Home › Forums › Fibromyalgie › fibromyalgine
- Ce sujet contient 21 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par elisa7, le il y a 18 années.
-
AuteurMessages
-
20 septembre 2006 à 16h22 #33921isavllParticipant
Bonjour,
quelqu’un a-t-il entendu parler d’un traitement pour soulager les différents symptômes de la fibromyalgie mis au point par un labo qui s’appellerait fibromyalgine . C’est un traitement sous forme de gellules à base de plante et de produits »naturels » et qui se présente sous une forme jour et une forme nuit.
Quelqu’un l’a-t-il même essayé?
qu’en pensent les medecins?
merci beaucoup de vos réponses27 septembre 2006 à 8h32 #83723docteur Richard MartzolffParticipantJe ne peux malheureusement pas émettre d’avis sur ce produit, car le laboratoire qui le fabrique considère comme « diffamatoire et insultant » toute opinion autre que positive (et nous a adressé un message dans ce sens, avec une menace de procès à peine voilée).
27 septembre 2006 à 9h17 #83732isavllParticipantmerci de votre réponse. Il est difficile de trouver de quoi soulager un fibromyalgique. c’est vrai qu’il ne faut pas être tenté par n’importe quel produit miracle. Vu la compexité du problème, je dois dire qu’actuellemnt nous avons beaucoup de mal à soulager notre fille de 16 ans et demi et je crois qu’elle n’a plus confiance en son rhumatologue pourtant spécialiste de la maladie. Il lui a prescrit du plaquenil pour lutter contre des virus . elle ne veut pas le prendre et son medecin généraliste est plutôt d’accord avec elle vu les effets secondaires que celà entraîne. Je ne comprend pas non plus la raison de ce traitement. merci encore Docteur de répondre à nos questions.
20 octobre 2006 à 9h33 #85031anonymousParticipantEn effet, certains spécialistes en médecine interne en particulier, préconisent le Plaquenil pour traiter cette maladie. Aucune étude sérieuse n’a apporté la preuve l’efficacité de ce traitement pour l’instant. Je pense sincèrement qu’il est nécessaire (sans vouloir dénigrer ce produit qui par ailleurs est efficace) d’attendre une étude effectué sur plusieurs patients atteints de fibromyalgie pour pouvoir se prononcer sur l’efficacité de cette molécule dans ce domaine.
20 octobre 2006 à 22h29 #85083catonParticipantPour Isa
Oui j’ai testé ce produit fibro….Jour et nuit………..Qui coute assez cher et sans aucun resultat……….20 octobre 2006 à 22h57 #85085elisa7Participantpour isa,
j’ai questionné (comme d’hab) le spécialiste aujourd’hui à propos du plaquénil.il a été clair et précis.En fait le plaquénil que je prends est pour « décapiter la maladie auto-immune débutante(je crois que c’est le cas de ta fille), et non pour la fibro.Je vx dire qu’une fibro simple n’a pas besoin de plaquénil, et que le lyrica ou autre anti-dépresseur n’agit pas sur la maladie auto-immune…
il faut le prendre 6mois au minimum.J’ai lu ailleurs que des personnes ont été guéries de polyarthrites ou d’autres maladies auto-immunes par le plaquénil.ça vaut le coup d’essayer.Aujourd’hui je suis allée faire un tour sur le forum des maladies auto-immunes sans nom, et j’y ai lu le témoignage bouleversant d’une femme qui est en phase terminale d’une maladie dont elle ignore le nom(ici, a vulgaris);
j’aime autant te dire que je vais poursuivre ce médicament, je pense que si ensuite je n’ai « +QUE LA FIBRO » à gérer, je m’estimerais heureuse.
Courage poyur toi et ta fille, je t’assure, j’en prends depuis 2 mois, et je le supporte de mieux en mieux:)
de tout coeur avec toi
elisa21 octobre 2006 à 8h42 #85100isavllParticipantmerci elisa et caton de vos reponses
elisa le souci est que le medecin en question nous a simplement parlé au début de terrain de maladie auto immune sans nous dire qu’elle risquait de la developper. Prise de doute j’ai demandé à mon medecin generaliste d’appeler ce medecin pour en savoir plus et là il lui a carrement dit que ce que ma fille avait était auto-immun. J’ai donc repris rendez-vous avec lui et là en essayant d’en savoir plus il n’a parlé que de la fibro et n’a pas insisté pour le plaquenil et n »‘a pas parlé d’autre chose. Du coup mon medecin generaliste a demandé une consultation à l’hopital dans un service de maladie auto-immune pour un deuxième avis. Johanna a une fibro du moins ça en à l’air mais si il y a autre chose il faut qu’on le sache pour réagir au mieux. nous sommes dans l’incertitude avec l’inquiétude que tu peux deviner et en ce moment elle ne va pas trés bien . Les douleurs ne sont pas soulagées et il y a des moments elle est dans l’état que tu décris dans un autre post. C’est trés fluctuant.
