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, le il y a 15 années et 5 mois.
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bonjour, qui pourrait m’aider pour trouver une piste de thérapie pour cette maladie?
merci par avanceBonjour Gelodine,
Quel âge avez-vous? Quand avez-vous eu ce diagnostic? J’ai une maladie un peu voisine : un oedème cyclique avec gammapathie monoclonale depuis 1950 . Je galère toujours. En ce moment, j’attends de bons résultats avec l’acupuncture pour essentiellement calmer les douleurs et espérer la diminution des oedèmes.Nos symptômes sont très semblables.
Votre maladie est génétique d’après ce que je sais, la mienne serait congénitale. Si vous voulez en parler, vous pouvez aller sur un message privé. Je vous souhaite du courage, de la persévérance. A bientôt. ArsinoéBonjour,
Alors je suis pas toute seule! J’ai la même maladie, mais j’ai toujours de doutes… Ma visage gonfle mais ça me gratte enormement, alors normalement ça devrait pas.. Ils m’ont dit que je devrais pas prendre Conrisone ni adrenaline, parce que dans mon cas ça marchera pas… Je prends Dacortin, mais je veux eviter prendre de medicaments aussi fort. Est-ce qu’il y a une aure methode pour ameliorer la situation? J’ai pris un rendez-vous chez un homéopate, mais pour l’instant dés que j’arrete Dacortin, tout reviens en une journée! Ca me gratte tout le temps,j’ai les plaques rouges sur la visage, cou, bras, poitrine, mains… Impossible de trouver la cause.
Après, est-ce que c’est normale que je me sens fatiguée, mal au éstomac, tête, envie de vomir et faim…?
Toute conseil sera bienvenue… Merci!Avez-vous regarder le site oedéme angioneurotique. Il y aurait un traitement avec un médicament qui donnerait des résultats intéressants :l’acide aminocaproïque.
Bon courage. ArsinoéMerci por votre réponse! Au fait, on m’a écrit dans la description de la maladie que je devrais prendre Winstrol ou Danatrol comme prévention et pour les ataques C1 dans les injection,s ou s’il y en a pas (en Espagne est introuvable), l’acide epsilon-aminocaproïque ou l’acide transexmique dans les injections de 4 heures…. Ça dit aussi que ni l’adrenaline ni le corticoïdes habituellement ne vont mas marcher dans mon cas. MAIS. J’ai trop peur de prendre Winstrol, j’ai lu les effets secondaires, je veux pas mourir! En plus je peux pas prendre d’anticonception parce que ça empire. Je suis jeune, je veux avoir des enfants, la vie normale…
L’acides ont aussi les effets secondaires? Je peux pas trouver les informations là dessus… Et je sais pas si c’est une solution de prendre les injections et pas Winstrol, parcque depuis 1 an et demi je m’en sors pas. J’ai des plaques tout le temps et si je prends rien ma visage gonfle.
Merci d’avance, j’apprecie votre conseil bcp, car je sais plus quoi fair…Bonjour Citron001,
Avez-vous pensé à revoir votre alimentation. ,Supprimer par exemple les laitages ou le gluten.Ce qui pourrait vous apporter un petit plus. Un anti-oxydant comme le pygénol pourrait aussi vous aider. Allez sur d’autres sites de médecines douces (doctissimo)peut-être toucherez-vous des personnes qui ont votre maladie. Recherchez une association.
Bonne chance. Arsinoé
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