maladie de WALDENSTROM

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13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)
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    Messages
  • #31952
    grégory
    Participant

    bonjour, je recherche des informations sur la maladie de Waldenstrom, et plus particulièrement des contacts de médecins ou de malades.
    Voila je viens d’apprendre aujourd’hui que mon Papa avait cette maladie et j’aimerais vraiment en savoir plus.

    Encore merci d’avance pour tous vos renseignements

    grégory

    #79753
    anonymous
    Participant

    Vous pouvez trouver des explications sur cette maladie dans notre rubrique « Encyclopédie » (accès au document par recherche alphabétique à la lettre W).
    J’espère que vous recevrez des témoignages afin de vous aider à mieux affronter la maladie de votre père.
    Bon courage.

    #79788
    grégory
    Participant

    J’ai bien pris note de votre rubrique que j’ai bien sur lu trés attentivement.

    Et je vous remercie pour votre soutien, j’éspère aussi avoir une réponse

    Bonne journée, et merci encore

    #79871
    samson
    Participant

    Je suis atteind par cette maladie et suis en remission depuis dec 2005 vous pouvez me contacter alsam45@free.fr
    A.Samson

    #81662
    95216004
    Participant

    maladie de WALDENSTROM , je recherche des informations sur la maladie de Waldenstrom, et plus particulièrement des contacts de médecins ou de malades
    Depuis 2001 j ai resus 6 traittement de chimio differantes sans resultta;;;;
    je survie a L EPREX 40 000 solution temporaire .
    S.V.P une solution
    MERCI
    Christian

    #82039
    samson
    Participant

    J’ai cette maladie et en remission depuis dec 2005,apres plusieurs chimio qui ont marchée.Sinon il y a une fondation au usa tres interessante qui fait de la recherche exclusivement sur cette Leucemie.Taper Waldentröm sur google.
    A+
    Alain

    #82072
    anonymous
    Participant

    Le citrate de Sildenafil supprime la progression de la maladie dans les patients avec le macroglobulinemia de Waldenstrom 6/20/2006 Par C Patterson, J Soumerai, chasseur de ZR, X Leleu, IM Ghobrial, PS Treon Éditeur : ASCO 2006 #7556 abstrait Fond : On a observé des réponses au citrate de sildenafil (Viagra), un inhibiteur phosphodiesterase-5 employé pour traiter le dysfonctionnement érectile, dans les patients avec Macroglobulinemia de Waldenstrom (WM). D’ailleurs, le citrate de sildenafil induit l’apoptosis des cellules lymphoplasmacytic de WM (lymphome 5:205, 2004 de Clin). Nous avons donc entrepris une étude éventuelle de la phase II de citrate de sildenafil dans les patients avec WM lentement de progrès qui n’a pas rencontré l’acceptabilité de consensus pour la thérapie active (Semin Oncol 2003 ; 30:116). La thérapie prévue était comme suit : La semaine 2 de qD du magnésium 25 PO de la semaine 1 50 la semaine 4, puis le qD ou le maximum de qD du magnésium de la semaine 3 de qD du magnésium PO 75 PO des mois 2-24 100mg PO a toléré la dose Méthodes : Trente patients ont été inscrits, 18 de qui étaient précédemment non traités. Toute la maladie de progrès démontrée par patients avant l’inscription. L’âge médian était 66 (gamme 43-85 ans), participation de nomenclature de ligne de base était 30% (gamme 5-90%), sérum IgM était 3.640 (gamme 790-6.720 mg/dl), hématocrite était 37.1% (gamme 32.7-58.5%), et B2M était 2.3 (gamme 1.5-8.9 mg/dl). Les patients étaient evaluable pour la réponse après 3 mois de thérapie. Résultats : À une médiane de 3 mois, les niveaux d’IgM de sérum ont diminué dans 19/30 de patients (de 63%) d’une médiane de 3.640 (gamme 790-6.720 mg/dl) à 2.965 (gamme 1.170-6.110 mg/dl). 5/30 des patients (17%) a démontré au moins une réponse mineure (diminution de >25% IgM). Deux patients étaient étude enlevée pour la non réaction à la thérapie. Les toxicités étaient des maux de tête doux et inclus, congestion de sinus, rinçage facial, dyspepsie, et généralement résolu sur leurs propres avec l’utilisation prolongée de citrate de sildenafil. Seulement deux patients ont eu besoin de la modification de dose 25 au magnésium et 75 qD du magnésium PO, respectivement. Des études de corollaire pour déterminer les mécanismes putatifs de l’action pour le citrate de sildenafil dans WM ont été également réalisées et seront mises à jour lors de la réunion. Conclusions : Cette épreuve clinique éventuelle fournit l’évidence préliminaire pour l’activité du citrate de sildenafil dans les patients en avancer WM. Avec la toxicité minimale, le citrate de sildenafil semble avoir supprimé la progression de la maladie dans plus que la moitié des patients et a eu comme conséquence des réponses objectives, de ce fait justifiant davantage de recherche dans WM et probablement d’autres désordres de B-cellule.

