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Je suis maman d’un petit garçon de 4ans qui s’appelle Nathan.Mon fils a une tumeur des voies optique non cancereuse.Ilest suivi à l’institut Curie à Paris .Il est actuellemnet sous chimiotherapie et ce depuis plus de 3 ans.Les traitements ne marchent pas et il n’est pas operable.Je ne sais plus vers qui me tourner.Suis-je bien dans le bon hopital?le pronostic vital n’est pas tres bon.
Je suis egalement maman d’un petit Loic agé de 4 ans qui a une tumeur des voies optiques (gliome du genre astrocytome) de bas grade non cancereuse.
Sa maladie a été diagnostiqué en juin 2004, il a été opéré à Toulouse mais sans succes car la tumeur est de 25 mm et elle a envahi le chiasma optique. Loic a perdu la vue de l’oeil droit mais l’oeil gauche est intact. Notre enfant a eu 2 ans de chimiotherapie ce qui a permis à la tumeur de se stabiliser. Nous esperons qu’elle restera ainsi le plus longtemps possible.
Je comprends ce que vous ressentez et je vous temoigne toute ma sympathie.
Mme Petrissans (Hautes Pyrenees).Bonjour,
je suis maman d’un petit garçon de 28 mois qui est né avec une tumeur des voies optiques (astrocytome pilositique). Sa tumeur n’est pas opérable non plus. il a d’abord reçu trois injections de chimio entre août et novembre 2004 (protocole) BB SFOP mais ce protocole ne fonctionnait pas. la tumeur a continué a grossir et il a perdu la vue. Ensuite, il a reçu un autre protocole (carboplatinee + vincristine) jusqu’en juillet 2006. Actuellement sa tumeur est stable et nous espérons qu’il ne récidivra pas.
Si vous désirez communiquer avec moi, vous pouvez m’écrire:
ablanchez@hotmail.comJe voudrais remercier les personnes qui ont temoigné au nom de cette maladie(gliome des voies optiques).C’est la premiere fois que j’entends des parents dont l’enfant a la meme maladie que le mien.Je sais que c’est tres dure de faire face à ce genre de maladie car elle n’a pas de limites et les medecins ne savent pas encore à l’heure d’aujourd’hui comment elle va evoluer.Actuellement Nathan n’a plus de chimio depuis juillet car comme d’habitude elle n’a pas donné les resultats esperes.Nous sommes toujours dans l’angoisse de savoir si Nathan va s’en sortir sur le plan vital.Si vous voulez me contacter pour en discuter,voici mon adresse:olive1607@hotmail.fr
Aujourd’hui, j’ai une angoisse qui monte: dans une semaine nous avons un IRM du cerveau pour évaluer la tumeur de Loîc, et j’espère sincèrement qu’elle sera toujours stable voire même qu’elle aurarégressée…
Bonjour,
Andrée, j’espère que l’iRM de Loïc s’est bien passée et que les résultats sont bons.
J’ai une pensée pour vous. Maxime a aussi fait sa première IRM après traitement et pour l’instant la tumeur est stable.
Bonne journéeBonjour, je suis la maman d’un petit Noa qui a un gliome des voies optique. J’ai appris sa maladie à l’age de six mois. Aujourd’hui, il a dix mois, au dernier IRM, la tumeur était stable. Depuis quatre mois, il fait de la chimio toute les trois semaines. Malgrès que par bonheur la tumeur n’est pas évoluer les médecins voudraient changer de chimio. Nous sommes suivis à Limoges et au mois de décembre nous allons à Paris pour voir un autre médecin. Après des moments difficils, Noa va mieux. Je vis dans l’angoisse du lendemain à force d’avoir entendu les médecins dirent qu’ils faut vivre au jour le jour. Je sais qu’il n’est pas opérable sauf si sa vue était en danger. Pour le moment ce n’est pas le cas mais tout change si vite;
Bonjour maman de Noa
si vous voulez discuter avec moi vous pouvez me contacter via l’adresse:
ablanchez@hotmail.com
Je suis maman d’un petit Maxime diagnostiqué à 2mois et demi qui a maintenant 2 ans et demi.
Plein de courage et bonne journéeBonjour à toutes,
moi aussi je suis maman d’une petite fille de 5 ans quia un gliome des voies optique ont a appris sa maladie à l’age de 18 mois elle a subis une opération à necker et ensuite elle a fait un traitement de 2 ans de chimio a l’ igr, en Mars 2005 elle à était mise en rémission avec un irm tous les 2 mois et voilà au dernier irm la tumeur avais grossis donc là je suis en attente de seoir si on recommence tous les traitement elle commencer à peine à reprendre gout a la vie je voulait aussi vous dire que suite à l’opération elle avait perdue la vue d’un oeil.
je vous souhaites bon courage à toutes et à vos bout chou,
Bonjour;
Je vous souhaite plein de courage à vous et à votre petite fille. Je sais par quel angoisse vous devez passé. Votre petite fille doit être une battante. Il faut croire en une seconde rémission qui celle-là sera la bonne.
Est-ce que quelqu’un sait combien d’enfants sont touchés par cette maladie?
Si vous voulez communiqué avec moi, n’hésitez pas maman alouette 2.bonjour alouette 2,
mon fils a lui aussi terminé ses traitements et nous savons qu’il risque de rechuter dans les années à venir. J’aimerais discuter avec vous…
vous pouvez m’écrire : ablanchez@hotmail.comj’aimerais savoir comment vous avez vu que votre petite fille rechutait?
Bon courage à vous et votre puce.
Bonjour,
J’ai ouvert une liste sur les gliomes des voies optiques. Plus on sera nombreux, plus on pourra échanger nos parcours et s’endraider.
http://www.medicalistes.org/wws/info/gliome-chiasma
Si vous voulez vous abonner, vous serez les bienvenues. Après l’inscription, postez un petit message de présentation ainsi toute la liste fera votre connaissance.
Magalie.bonjour je suis maman d’un petit garçon de 13 mois qui a un gliome des voies optiques il es suivi a neker et irg pourriez vous me contacter sur ma boit mail laure-loane77@outlook.fr
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