maladie de recklinghausen

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  • #32646
    prisca
    Participant

    bonsoir,je suis une jeune fille de 13 ans atteinte de la maladie de recklinghausen de type 1.Les médédins l’ont découvert quand j’avais 6 ans et maintenant j’ai un suivi médical a l’hôpital pour voir si la maladie ne s’aggrave pas.
    J’aimerais savoir si il y a des gens dans le meme cas que moi si oui répondre à ce message
    merci d’avance,

    #80843
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    J’ai 43 ans et je suis aussi porte de la maladie de Recklinghausen, plusieurs tâches café au lait, sur le bras, le entre, sous les aisselles et des nodules. Je sais que j’ai cette maladie depuis 10 ans seulement en aller voir un deramto car je ne comprenais pas pourquoi j’avais des nodules comme ça. J’ai assui passé un IRM il y a 8 ans. Je me fais régulièrement suivre pour vérifier que d’autres nodules ne viennent pas, mais je vis tout à fait normalement

    Le seul bémol est que ma croissance c’est arrêté à 12 ans je ne mesure que 152 cm
    Bonne chance pour lesf examens

    Nathalie

    #80844
    anonymous
    Participant

    Bonjour

    J’ai 43 ans et je suis aussi porte de la maladie de Recklinghausen, plusieurs tâches café au lait, sur le bras, le entre, sous les aisselles et des nodules. Je sais que j’ai cette maladie depuis 10 ans seulement en aller voir un deramto car je ne comprenais pas pourquoi j’avais des nodules comme ça. J’ai assui passé un IRM il y a 8 ans. Je me fais régulièrement suivre pour vérifier que d’autres nodules ne viennent pas, mais je vis tout à fait normalement

    Le seul bémol est que ma croissance c’est arrêté à 12 ans je ne mesure que 152 cm
    Bonne chance pour lesf examens

    #80864
    prisca
    Participant

    Merci,pour vos réponse

    #92926
    mado-91
    Participant

    bonjour je suis aussi atteinte de la maladie de recklinghausen qui est aussi appeller neurofibromatoses j’ai des taches et ds nodules .
    j’ai été opérée 2 fois pour qu’on me retire les neurofibromes au lacer .
    mon fils est aussi atteint de cette maladie depuis l’age de 4 ans .
    il as une graves scoliose du a cette maladie qui s’est installer sur sa collone vertébrale aujourd’hui il as16 ans et il as 2 tiges qui lui maintient la colone et est en invalidité a 80 % .
    il as aussi des nodules sur l’iris d l’oeil gauche nous attendont le rdv avec le specialiste pour s’avoir s’il y a quelques choses a faire.
    pour ceux qui ne connaissent pas il y as un cite sur la neurfibromatoses et recklinghausen qui est:
    ass.neurofibromatoses@wanadoo.fr
    ou http://www.anrfrance.org
    vous trouverez des documentations sur cette maladie et vous adherez a l’association si vous le desirez .
    je suis adherante depuis 3 ans et je recoie reguliairement des bulletins d’informaton sur les recherches de cette maladie .
    j’ai beaucoup appris sur la maladie en consultant le cite .
    il y as les journées sur cette maladie a lyon le 16 et 17 mars pour ceux qui veules y participer il faut consulter le cite.
    bonne change a tous

    mado-91

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