maladie de Little

[Invité]

Bonjour,
j’ai une fille de 2 ans qui aurait une maladie de Little, découverte par un deuxième avis neurologique.
Pour la petite histoire, je suis tombée sur le ventre à 7 mois et demi de grossesse, raison qui serait l’origine de ce problème; ma fille ayant été intubé pendant quelques heures.
Le neurologue pense que son cerveau a été mal irrigué pendant qq tps a un certain endroit.
Au total, ma puce a des difficulté a marcher, bien qu’elle fasse des progrès grace à la kiné 2 fois par semaine, elle a un strabisme, j’ai l’impression qu’elle a du mal a voir du coté droit et elle porte des lunettes. Pour ce qui est de l’attention, elle ne peut pas rester sur une activité plus de qq minutes elle a du mal a rester attentive.
J’aurai souhaité savoir quels étaient les différents spécialistes qui s’occupent des enfants qui ont ce problème, je ne connait pas très bien cette maladie, malgré les recherches sur le net, et j’avoue que je m’angoisse très rapidement en ce moment.
J’aimerais en savoir d’avantage sur cette maladie, et si des personnes ont parmi leur connaissance des gens qui ont cette maladie, je souhaiterais avoir leur témoignage savoir comment elle vive leur « handicap »
merci pour vos réponse.

[anonymous]

Vous trouverez des informations sur la maladie de Little dans notre rubrique Encyclopédie :

http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/little-(maladie-ou-syndrome-de)-2827.html#evolution
Little (maladie ou syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

[anonymous]

bonjour mon fils agé de 3ans et demie a le syndrome de little.il est suivi pas kinée, neurologue ,orthopédie,creche specialisée,cmp,medecin pour l epylepsie,mon fils a une forme de little qui lui provoque un retard psychomoteur il a du mal a se deplace il se fatigue tres vite donc il a un fauteuil roulant il est epylepsie et il a des troubles du comporte.il y a plusieur forme de little mais on sait que c est neurologique que la maladie n evolue pas le seul probleme c est que avec l agée les jambes entre a l interieur mon fils a des jambes tres fines et elle sont plus petites en pantalon il met encore du 18 mois_2ans que en haut il met du 4 ans.si vous voulez savoir autre chose ou parlée n existe pas

[cacho josé]

bonjour je m’appel josé g 23 ans votre histoire ma touché je suis pré avous aidez si vous le souhaité pour vous donnez des conseils j’étais suivi par un professeur a paris qui ma beaucoup aider j’ai eu deux opérations je vous cache pas que ca était difficile pour mes parents et moi mais maintenant ca va je le vie très bien enfin si vous voulez me contacter je vous donne mon adresse msn [email protected] .
Bon courage pour la suite.

[martineB]

Je répond tard à votre message, mais j’ai un fils qui a 22 ans il a la maladie de Little. jC’était une grossesse gémellaire avec hydramiose, très pénible grossesse. J’ai perdu un des jumeau à 5 mois (vrais jumeaux) jeje suis restée allitée jusqu’à 6 mois et 3 semaines pour accocher en urgence de lmes jumeaux (dont un était mort) par césarienne. Mon fils a eu de la kiné depuis sa naissance et 6 opérations en orthopédie pour améliorer et aider sa marche qui n’était pas assurée. Il a fait de la presbytie précoce pendant 3ans, il a quelques petits problèmes d’audition sur certains sons ma

[martineB]

je reprend ma réponse donc rien de grave au niveau ouïe. Il a toujours des difficultés à rester concentré et surtout il est perdu lors du moindre changement dans l’espace de vie(déménagement, changement d’école…) . Il a eu dumal à suivre les cours étant touojurs perturbé et se laissant perturber. Il lui a fallu des soutiens de travail à la maison par un jeune autoritaire, puis aller en internant deux ans, mais Il a fini par avoir son bac et poursuit en fac de droit. là encore un an pour trouver ses repaires.
Ce qui m’interesse c’est de savoir comment cela se passe dans la vie d’adulte : le travail, ce qui pose problème etc.. j’aimerais avoir des exemples.
Merci de me répondre
MartineB

[martineB]

merci beaucoup, le site est très intéressant et i,structif pour les proches. J’y reconnais beaucoup toute l’histoire de mon fils.
Cordialement

[daomie]

Bonjour,
Je viens de m’inscrire sur ce forum et je viens de prendre connaissance de votre témoignage. Je suis maman d’une petite fille de 10 ans qui est atteinte du syndrome de little. Elle est née à six mois et a manqué à un moment donné d’oxygénation ce qui lui a détruit sa commande neurologique qui nous permet de poser les talons au sol. A l’âge de deux ans nous sommes allés consulter un spécialiste dans le service de chirrugie pédiatrique qui nous a confirmé ce syndrome. Suite à ce résultat ma fille a eu des injections de toxines botuliques qui ont très bien fonctionnées, ces muscles ont réagi à cette toxine et cela lui a permi de dététaniser ces muscles et de mieux les travailler pendant les séances de kinésithérapie. En parallèle nous l’avons fait prendre en charge par l ‘ESSAD (équipe de soins spécialisés à domicile) des psychologues, psychomotriciennes, ergothérapeute, orthophoniste oscultent l’enfant pour détecter les problèmes et lui font suivre des thérapies adaptées. Nous en étions très contents. La prise en charge est jusqu’à 6 ans ensuite elle a intégré le CMPP (centre médicopsychologique) avec des spécialistes différents pour certains et communs pour d’autres. Entre temps elle va à une séance par semaine chez le kiné, et tous les 6 mois nous l’amenons consulter une osthéopathe. Son handicap se limite aux membres inférieurs de façon assymétrique plus affecté du côté gauche. Elle porte des orthèses anti équin noctuneet des chaussurres orthopédiques la journée. C’est une petite fille qui a toujours suivi une scolarité normale, passe en CM2 l’année prochaine. Elle est très intelligente, mature, pleine de vie,elle nous comble de bonheur. Si je peux me permettre de vous donner un conseil n’attendez pas pour la faire voir c’est le moment. Si vous souhaitez d’autres renseignements surtout n’hésitez pas conctactez moi.

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