- Ce sujet contient 94 réponses, 18 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 9 mois.
-
Messages
-
bonjour dr je suis la personne qui vous avait contacté pour vous informé de l’intervention chirurgicale en suisse qui a part m’avoir laissé un handicap ne fonctionne pas je suis allergique à tous les morphiniques, opiacés, codéines j’ai essayé de la phito., le laroxil , le théralène et tous ces médicaments me rendent malade! je travaille encore et je me bats pour ça mais j’avoue que j’ai beau vouloir la maladie est en train de progresser. elle me touche sur 95% de mon corps, il n’y a pas un endroit qui ne me fasse plus souffrir et depuis mon hysterectomie totale de mi juillet je ne dort plus! je suis pleines de bouffées de chaleurs 24/24h le tout est explosif, j’ai toutle temps chaud et mes membres sont froid, je commence à avoir des sensations de malaises , je suis vraiment fatiguée que dois je faire mon généraliste est impuissant, l’osthéopathe aussi, la mésothérapie c’est pire que dois je faire?
bonjour,
tu parles d’hystérectomie totale, es tu sous decapeptyl? je te pose la question car je souffre d’endométriose, et j’ai refusé ce médicament car plusieurs personnes se plaignent des effets secondaires dont tu parles avec ce traitement
courage, elisaJe ne peux pas vous donner de conseils sans faire un examen clinique. Je pense qu’il est nécessaire de consulter un médecin habitué à ce genre de pathlogie. Il prendra le temps de vous écouter et de vous examiner (une première consultation à orientation fibromyalgique dure au minimum une heure, parfois plus). Il doit, en théorie, pouvoir faire un diagnostic différentiel, ceci est trés important pour décider du traitement. Ensuite s’il pense qu’il s’agit d’une fibro, ce qui n’est jamais certain, il vous conseillera une orientation thérapeutique.
Contactez moi par téléphone si vous le désirez.pour elisa, oui ,c’est à cause de l’ensométriose et oui j’ai essayé l’injection de décapeptil et oui je ne l’ai pas supporté c’était il y a 15 ans et je ne savais pas alors que j’étais fibromyalgique il y a 4 ans on a essayé l’injection de lenantol mais ça a été pareil alors comme j’en étais a la 8 eme intervention et que j’avais des kists hémorragiques et limite de l’occlusion intestinale on m’a fait une histerrectomie partielle on a laissé juste un petit bout d’over pour éviter la ménopause mais au printemps cela a recommencé et j’ai eu droit à la totale depuis c’est l’enfer et comme j’ai fait 2 ambolies à la suite d’intervention (kists!) et 3 phlébites dont une à lépaule, la jambe et la dernière du petit bassin je n’ai pas droit à un traitement hormonale . quand à la fibro elle a été diagnostiquée à l’hopital de Toulouse suite à 2 jours d’examens là-bas il y a maintenant 3 ans on pense quelle c’est déclarée il y a à peu près 5 ans minimum je n’ai que 38 ans voilà a plus
saches que je comprends tout à fait ce que tu vis: je souffre d’endométriose depuis l’age de 18ans, j’ai eu plusieurs opérations, et on risque fort de me faire l’hystérectomie partielle si je ne supporte pas le traitement par adepal en continu(adénomyose).C’est en consultant pour l’endométriose que le spécialiste m’a envoyé voir un de ses confreres car il suspectait une fibro associée.Il y aurait 7fois+ de risques de déclarer une endométriose lorsqu’on est fibro.Cela voudrait il dire que ns sommes fibro depuis notre adolescence? Concernant l’énantone, c’est bonnet blanc et blanc bonnet!
