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, le il y a 16 années et 11 mois.
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Bonjour
J’ai une cmt2 depuis 25 ans, j’en ai 30.
Je voudrais un enfant, est ce qu’il ya des mamans parmis vous?
Si oui, pouvez vous me parlez de vos grossesses, l’avant, pendant, l’après.
Merci d’avance.@+
Bonjour à tous et à toutes!
Je m’appelle Florence, j’ai 18 ans et mon papa est atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth. Il a 57 ans et a cette malade depuis l’enfance.
Je présente les symptomes de cette maladie, et j’aimerai savoir s’il existe des sports à éviter, ou au contraire à pratiquer pour ralentir la maladie.
Merci de me répondre et bon courage à tous !Réponse de la part de sophie à Woody888
Je suis maman d’ un petit garçon de deux ans, ma grossesse c’ est tres bien passeé mais la fatigue apres etait tres importante. Aujourd’ hui nous faisons des tests ADN pour savoir si mon petit garçon a la maladie ou non . Il y a une chance sur deux de transmettre la maladie .Moi je prends de la vitamine C pour combattre la fatigue les symptomes sont plus importants depuis mon enfant mais la joie qu’ il nous apporte me procure de l’ energie et mon conjoint m’ aide lors des moments de fatigue . Bon courage. sophie.
[quote=Leabena]Je viens de decouvrir que mon mari de 29 ans est atteint de la maladie de Charcot Marie.
J’aimerais savoir si cette maladie est incurable? Quels sont les symptomes? Je ne sais pas quoi faire pour l’aider? Il se renferme sur lui meme, et ne veux pas en parler mais je vois que son quotidien est douloureux ( apres avoir fait 10min de piano il va me dire qu’il a des crampes, il se tord la cheville en marchant ce qui fait gomfler son pieds ( qui sont extremement creux)…il ne peut plus marcher plus de 30 min il est fatigue…..
Je suis perdue, qu’est ce qu’il faut savoir sur cette maladie??[/quote]
Je suis moi aussi atteint de CMT ainsi que ma mère, mon oncle, ma soeur et un de mes fils.
Aucun de nous n’a le même degré de gravité mais nous partageons la même galère:
Pieds creux et douloureux
Il faut accompagner votre mari à son rythme
J’ai cinquante quatre ans et je vis avec..jE FAIS DU SPORT MAIS TOUJOURS MODEREMENT SANS FORCER.Maintenant, il existe plusieurs degré, mais baucoup de solutions existe qui améliore le quotidien.
Il faut commencer par accepter petit à petit à petit:
voir un neurologue pour un EMG qui précise le degré d’atteinte et détermine la conduite à tenir.
c’est une affection 100% qu’il faut demander à sa cpam par le médecin traitant…
des chaussures améliorent la marche et l’équilibre: elles ont aujourd’hui l’apparence de chaussures normales. Il faut voir un ortho propthésiste qui connait la CMT.bonjour à tous et toutes,
je suis également atteinte de la CMT, depuis la naissance, mon quotiden est très dur, avec des douleurs intenses dans tout le corps, lorsque je suis fatiguée je me sers de mon fauteuil électrique, celà m’aide bien à me déplacer. J’ai la chance de vivre avec un mari qui comprends mon handicap et qui me soutien quotidiennement. J’ai aussi des chaussures orthopédiques pour me permettre de marcher, sinon j’en serai bien incapable, car j’ai les pieds bots et les doigs se replient à l’intérieur. Je m’occupe d’une association d’handicapés et celà m’aide énormément à oublier mon quotidien, enfin par moment, je viens d’écrire un livre qui s’intitule « A 20 ans, tu seras morte », phrase oh combien funèbre prononcée par ma propre mère, à l’age de 9 ans, j’ai passé les années qui me séparait de cette date anniversaire fatidique la peur au ventre. Aujourd’hui j’ai 59 ans et j’ai bien démenti cette terrible phrase. Je souffre en plus de la maladie de diverses malformations physiques, mais malgré tout celà, je garde le moral, je suis bien entouré, contrairement à mes années d’enfance plus que noires, je ne souhaite à personne de vivre celà. c’est important pour nous d’être compris, soutenus, aimé aussi, j’avoue que j’ai enfin tout celà dans ma vie. Si vous voulez me posez des questions sur ma maladie, n’hésitez surtout pas, il ne faut pas se voiler la face et les forums sont formidables pour celà, je n’ai pas internet, c’est une amie très chère qui me permet de m’exprimer sur les forum concernant cette maladie. A bientot et bon courage à tous.Bonsoir,
Je vie avec cette maladie depuis mon enfance. J’ai aujourd hui 18 ans, et c’est très dur à vivre pour moi. Je me sens différente et la notion « d’hadicapée » je ne la supporte pas. Bcp de gens ont rigolé de ma façon de marcher, je l’ai pris avec le sourire, mais au fond sa me fait tellement mal. Je suis mal dans ma peau, j’ai l’impression d’etre jugée, et je sais que les gens en parlent. J’en ai honte, honte de dire que je suis malade et honte de dire que je ne peux malheureusement rien y faire. Souvent, on m’a demandé ce que j’avais, et je n’ai jamais dit la vérité, j’en ai honte. Entendre qqn rigoler, entendre des gens me dirent qu’ils ont entendus certaines choses, me blesse tellement. Mes pieds sont moches, je vais jamais a la piscine, je n essaie jamais d chaussure avant d acheter. C’est inexplicable, mais je le vis tellement mal.. Mon texte va paraitre peut etre exagété, mais je vous assure, j en souffre quotidiennement. J’ai toujours cru etre assez forte pour surmonter la plus haute des montagnes, mais celle-là c’est impossible. Je crois que j’ai besoin d’aide.. Je ne connais personne qui aie cette maladie, et personne qui m comprenne dans ma douleur. J’espère par ce site, obtenir des témoignages de l’aide et peut etre des conseils..
Emily
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