    #85545
    anonymous
    Participant

    bonjour,
    on vient de me diagnostiquer la mld de Waldenstrom.J’aimerais correspondre avec des patients pour en savoir plus et notamment les derniers traitements efficaces s’il y en a…
    Est-ce que le post précédent où il est question de l’efficacité du citrate de sildenafil peut être confirmé par d’autres patients? Connaître aussi les dernières nouvelles (découvertes, progrès???) dans la lutte contre cette maladie. Merci. Bien à vous.

    #85766
    bocquillion
    Participant

    Ma belle-mère de 82 ans est atteinte de la maladie de waldenstrom on lui propose un protocole de traitement :
    fludarabine
    chlorambucil
    ou un traitement autre .
    Pouvez-vous me donner des avis afin d’orienter notre choix.
    Merci

    #85858
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Je ne peux vous aider car je n’ai perso encore aucun traitement. J’ai rdv dans 2 semaines avec l’hémato. Je vous tiendrai au courant. Merci.

    #86462
    anonymous
    Participant

    Bonsoir,
    je suis passé chez l’hémato. Mon traitement commencera par la Fludarabine (injections pendant 5 jours)…mais d’après ses explications, un patient n’est pas l’autre et le traitement doit dépendre des analyses, de l’âge, des symptômes,…
    Donc, je n’ai rien à conseiller. c’est à voir avec votre hémato, chaque cas étant particulier. Courage. A+

    #86996
    suzy
    Participant

    Suzie:Bonjour, mon pere de 85 ans a la maladie de Waldenstrom depuis 2004. il y a environ 1 mois cela c!est compliqué. l!hématologue lui fais faire un traitement de chimio de 5 jours. Mais ses globules chutent dagereusement. Donc antibiotiques pour 10 jours a partir d!aujoud!hui. Demain retout a l!hopital pour un Buster( A cause de la chute de ses globules). Il ne souffre pas mais il est tanné de devoir toujours se rendre a l!hopital et d!attendre des heures. Il faut dire qu!il a aussi un proble de reins, Il prend donc aussi de l!eprex ( i fois semaines.J!ai lu dans une chronique de l!hopital que une personne sur 3 vivait au dela de 10 ans apres le début de la maladie. je trouve cela encourageant car l!.volution de la maladie est tres lente. je vous encourage donc a persister dans les traitements. bonne chance.

    #88709
    anonymous
    Participant

    bonjour,
    J’ai pris contact avec la fédération des maladies orphelines et vous pouvez m’envoyer des messages à mon adresse marie-therese.dimitrov@laposte.net . Je souhaite créer une association afin de regrouper les malades et de trouver des financements pour des programmes de recherches sachant que la fédération des Maladies Orphelines peut nous aider.
    j’attends vos messages
    merci

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