tout comme toi pas droit a un traitement hormonal à cause d’1 probleme hypophysaire, cependant on « essaie » l’adepal, on verra bien.Je te souhaite beaucoup de courage, je pense qu’il faut laisser a ton corps le temps de récupérer de l’intervention.Ds mon cas ce qui fait hésiter mon gynéco pour me faire l’hystérectomie, c’est en grande partie la fibro. Car ns récupérons moins vite que les autres des traumatismes opératoires, et cette opération n’est pas bégnine.Reposes toi bien
elisabonjour elisa ..C ‘est Caro..Tu semble t’y connaitre drolement en termes medicaux….Et tu es toujours là a essayer d’aider les autres…C’est chouettes…J’ai 2 nouvelles…1 bonne et 1 moins bonne…: Toujours pas fumé 1 cigarette depuis plus d’1 mois maintenant…Suis assez fiére…Pourvu que je tienne…L’autre c’est que ça n’ameliore pas les symptomes….j’ai cru au debut…Mais là grosse crise de douleurs…Plus plus et rebolote…J’ai le moral a zero et je ne sais plus quoi faire pour « m’aider »….Tout ce que j’essaye avec espoir echoue…Et je refuse a etre condamnée a vivre ainsi….C’est trop dur….Je baisse les bras et j’ai envie de pleure de pleurer sans m’arreter…J’en ai marre d’etre 1 ptit soldat…J’ai mal a en mourir…Et je ne vois plus d’issue a cette merde….J’ai toujours ete forte mais là j’ai l’impression que cette maladie aura raison de moi 1 jour….J’essaye tout…la marche malgres les douleurs…Le yoga…C’est de pire en pire…J’ai du annuler 1 wend avec des amis….Encore un….Le sport…pour 1 quart d’heure de marche ou streching je met des jours a m’en remettre….Je met toute ma force pour mon travail a mi temps…mes 2 enfts…Me reste rien….Je me sent petit a petit perdre espoir….Et l’energie je ne sais plus ou la puiser…J’ai mal aux jambes bras epaules mais depuis peu au ventre….Des douleurs violentes pdt et en dhs des regles…tout le temps comme des douleurs de regles….Tres mal aux seins qui gonflent comme au debut de grossesse…Je n’arrive plus a aller consulter….J’en ai marre et j’ai l’impression de me plaindre …Je sens que le gyneco va me regarder de son petit air septique… »bizarre »et que je vais repartir avec 1 doliprane et 1 suspicion d’hysterrie…desolée de te dire tout celà….Mais j’ai l’impression que seule 1 fibromyalgique confirmée peut comprendre et partager ces moments de profonde detresse….J’espere que tu vas bien….Bises…..caro
Bonsoir à tous
moi aussi j’ai une endométriose diagnostiquée à l’âge de 20 ans, j’en ai trente.
rien ne marcher, les traitements hormonaux étaient catastrophiques et inefficaces, j’ai même fait un choc hémorragique très grave, les douleurs au moment des règles n’étaient pas tenables plusieurs fois il a fallu me faire de la morphine.
heureusement ma gynéco m’a donné un traitement l’orgamétril que je ne prends pas au dosage normal et qui m’empêche d’avoir mes règles depuis 5ans alors certes on ne sait pas où en est l’endométriose et l’utérus est sec mais quelle importance ne pouvant quasiment pas avoir d’enfant avec l’endométriose et non souhaitable vu ma fibro et ma maladie psy cela me semblerait trop lourd à porter d’avoir un enfant même si parfois je passe des nuits à pleurer car avoir un enfant était mon rêve.
j’avais toujours imaginé avoir des enfants et si financièrement c’était possible mettre pour un temps ma carrière entre parenthèses car pour moi le plus beau métier du monde et le plus vieux est celui de maman mais la vie m’a chargé d’abandonner l’idée d’avoir un jour un enfant, mes études d’infirmières, mon indépendance… petit à petit la vie m’a tout pris sauf la vie et je le regrette souvent.
j’espère que pour vous cela va mieux
courage à tous
lalyebonsoir sandrine, décidément, ns sommes plusieurs fibro a souffrir d’endométriose…
Caro, si je m’y connais en termes médicaux (concernant l’endo et la fibro) c’est que j’en souffre depuis 23ans (de l’endo), la fibro on ne sait pas.Donc j’ai passé la majeure partie de ma vie ds les « pattes » des toubibs, et suis allée de trairements en opérations chirurgicales, et j’ai même failli perdre la vie en 2003 à cause d’un kyste d’endo.Sous le poids du kyste l’ovaire a vait une double torsion, et mes symptomes étaient comme une grosse gastro et la douleur était violente mais trop haute pour qu’on suspecte l’ovaire.On s’en est rendu compte au bout de 24hr, j’ai atterri aux urgences, et on m’a opérée ds la nuit:je m’empoisonnais..
je sais ce que c’est que d’en avoir marre, me suis tellement laissée aller à une époque que je suis descendue jusqu’à 37kilos! en fait c’était du suicide inconscient.Et tu vois, pourtant, je suis toujours là, j’ai repris mes études, trouvé un nouveau but à ma vie.Alors toi aussi tu le peux! tu as bien + de volonté que moi puisque tu as réussi à arrêté de fumer(moi j’ai doublé les quantités lol)
et puis tu n’as pas à jouer au petit soldat, qd ça ne va pas, pleures un bon coup, mets toi en colère, et ensuite tu te sentiras bien mieux.
