famille au courrant à du mal à comprendre,mon mari et mes enfants(8 et 5 1/2ans)en ont assez.Quand je lis d’autres témoignages,je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas.
Par contre,aucun médecin ne m’a parlé des traitements que vous citez.J’aimerai en savoir plus,car j’ai de nouveau rendez vous début novembre.
Médicaments,régime des groupes sanguins………
Ecrire m’aura de toute façon aidée à vider mon sac(à la maison!).Merci à tous ceux qui pourrons m’aider à avancer.
Merci.Merci.

[Annick B]

Bonsoir Nat,
Je viens de lire ton message et souhaitais te répondre, bien que je n’arrive pas toujours à bien m’exprimer…..
Ton parcours ressemble à celui de beaucoup d’entre nous : etre fibromyalique n’est pas une « partie de plaisir! », loin de là, c’est meme je dirais « très difficle à vivre ». Le regard des autres et leur comportement devant l’ensemble de nos troubles ne nous aide pas, c’est certain. Mais tu dois faire avec, c’est toi qui est malade, alors n’hésites pas à demander l’aide de tes proches quand tu n’arrives plus à faire quelquechose. Essaies aussi d’apprendre à dire NON!!! car souvent on n’ose pas! Tu ne dois pas aller au bout de tes forces, essaies de te reposer et faire des pauses quand tu te sens trop fatiguée. Il faut savoir « écouter notre corps » si l’on ne veut pas déclencher de grosses crises….
Dis toi bien que d’avoir un diagnostic, c’est déjà un grand pas de franchi…..Maintenant tu dois essayer de te soulager. Le choix du traitement est aussi très important. J’ai déjà essayé les médics que l’on t’a prescrit mais les effets secondaires étaient trop importants, je n’ai pas pu les continuer…. Parles en à ton médecin si tu sens que tu as du mal à les supporter.
Je suis quand à moi mariée, ai 3 enfants et bien que mon diagnostic date de 2OO2, mes proches ont toujours beaucoup de mal à accepter de me voir affaiblie et différente…
Si tu as besoin d’aide ou de conseils , n’hésites pas, j’essaierai de le faire de mon mieux. Cela fait 6 ans que je prends des traitements en continu et peux donc te faire part de mon expérience.
Je te souhaite beaucoup de courage, penses que nous sommes nombreux dans ton cas et avons tous traversé de dures périodes. Mais ne perds pas espoir, on peut arriver à mieux vive avec la fibromyalgie.
Si cela te fait du bien d’écrire, fais le….nous sommes là pour t’écouter et nous te comprenons.
A bientot.
Annick

[Christiane59]

Bonjour,

Pourquoi ne fais-tu pas une demande d’invalidté à la sécurité sociale ?

Si tu n’as pas 5 ans de travail dans les 10 denrières années tu peux toujours faire la demande de travailleur handicapé à la COTOREP et ainsi aussi obtenir la carte de station debout pénible qui est très utile quand tu attends par exemple aux caisses dans les grandes surfaces. ^^

En ce qui concerne la COTOREP en remplissant la demande il faut demander : la reconnaissance, la carte station debout pénible mais également la carte de handicapé.
C’est eux qui jugeront en faveur ou pas de l’une ou l’autre. Mais les demandes doivent être faites dès le dépôt du dossier.

Et pour le reste je suis d’accord avec Annick B. Il faut oser demander de l’aide aux autres et c’est dailleurs à force qu’ils comprendront pour certains que tu as un véritble handicap. Si tu ne leur explique pas ou que tu essayes toujours d’aller au-delà de tes forces, ils ne verront et ne comprendront jamais que tu es malade.

Côté traitement j’en ai trouvé un qui me convient, qui soulage le quotidien.
Je pense que c’est un peu chacun et chacune de trouver ce qui nous convient le mieux.

Courage il existe des solutions même si elles ne font pas de miracles.

[Nat49]

Merci Chantal59 de m’avoir envoyé du réconfort.Une demande de cotorep est déjà en cours,et la sécurité social a reconnu une invalidité de 5%.
Je vais essayer de demander un peu d’aide afin que mon entourage se rende mieux compte de mes douleurs et ma fatigue.

[elisa7]

bonjour,
je ne vx pas te décevoir, mais 5/100 ou rien…je suis reconnue à 79/100 et en incapacité de travail, mais la carte d’invalidité n’est délivrée qu’à partir de 80/100, et pour l’obtenir, il faut être en fauteuil ou en tous cas incapable de manger, se vêtir ou se laver seule!!!!
autrement dit, ne compte pas trop sur la cotorep, crois moi je sais de quoi je parle..par contre il est possible que la sécurité sociale te donnes le 100/100(tu n’as pas ds ce cas à avancer l’argent des soins, examens et médicaments).C’est mon cas depuis8ans.
Courage,
Elisa.

[marie36]

Bonjour à toutes amies fibromyalgiques. Je suis comme vous fibromyalgique et atteinte en même temps du syndrome de fatigue chronique souvent associée à la fibromyalgie. Je garde le moral et ça aide. Moi aussi j’ai été longtemps considérée comme dépressive, malade imaginaire, « tout était dans la tête ». Un peu ras le bol de tout cela mais maintenant ça me passe un peu au dessus du bonnet. Je m’adresse à vous car je connais très bien un député de la ville où j’habite. Il connait mes problèmes de santé et sait que la maladie n’est pas reconnue déjà par une partie du corps médical et par la Sécurité Sociale. Celle-ci m’a déclarée inapte au travail en invalidité 2ème catégorie car ma psy a monté un dossier en me déclarant souffrant d’une dépression invalidante. C’est un peu brimant mais c’est le résultat qui compte. Je vous propose à toutes de m’adresser sous forme de pétitions et de demande de reconnaissance par le corps médical et la Sécu un e-mail sur mon adresse de messagerie : lavande5166@aol.fr Pas besoin de mettre vos coordonnées, simplement votre pseudo et la ville de votre résidence. J’imprimerais vos e-mails et les donnerais à cet ami député: plus il aura un dossier étoffé avec des témoignages réels et concrets, plus il pourra en parler à l’assemblée nationale. Je compte sur vous toutes. Je ne le fais pas pour moi puisque la Sécu m’a déclarée en incapacité de travail, mais je pense à toutes celles qui se battent pour obtenir gain de cause. Bisous à toutes

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