- Ce sujet contient 13 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 2 mois.
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Bonjour!
Ma mère a été orpérée d’un meningiome en plaques le 9 janvier 2008. L’opération a été selon le neurochirurgien une réussite, ma mère a justemis un peu de temps a « émerger » suite a l’anesthésie générale, et elle a eu une infection au niveau des lèvres qui s’est arrangée dans les deux semaines, mais rien de bien grave selon le corps médical.
Elle est restée dix jours a l’hopital, puis est rentrée a la maison sans qu’on lui prescrive de piqures pour prévenir la phlébite : au bout de quelques jours, douleurs dans les mollets, rdv avec un angeïologue et verdict : phlébite dans les deux jambes!
Donc tout le tralala, piqures, INR réguliers…
Et puis mardi on étais en train de manger et je la vois se lever, cligner des yeux et se mettre a baver énormément, j’ai appellé les pompiers qui ont envoyé le samu, en attendant leur arrivée elle s’est mise a saigner du nez, les lèvres étaient toutes bleues et gonflées, elle était toute raide…
Arrivée aux urgences, ils lui ont fait prise de sang, scanner, ECG : tout était normal, embolie pulmonnaire écartée. Du coup elle a été renvoyée dans le service de neurochir où elle a été opérée et a passé un EEG : normal aussi.
Donc le Professeur nous a dit qu’il ne voyait pas de quoi ca pouvait venir. MAIS SACHANT QU’ELLE N’A JAMAIS FAIT DE CRISES D’EPILEPSIE AVANT, C’EST QUAND MÊME LIE A L’OPERATION NAN ??
Merci de vos réponses!
Cindy.Cindy, puisque personne ne semble avoir l’expérience nécessaire pour t’apporter une réponse, je me permets (moi la novice, celle qui cherche… qui cherche… plein de réponses à ses questions, souvent sans succès) de te donner mon humble avis.
J’ai lu qu’une cicatrice sur un cerveau peut occasionner des crises d’épilepsie même longtemps après l’intervention, quand tout semble rentré dans l’ordre.
De plus je sais pour l’avoir vécu que les crises d’épilepsie peuvent se manifester de manières très différents en dehors de la crise de « grand mal ».
Donc, il ne semble pas improbable, même si elle n’en a jamais fait avant ,qu’elle ait fait une sorte de crises partielles… Même si elle suit un traitement… (parfois il faut 2 antiépileptiques pour empêcher les crises)
Dur dur d’obtenir des renseignements, n’est-ce -pas ?
Mon avis ne vaut peut-être rien mais au moins tu verras que tu n’es pas seule au monde avec ta question… Je souhaite donc à ta Maman de vite récupérer et à toi de ne plus t’inquiéter…je m’inscris aujourd’hui en voyant ce message. Après l’opération d’un méningiome, j’ai du Neurontin (antiépileptique) à vie….pour ne pas refaire de crise. J’en ai fait une dans ma vie.C’est comme çà que j’ai fini à l’hôpital et qu’on a trouvé le méningiome et je n’en ferait certainement jamais plus….. et quand je dis au chirurgien qu’ils nous rendent épileptiques en nous ouvrant la boite crânienne, il ne dit pas non….et le Neurontin, bonjour les kgs….çà aussi c’est pas mal…çà arrange bien le moral de prendre 7 kgs à cause des médicaments et ce n’est peut-être pas fini. Bon courage quand même. Faut se dire qu’on est pas seuls et même qu’on est de plus en plus nombreux à avoir des trucs au cerveau…..lyse
Merci de vos réponses!
Me mere prend du lamotrigine je crois pour eviter les crises, elle n’en a pas refait depuis l’autre jour, mais elle me fait souvent peur, des qu’elle a une expression du visage « bizarre », je la regarde fixement et lui demande si ca va…
C’est vrai que j’ai peur que ca lui reprenne, et en demandant au medecin traitant la marche a suivre au cas ou ca recommencerait , il m’as dit de laisser passer la crise, mais sachant qu’elle a eu cette opération au cerveau plus sa phlébite, je ne saurait pas quoi faire…
Enfin bon on va espérer que ca ne recommence plus jamais, surtout qu’elle va reprendre bientôt son boulot d’assistante maternelle, je serais pas très rassurée…
Merci encore de vos réponses.
Bises,
Cindy.Mon mari vient de se faire opérer d’un méningiome au cerveau. Après 2 mois d’hésitation et beaucoup d’angoisse, vu l’âge avancé de mon mari (85 ans), nous avons quand même accepté qu’il soit opéré à l’Hopital Pasteur à Nice par le Professeur Paquis. Cela fait 10 jours qu’a eu lieu l’intervention et nous sommes entièrement satisfaits car il a gardé toutes ses facultés aussi bien intellectuelles que physiques. Nous tenons à avertir toutes les personnes qui vivent les même problèmes de ne pas hésiter, évidemment de choisir le bon professeur.
bjr a vs tous
moi aussi j’aime bien partager une petite histoire avc vs
g ma mere qui a ete opere d’un meningiome frontal cerebral aussi il ya une année,
elle est tjr sous traitement « gardinal 100mg mais apres elle est passer au 50mg un comprimé la nuit »
bref ce que je veux partagé c le changement de son humeur et son comportement elle est devenue tres nerveuse, impatiente, un peu agressive et pourtant avant de l’operation elle ete completement differante.
et j’aime bien aussi signaler un evenement , 3mois apres l’intervetion elle a commencer a avoir tres mal au bras gauche, c ete une douleure insuportable et tres gonflé, apres avoir visité plusieurs specialiste et fait plusieurs radio a nouveau elle rejoint l’hopital pour un mois au service rhumatho pour explorer le prblm, et apres plusieurs injections , coctails et radios ils ont constater que c’est due au 1ere operation soit le meningiome, le corps s’est senti agressé alors il s’est manifesté par un blocage au niveau du bras « et ca pourrait etre a n importe quel autre endroit et cette derniere ils ont appeléé « neuro-algodystrophie ».
bref apres tout ca c’est la natation, la reeducation, lergo, physiotherapie et blablabla et dieu merci il ya une amelioration au moins elle peut compter sur soi mnt et elle peut manger et faire pas mal de trucs avc son membre « bras et main »
voila c tt ce que g a raconter
bon courage a vs tousJ’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhaitJ’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.
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