Maladie de Berger – 25 ans

[hyliann]

Bonjour,

J’ai 25 ans et j’ai récement appris que j’étais atteinte de la maladie de berger. J’aimerais savoir s’il y a des gens qui ont la meme maladie que moi. Je me sens constamment fatigué et je dors 13-14 heures par jour. S’il y a des gens qui ont des moyens de lutter contre cette fatigue, pouvez-vous me conseiller? J’ai eu bien d’autres symptomes qui n’était pas reliés à mes reins. On m’a aussi diagnostiqué la maladie de Henoch-Scolench (le purpura rhumatoide). Est-ce que vous connaissez d’autres maladies qui impliquent les Iga et les Igg dans la biopsie rénale? Si oui lesquelles? J’ai une protéunérie de 7g par jour. Mes médecins disent que je suis dans le faible pourcentage de ceux qui sont en syndrome nephrotique. J’ai essayé la cortisone et ma fonction rénale ne s’est pas amélioré. Je prend seulement que du Avapro et du Lipitor. J’aimerais discuter avec des gens, qui comme moi, doivent vivre avec cette maladie. Je me demande si ceux qui sont atteint ont aussi la même fatigue persistante. Et je veux aussi savoir qu’est-ce que vous prenez comme traitement? Merci à l’avance et je vous souhaite bonne chance à vous aussi.

[hyliann]

Bonjour Dr. Richard,

Je vous remercie beaucoup, votre réponse est très complète et ces informations vont m’aider à connaître mieux cette maladie. Je suis aussi atteinte de la fatigue chronique et du purpura rhumatoide. J’ai modifié mon alimentation et je m’efforce de faire un peu d’activité physique pour avoir un peu plus d’énergie. De plus, je prend des multi-vitamines, des Omega 3 et des effexors. Je me demande qu’est-ce que je pourrais faire de plus pour essayer de réduire mon sommeil quotidien et ainsi avoir plus d’énergie. Les seuls symptomes que j’ai en ce moment est que j’ai un sommeil exagéré (15-16h par jour), j’ai toujours froid (ma température baisse parfois jusqu’a 35 degré). Mais a part cela je me sens très bien. J’aimerais juste savoir s’il existe un traitement supplémentaire qui pourrait me donner de l’énergie et réduire mon sommeil. Merci à l’avance et je vous souhaite une belle fin de journée.

[esthervieira69]

bonjour, moi aussi comme je le dis dans mon message j ai la maladie de berger, j ai été greffé,aujourd’hui prograf et cellcept et kenzen pour la tension, je suis toujours fatiguée, j’ai en plus les ligaments, les muscles fragiles mon nephrologue m’a dit que c’est la maladie qui en ai la cause, il
faut savoir qu’elle est liée à un gene donc maladie genetique chromosone 6, orphelin,depuis petite je l’ai mais à l’epoque on avait pas les moyens de la comprendre comme aujourd’hui et meme comme ça j’ai 39 ans maman d’une charmante fille de 13 qui grace à elle je me bat mais c’est parfois difficil sans café sans cachet contre les douleurs et surtout cacher que l’on ai fatiguée constament, je ne dialyse plus etant gréffé mais sachez que si vous oubliéz le traitement cela peut occasionner des graves complications car la maladie est toujours presente quoi qu’il en soit et la duree de vie d’un greffon n’est pas eternel donc un jour où l’autre c’est à nouveau la
dialyse ….Bref , ce n’est pas une maladie cool quoi que certain aimerai bien le dire, moi je sais que sur un plan emotionnel c’est pas facil et sur un
plan physique il faut s’armer de courage pour pouvoir obtenir un travail qui soit adapte à cette maladie qui implique de ne pas faire de gros efforts sinon les mauvais anticorps d’iga se multiplient à chaque fois que le corps à trop force et aussi lorsque l’on ai malade plus enclin à consulter vite vite un medecin.Surveillance , médicaments a vie , autre examents medicales,
et on vous dit tout va bien!!!!!!!
Je ne veux en aucun cas décourager qui que se soit , mais à vous docteur soyez franc et reconnaisse que se n’ai pas simple et que meme aujourd’hui vous ne savez pas tout sur cette maladie.Donc courage à tous surtout suivit bien vos traitements meme s’ils ont parfois des effets secondaires, si ceux ci ne sont pas graves,continuer sinon voir vos nephrologues.BISES A TOUS ET COURAGE A TOI LA MEDECINE PROGRESSE!MARIE-Esther

[rubio]

Oui jai la meme maladie que toi mes je dort que 6 heure par jour mes parcontre jarrive pas a dormir sans cacher. Le contraire de toi

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