Et ne dis pas aux médecins que ça va si ça ne va pas!!
c’est leur boulot, s’ils ne st pas contents et bien changes de médecin!
pour tes douleurs au ventre, sans vouloir être alarmiste, je te le répétes, demandes à ce qu’on te fasses une irm pour écarter tout risque d’endométriose.Je sais que je t’embête avec ça, mais tant pis, je prends le risque de me faire envoyer bouler.:d
si tu es trop fatiguée, fais toi mettre en arrêt maladie, il ne sert à rien de tirer sur la corde, la fibro c dur à vivre, et peu de gens réussissent à travailler, tu n’as pas à culpabiliser.
enfin je suis là, je te comprends(ô combien) et n’hésites pas à venir t’exprimer ici.
courage à toi caro, pour ce moment difficile que tu traverses, je suis avec toi, et dis toi que demain sera un autre jour, bisous, et accroches toi 🙂bonlour à vous , finalement oon souffre d’une double cochonnerie quelle chance non? le gynéco me dit depuis l’age de 17 ans que ce n’est que de l’endométriose et que ça ne tue pas ça fait mal sauf que quand on t’opère trop tard soit tu es a 2 doigt de crever, soit tu es à 2 doigt de crever après car j’ai fait 2 ambolies et 1 flébite du petit bassin après 2 interventions sur des kists hémorragique d’endométriose et puis bien sur la fibro qui elle aussi ne peut pas nous tuer cmme te le dit si fierement ton médecin ou le spécialiste de la fibro!!!!! que l’on crève à petit feu tous les jours ça c’est pas grave…..; je peux comprendre que tu souffres de ne pas avoir d’enfant j’ai eu la chance d’avoir des jumeaux à 21 ans mais je t’assure que je suis contente qu’ils ai 15 ans et soit débroullard car il arrive souvent que se soit eux qui me fasse à manger , me l’apporte au lit, m’aide dans les taches quotidienne quand mon mari est absent pour le travail je suis encore nounou depuis 14 ans c’est vrai que j’aurai voulu un autre enfant finalement par le bié de mon travail je n’ai jamais arrété avec les tout petit mais aujourd’hui je ne peux plus! je vais finir l’année scolaire en cours si je le peux pour ne pas embeter les parents car ensuite ils rentrent tous à l’école et je ferais comme la plupart des fibros : l’arret de travail j’ai essayé au maximum de tenir mais là STOP, je souffre trop je viens de perdre 20 kilos en 5 mois top pour les fringues les gens qui ne m’avait pas vu pendant ce laps de temps ne me reconnaisse pas je me dit que c’est toujours ça de moins sur les articulations de toute façon j’en avait en trop! j’essaye souvent de rire de tout c’est aussi de l’humour noir mais la dérision de tout ou presque me fait du bien mieux vaut rire que de trop pleurer courage à vous je vous laisse car je vais devoir me « déplier » du clavier pour aller faire mon ménage ma mère arrive pour passer 6 jours alors comme je suis un fénéante qui assure à peine son boulot qui n’est pas capable de se bouger pour marcher… bref vous voyez ce que je veux dire il faut que tout soit propre et je vous assure que mon orgueil va m’y aider!
Merci Elisa pour tes mots..Tu as raison…Je vais prendre rdv avec ma gyneco….J’ai plus envie de voir des medecins et encore moins faire des analyses mais bon!!………..Merci a toi……..Caro
caro, ne baisses pas les bras comme tu le dis dans l’autre post, stp, accroches toi..
Je comprends ton ras le bol des médecins et des examens(par moments j’ai la « haine de la blouse blanche », pardon aux médecins du site).Mais il faut se battre, j’ai lu que toi aussi tu as des épisodes de fièvre, il faut qu’on continue à batailler jusqu’à ce qu’on trouve de quoi ns souffrons EXACTEMENT! ne pas savoir est la pire des choses, il ns faut faire confirmer ou infirmer le diagnostic de fibro, et savoir contre quel « ennemi » on doit se battre!
tiens bon, si tu pleures, ne retiens pas tes larmes, cela va te détendre, et tu vas repartir mieux moralement ensuite.
Courage ma chere caro, tu n’es pas seule,
meilleures pensées pour toi
courage à tous,elisaMerci Elisa…Vraiment je suis touchée par ton temoignage de soutien…Oui je peux avoir des gens autour de moi….Mais aucun ne peux comprendre…certains doutent….je pense qu’il n’y a que vous qui souffrez aussi qui pouvez comprendre ces moments de detresse et de ras le bol….Oui Elisa…On est pas seule…Et j’espere demain retrouver du courage pour me battre…Avec toi et comme vous tous….Merci de ton soutien…Je t’embrasse…A bientot….Caro
Bonsoir Caro,
J’ai été également découragée au début car on me disait que c’était uniquement psychosomatique ou de la spasmophilie (j’ai entendu ce beau refrain depuis 1997 !!!). Personnellement je suis suivi dans un centre anti-douleur, ce centre est très complet : il y a un médecin, un psychiatre, une psychologue et bien d’autres personnes. Elles sont toutes très aimables car connaissent justement ce que peut provoquer des douleurs atroces. Le médecin m’a conseillé un suivi chez le psychiatre et là je déballe tout mon sac, ça fait un bien fou. La psychologue fait une étude pour former un groupe de parole, normalement il commence fin novembre. Je me sens soutenue par ces médecins.