je te tiendrais au courant de la visite à l’hopital
isabelle22 octobre 2006 à 11h39 #85167elisa7Participantbonjour isa,
merci de me tenir au courant des évenements.Je vx juste te dire de ne pas trop t’inquiéter s’ils ne découvrent pas de suite de quoi souffre ta fille.En effet, le spécialiste m’a expliqué, qu’il est très long et difficile de savoir quelle est la maladie auto-immune, lorsqu’elle en est à ses débuts.les auto-immuns circulants élevés st le signe d’une maladie auto-immune, certes, mais saches qu’elle peut tout aussi bien ne jamais se déclarer(!).Plaquénil est prescrit en quelque sorte à titre préventif(lupus, plyarthrite rhumatoïde, entre autres).
Ma seconde fille, agée de11ans, s’appelle johanna elle aussi, et souffre d’une maladie auto-immune décelée lorsqu’elle a eu5ans:il s’agit du purpura rhumatoïde.
Je te souhaite, ainsi qu’à ta fille et ton mari, beaucoup de courage, pour l’avoir vécu avec ma johanna(qui va mieux), je sais ce que c’est que de voir son enfant souffrir.
Elisa.22 octobre 2006 à 14h44 #85172isavllParticipantelisa
merci de ta réponse celà me rassure un peu peu mais les derniers évènements font que le matin quand elle est en crise il faut que je la soutienne pour aller aux toilettes , il faut que je l’habille.Ect… el elle a du mal toute la journée à marcher et il y a des jours elle va mieux même qui les douleurs sont là elle est moins raide et bloquée et surtout moins fatiguée. Dans son cas il y a un deficit des complexes C4 et une VS légèrement élevée . Le reste est normal.
merci de tes explications et de ton soutient
bises Isabelle14 novembre 2006 à 13h59 #86426cecile13Participanta propos de ce medicament fibro jour et nuit le docteur Richard Martzolff peut-il me donner son avis sur mon adresse perso ou bien surtou si ce produit peut être dangereux (j’en prends depuis 18 jours) j’aimerais vraiment avoir son avis.
Merci beaucoup d’avance et merci pour tout sur ce forum.15 novembre 2006 à 7h12 #86479docteur Richard MartzolffParticipantJ’ai écrit une réponse dans la partie de ce forum consacrée à la fibromyalgie.
Je vous invite à la lire.15 novembre 2006 à 10h11 #86486la nounou d’enferParticipantencore moi!! j’ai essayé ce produit ainsi qu’un personne de mon entourage pour moi aucun effet voir pire mais comme je sui allergique à beaucoup de médicaments….quand à l’autre personne j’aides doutes sur sa fibro.car une infiltration dans les genoux la soulage, elle mene un vie normale , part en camping car, travail et n’a pas vraiment de fatigue chronique donc je pense que son médecin s’en ai débarrassé en disant le mot à la mode fibro.!!!! quand à une autre connaissance sur Lyon elle l’a essayé pendant plusieurs semaines et a arrété elle a recommencé le révotril…. à vous de voir?
15 novembre 2006 à 22h42 #86531RgeDeVivreParticipantrv centre anti-douleur le 31/10/06, tres sympa, prochain RV le 16/01/07!!!!
Il n’ya pas despoir de soulager véritablement cette maladie, on est condamnés à une long cauchemar!!! au bout de 5 ans je peux dire que seul le suicide est LA sOLUTION, kiss de ma nouvelle galaxie16 novembre 2006 à 7h50 #86540anonymousParticipantRgeDeVivre : veux bien dire « Rage de vivre » ? Si c’est cela, où est donc passer cette rage, cette envie de vivre ? Non, le suicide n’est pas la SEULE SOLUTION !!! Le recherche avance, peut-être à tous petits pas, mais elle avance, j’ai vu hier à l’hôpital, une affiche qui parlait justement de la douleur et de la recherche, il y a un planning pour le moment jusqu’en 2010 !!! SURTOUT NE PAS BAISSER LES BRAS !!!
