maladie de pierre marie

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14 sujets de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Auteur
    Messages
  • #31775
    Invité
    Participant

    mon pére était atteint de la maladie de pierre marie il estdécédé a l age de 57 ans ;dans notre famille nous pensions que cette maladie allait disparaitre car on nous avait dit que passé le cap de 30 ans nous n avions plus de risque ,il y a environ 8 ans que je me suis appercu que ma soeur commencait a avoir des troubles de l equilibre,2 ans apres meme synthome chez mon frere aine,4 ans aupres toujours memes synthome chez mon autre soeur.suite a ca j ai vu un généticien et j ai voulu savoir si j etais porteuse du gene les resultat ont ete négatif ,donc pour mes enfants pas de risque .je souffre beaucoup de savoir mes soeurs et mon frere atteint de cette maladie d autant plus qu il ont des enfants ;actuellement iln existe aucun traitement si se n est de la kine;

    #81004
    anonymous
    Participant

    je cherche a communiquer avec des personnes ayant connu cette maladie.La medecine a telle fait des progres…………….

    #86908
    anonymous
    Participant

    en fait cette maladie est la maladie de MACHADO JOSEPH ,c est le gene SCA 3
    Qui peut me parler de cette maladie?????????
    merci de me repondre

    #86937
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/machado-joseph-(maladie-de)-2879.html
    Machado-Joseph (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

    #87406
    anonymous
    Participant

    connaissez vous cette maladie Domi??????????
    avez vous une adresse MSN?????????
    MERCI DE M AVOIR REPONDU

    #87672
    anonymous
    Participant

    Je ne connais cette maladie que d’un point de vue strictement médical (voir texte), mais personne dans mes connaissances n’en est atteint.

    #88844
    anonymous
    Participant

    [quote=m france]en fait cette maladie est la maladie de MACHADO JOSEPH ,c est le gene SCA 3
    Qui peut me parler de cette maladie?????????
    merci de me repondre[/quote]
    je connais cette maladie : 8 membres de ma famille en sont atteints
    le gêne a été isolé : il s’agit du gêne 14.
    vous pouvez vous rendre sur le site http://www.csc.asso.fr
    il existe une base de données où sont répertoriés les « soignants » qui connaissent notre maladie.
    contactez-moi

    #88851
    anonymous
    Participant

    je veux bien vous contacter mais ou………
    svp avez vous une adresse MSN, j’ai besoin une reponse ma famille est trop en souffrance

    #88853
    anonymous
    Participant

    je viens d aller sur le site
    je connais mr BOEUF nous sommes parents eloignes

    #88855
    Céline de Toulouse
    Participant

    Bonsoir,
    Je recherche des personnes atteintes de ma maladie : CAMURATI ENGELMANN, maladie qui atteint les os et les muscles et qui moi m’invalide beaucoup dans la vie de tous les jours dès qu’il s’agit de rester plus de 5 mn debout ou de marcher.
    J’aurai bientôt 30 ans. Je recherche des personnes atteintes afin de pouvoir dialoguer, échanger, comparer nos difficultés rencontrées à cause de cette affection.
    merci à tous 🙂
    Gros bisous.

    #88867
    anonymous
    Participant

    chere Celine
    la maladie n est pas la meme de notre cote c est ne perte d equilibre qui devient de plus en plus invalidente
    je suis la pour parler avec vous si vous le desiré
    se serai plus facile pour nous de communiquer sur MSN
    JE VOUS EMBRASSE BON COURAGE

    #88879
    anonymous
    Participant

    mon adresse MSN:
    mfrance1961@hotmail.fr

    #89741
    anonymous
    Participant

    MERCI a vous Cabris

    #95053
    Céline de Toulouse
    Participant

    Chère Marie-France,
    N’étant pas prévenue par email de mes nouveaux messages sur Vulgaris, je n’ai vu qu’aujourd’hui votre réponse à mon message…
    J’ai ajouté votre adresse msn à mes contacts.
    Cette maladie en a encore fait des siennes, avec une compression de mon nerf trijuneau qui entraîne en ce moment une paralysie de tout le côté gauche de mon visage…
    J’ai eu pdt 3 jours une piqure par jour de cortisone, et actuellement je suis soignée par corticoïdes en comprimés.
    Et pour freiner l’os de mon crâne j’ai eu ce matin une perfusion de di-phosphonate.
    Merci encore de m’avoir répondu, en tout cas.
    Je serai régulièrement sur msn où je serai ravie de pouvoir discuter avec vous.

    Céline.

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