Le médecin du service interne m’a envoyé voir un rhumatologue car j’avais les mains et doigts enflés, d’une couleur entre le gris et le noir, les doigts complètement recroquevillés, et uniquement le fait de toucher ma peau pouvait me faire hurler de douleur. Et là, j’ai entendu, une fois de plus, que si le rhumatologue ne trouvait rien, c’est que c’était psychosomatique. Heureusement le rhumatologue n’est pas de cet avis et m’a dit que c’était dû à la fibro. Il veut m’hospitaliser une fois par an car d’après les analyses sanguines, il ne veut pas exclure définitivement une PR.
J’ai enfin trouvé un spécialiste qui veuille bien me faire un suivi (en plus du centre anti-douleur). Je suis atteinte d’autres maladies et lorsque je dois faire mes examens (normalement tous les 6 mois), je devrais m’adresser en médecine interne, et là la secrétaire me réponds que le médecin n’a pas que ça a faire et qu’il y a bien plus grave ! Je ne raconte pas toutes les désavantures que j’ai eu depuis ma 1ère hospitalisation qui date de février 2005. Je dois avoir la poisse car je suis obligée presque à chaque hospitalisation de faire une demande de mon dossier médical pour connaître les résultats car les oublis d’envoi des compte-rendu sont très fréquents dans cet hôpital. Alors c’est vrai, comment faire confiance au corps médical ?
De plus j’ai un médecin traitant super, il s’intéresse à mon cas, je lui apporte les compte-rendu des associations dans lesquelles je suis afin qu’il prenne plus connaissance de mes maladies. Et il me dit avoir appris beaucoup de chose qu’il ne soupçonnait pas.
Alors, si vous avez perdu toute confiance en vos médecins, n’hésitez pas à vous adresser à d’autres. La confiance médecin-patient est très importante pour le moral et surtout lors de la prescription des médicaments.
Là j’ai pris mon courrage à 2 mains car je souffre terriblement et de pianoter sur mon clavier m’est très pénible.
J’ai vu ma Mère se battre contre un cancer qui malheureusement a pris le dessus et de l’avoir vu se battre ainsi, cela m’a insuffler du courage et à faire le maximum pour lutter contre mes maladies.
Certes, j’ai fréquement pensé à mettre un terme à mes souffrances, mais je garde l’espoir qu’on puisse un jour me soulager.
Demain j’ai rendez-vous à l’hopital pour un fauteuil roulant afin que je puisse rester indépendante lorsque je désire faire un tour en ville car je ne peux plus faire de longue distance à pied (j’ai les jambes qui ‘flanche’ très rapidement et tout le corps qui se crispe à en hurler).
Je me bats pour trouver des solutions pour améliorer mon quotidien. Je vis seule, je n’ai pas beaucoup de soutient de ma famille. Si j’ai plongé dans une grande dépression, c’est surtout dû au manque de soutien, des critiques permanentes de mon père. Tout ce qu’il demande c’est de vivre ça vie sans être dérangé. J’ai mis un terme à notre relation et depuis je me sens mieux.
Il faut absolument que vous trouviez un centre d’intéret pour retrouver goût à la vie. Peut-être finiront-ils par trouver un médicament qui finira par nous soulager et améliorer notre quotidien.
Surtout ne faites pas de bétises, cela ne servirait à rien.
Avez-vous des centres d’intérets ? Personnellement je fais un peu de technique de serviette, cela m’est très difficile car c’est très minutieux, mais pour moi, il est hors de question que cette maladie m’enlève tous mes plaisirs. J’écoute de la musique de relaxation, ou des chansons que j’affectionne particulièrement et me mets à chanter à tue tête. Il parrait que tous mes voisins m’entendent chanter. Mais lorsque je chante, j’oublie tout, même les douleurs.
Battez-vous, retrouvez en vous la force de vous battre !
Bon courage
Guylaineguylaine, je peux essayer de te rassurer un peu car cet été lors de mo, intervention le chirurgien m’a sectinné une artère j’ai perdu un peu plus d’un litre de sang, il ne m’a pas transfusé et bien sur fait une énorme ballafre pour pouvoir « réparer » ses conneries! je me suis retrouvée avec une super anémie , un hématome de plus d’un quart de litre de sang et comme chaque anesthésie est périlleuse on m’a laissé tranquil , couchée à me démerser à récupérer pour quelqu’un de normal ça va vite pour nous c’est sans commentaire comme dit mon médecin c’est une boulette dommage!!!!! bon courage ne désespérez pas il faut se battre meme si l’entourage ne comprends pas vraiment notre calvaire quotidien ….;
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.