Essayer de trouver un centre d’intéret qui ne demande pas trop d’effort phsiquement, essayez d’écouter de la musique douce, zen et relaxez-vous ! Pourquoi ne pas participer à des cours de méditation ? Je pratique par moi-même cette méthode, certes pas assez souvent à mon goût, mais cela m’aide énormément car on apprend à détendre son corps.
Il existe des groupes de « rire » (je sais pas comment cela s’appelle), pourquoi ne pas essayez ? J’en ai entendu parler à la télé, c’est vrai qu’ils ont l’air un peu ridicule, mais le ridicule ne tue pas ! Il parraît que c’est très efficace et que cela permet d’oublier un certain temps ses problèmes !
Là ça fait 15 jours que je ne dors quasiment plus, je pleure des douleurs et de fatigue rien que lorsque je porte la fourchette vers ma bouche lorsque je mange et quand je fais la vaisselle, ça coule à flot et ce malgré mon syndrôme de Gougerot ! Je suis allée chez mon médecin traitant qui m’a prescrit un somnifère « STILNOX 10mg » que j’ai commencé hier soir (je dois prendre 1 comprimé pendant 5 jours, puis 1/2 pendant 3 jours et arrêt total pour ne pas m’y habituer) et malgrés les douleurs, j’ai réussi à dormir de 22h30 à 5h00 du matin !!! Le pied ! Ok, je me suis réveillée avec ces terribles douleurs (sur l’échelle de 10, j’y mettrais 10+++++++++++) mais j’ai 38 ans, je me dis qu’un jour ils finiront bien par trouver un traitement et si c’est pas le cas, ben tant pis.
Pour oublier mes maladies, il me suffit d’écouter de la musique, de chanter, de regarder un coucher de soleil, où en ce moment les couleurs flamboyantes des feuilles lorsque le soleil vient les chatouiller, c’est magique. Je me ressource auprès des enfants que j’adore, il me suffit qu’un bébé ou enfant me sourit pour que mes pensées noires s’effacent.
Je regarde quelques fois les émissions sur les enfants malades et quand je les vois se battre, rire.. comme ils le font, pour moi, c’est une bonne leçon de vie.
Certe, j’ai aussi des grands coups de cafard, on m’a laisser entendre dernièrement qu’il y avait pire que moi, et à cette personne je lui ai cloué le bec on lui disant que ce n’est pas elle qui va se trouver dans un fauteuil roulant pour pouvoir faire de longues balades, que ce n’est pas elle qui doit faire aménager son véhicule pour pouvoir se déplacer sans danger. Elle ne savait plus quoi dire ! Et toc !
Voilà, là je n’arrive plus à voir ce qui est écrit sur l’ordi, car je vois flou donc je vous souhaite de retrouver la force et la rage de continuer à vivre. COURAGE !!!
Guylaine16 novembre 2006 à 12h08 #86567elisa7Participantet bien si, il y a pire que nous…Rge de vivre, Guylaine, ns ne sommes pas paralysées(même si certains fibros font une demande de fauteuil), ns n’allons pas mourir, ns souffrons beaucoup mais ns ne sommes pas les seuls.Je précise (avant qu’il y ait facheries) que je suis fibro, + endométriose+ tumeur liquidienne sur une méninge comprimant l’hypophyse.Et que je souffre d’une maladie auto-immune dont on ignore le nom.Et pourtant, je le répete haut et fort, il y a pire! tout comme vous, je ne px marcher(même pas pour sortir faire le tour de ma maison), donc je passe mon temps enfermée, ou sur une chaise dehors, mais je tiens pas longtemps.Je suis insomniaque depuis des années, je viens de perdre 5kilos, alors que je suis déjà tres mince.Je vs dit ceci non pas pour vs réciter « mes malheurs de sophie », mais pour que vs compreniez bien que la personne qui vs dit qui « oui, il y a pire », sait de quoi elle parle.
voilà ce que j’avais envie de dire depuis qq semaines, et cela me fait du bien de le dire, même si je sais que cela ne va pas être apprécié par qq personnes, au moins c’est sincere.
elisa -
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.