La moelle de mon fils ne regénère pas ses plaquettes, glo.blancs et ro

[mandarine28]

Bonjour

Mon fils est né d’urgence le 29 décembre dernier a 38 +2 semaines de grossesse. Il était en état de détérioration avancé a cause d’une anémie sévère. J’ai manqué donner naissance a un bébé mort. C’était une question d’heures.

En date d’aujourd’hui il est toujours en néontologie parce que les spécialistes n’ont toujours pas trouvé la cause. Ses plaquettes baisses toujours même après une transfusion sanguine, elles peuvent baisser jusqu’a 45000 et même moins. L’hématologue est au point de laisser chuter ses plaquettes au maximum pour voir a combien elles chuteront. J’ai peur parce qu’il fait déja deux hémorragies au cerveau. Les globules rouges sont basses et ses globules blancs baissent a tous les jours aussi, en date d’aujourd’hui ses globules blancs sont a 320 alors que la normale est supérieure a 1000.

Mon fils vas t’il survivre et pouvoir venir a la maison avec nous?

Merci

[mandarine28]

Bonjour

Mon fils est maintenant hospitalisé depuis 19 jours et pas d’amélioration de l’hémoglobine. Ses plaquettes chutes toujours ainsi que ses globules rouges. D’autant plus que ses globules blancs sont qu’a 3.2. Il a toujours besoin de transfusions a tous les jours.

Suite a la ponction de la moelle, les résultats préliminaires écartent les cas de cancers et de d’autres facteurs graves qui portent des noms très scientifiques. Il nous restent qu’a attendre 10 jours pour les résultats plus poussés. Les infectiologues ont écartés les possibilités d’une infection virale.

Considérant que bébé a soufert in utéro d’anémie sévère et que la moelle est peut-être bien traumatisée, est-ce normal qu’il n’y ait aucune amélioration depuis 19 jours?

Les plaquettes peuvent descendre jusqu’a 30 sans transfuser mais pas plus puisqu’il y a eu hémorragie au cerveau a la naissance, le medecin ne veut pas courrir le risque d’agraver.

Merci

[mandarine28]

Bonjour

Après une deuxième ponction parce que les hématologues disent pas avoir suffisamment de cellules riches pour arriver a un diagnostic avec la première ponction je n’ai toujours pas de nouvelles.

Ils m’ont parlé de la possibilité d’avoir vu des cellules immatures. Qu’est-ce que cela veut dire? Est-ce que ces cellules vont maturer? Est-ce qu’il y a des traitements pour ces cellules? Ils vont, avec la deuxième ponction, essayer de connaître les noms de ces cellules.

Ça fait déja près d’un mois que nous sommes en attente et notre nouveau né est toujours hospitalisé. Est-ce que vous pouvez m’éclairer s.v.p.?

[mandarine28]

Rebonjour

Il y a deux pistes génétiques possibles, un l’anémie de Fanconi et l’autre serait le syndrome de Schwachman. Lorsqu’ils auront terminés les radiographies et analyses des selles et tout le reste il enverront une analyse génétique aux états Unis pour se faire confimer une des possibilités. Nous sommes au Canada, précisément Quebec.

Notre fils doit être hospitalisé encore minimum 1 mois. J’ai lu les maladies dans l’encéclopédie mais mes questions demeurent toujours pas répondues. Je voudrais savoir comment serait sa qualité de vie et tout naturellement le nôtre? Quel est le % de gens qui souffrent de ces maladies? Existent -ils des organismes d’aide? Est-ce que mon fils pourrait fréquenter une école public normal, est-ce qu’il pourrait être guéri un jour?

D’une mère désespérée…Merci

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