myelodysplasie

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    Messages
  • #31693
    LINA17.03
    Participant

    hamza a 14 ans il vit au Maroc , les médecins ont diagnostiqués une myelodysplasie . Ils ne lui ont donné aucun médicament .Dans son entourage tout le monde est impuissant à l’aider . C’est insupportable de le voir , si gentil si brave , fondre sans savoir quoi faire. Merci de nous informer sur cette maladie et de nous aider à prendre les decisions qui peuvent l’aider.

    #80513
    moalry
    Participant

    mon fils de 5 ans a ete diagnostiquer myelodysplasique il va y avoir 1 ans et demi.
    a part des transfusions regulieres et lui donner un sirop 3 fois par semaine, nous sommes nous aussi impuissants. c tres dur de rester sans pouvoir rien faire. il va toutes les semaines a lopital afin de faire un bilan.
    par ailleurs il doit suivre un regime particulier afin deviter toute infection.
    il va a lecole mais doit porter un masque pour le proteger et certaines choses lui sont interdite kom le sport…
    il sagit dun probleme de la moelle osseuse ki ne produit pas assez de globules blancs, globules rouges et de plakettes.
    voila si vous souhaiter discuter jai msn si vous le souhaiter.
    bon courage a vous

    #81089
    anonymous
    Participant

    J’ai mon fils qui a 36 ans ,lui ausi il à cette maladie et on le traite avec un médicament le Glivec,je ne sais pas si il va vivre ,pour le moment sa va il mange pour 2 et ne grosis pas,le 3 aòut on doit voir le docteur pour savoir si il doit continuer avec la même dose oû doubler. Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre petit garçon . 🙂

    #86282
    anonymous
    Participant

    je sais que le patient doit faire de la chimio pour une greffe de moelle osseuse..
    seulement l’atente d’un donneur compatible est dure à supporter, je fais un peu de pub, lancez vous en tant que donneur!!

    courage a tous ceux qui sont directement ou indirectement touchés par cette maladie

    #86490
    kiki13
    Participant

    Bonjour, toute nouvelle sur la forum mais moi aussi touché par cette maladie. J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans et depuis rien… des prises de sang régulières avec dosage du fer, globules et plaquettes, mais aucuns traitement particulier. Comment évolue cette maladie ? bon courage à tous ceux qui sont concernés par cette maladie et pleins de gros bisoux au peitit garçon.

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