klippel feil syndrome /noonan

[lady papillon88]

bonjour,Bonjour,

J’ai 26 ans et je suis atteinte du KFS, longtemps confondu avec le syndrome de NOONAN.
je suis consciente que j’ai très peu de chance de trouvé quelqu’un d’autres avec les même symptôme, mais je tente

voici les symptômes qui me caractérise:

j’ai un cou très court et assez large.
une mobilité réduite à ce niveau du corps.
Scoliose et implantation basses cheveux et oreilles tête inclinée
je n’ai pas d’autre problème particulier.

je suis mariée et mon mari comme mon fils, n’ont aucun handicap quel qui’il soit.
je suis entrain de passer mon permis, j’ai plein d’amis et je suis très active dans la vie.
je positive énormément, même si parfois je suis mal de voir les autres avec un physique « normal » et qui ne prennent pas soins d’eux.
à chaque fois, j’ai envie de leurs botter les fesses.

je voudrais m’adresser directement à celui ou celle qui se reconnaîtra à travers mes caractéristiques, du kfs.
j’ai toujours imaginée être la seule au monde avec cet handicap, j’attends depuis tellement longtemps de vous rencontrer.
je suis à la fois pleine d’espoirs de me dire que quelqu’un lira ce message et sera en mesure de me contacter et
à la fois peu convaincue de l’aboutissement de ce message.
sachez que je ne cherches pas à vous inonder de questions sur votre KFS ou NOONAN, les questions viendrons des deux cotés avec le temps.
je vous attends avec impatience.

merci à ceux qui transmettrons le message à votre entourage, j’aimerai que ce message fasse un maximum de bruit, pour que ces maladie soit encore plus connues.

cordialement,
lady papillon88

[Auteur]

Messages