facteur V Leiden

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    Messages
  • #31668
    louise
    Participant

    Mon fils de 9 ans est proteur homozygote du facteur V de Leiden. Quels sont les moyens préventifs ou précautions à prendre (l’école désire aussi des recommandations en cas de blessures). Certaines personne conseillent 1 aspérine par jour est-ce vraiment nécessaire?
    Pour les adultes (hétérozygotes) le port de bas élastiques dans l’avion est-il nécessaire? Devrais-je en faire porter à mon fils? Nous voyageons beaucoup pour des trajets outre mers.

    Merci

    Louise

    #79875
    Clarisse
    Participant

    bonjour louise,
    je ne suis pas medecin mais je suis une jeune fille de 21 a qui on a découvertqu’elle avait la mutation de facteur V de leiden depuis 4 ans suite a une ambolie pulmonaire et une plebites (merci les pilules !) , je crois qu’il est plus que nécessaire quand on a le facteur V de mettre des bas de contention dans l’avion !
    voila voila

    #81538
    anonymous
    Participant

    salut Clarisse, j’ai 22 ans, et je suis aussi ^porteuse de cette mutation du facteur 5, et la pilule m’est contre indiquée, toutefois certains medecins la prescrivent quand meme… Qu’en penser? et toi, que te recomande ton medecin?

    #81784
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Ma mère, mon fils et moi avons le facteur V de Leiden.
    Ma mère a déjà fait plusieurs phlébites ainsi qu’une embolie pulmonaire.
    Ma grand mère maternelle ma mère et moi avons des migraines tous les mois en rapport avec notre cycle mensuel.
    Est il possible qu’il y est un rapport entre ces deux maladies ?
    Est il possible que le sang soit trop épais et ne circulerait pas très bien au niveau des vaisseaux sanguins durant la baisse d’oestrogènes avant les règles ce qui pourrait donner des migraines.
    Connaissez vous des personnes ayant le facteur V de Leiden et souffrant de migraines?

    #81913
    leelou
    Participant

    je suis également porteuse du facteur 5 (hétérozygote) et je fais souvent des migraines. Y a-t-il un rapport ? Je n’en sais rien.
    Pour celles qui veulent prendre la pilule, c’est possible avec du Lutéran (sans oestrogènes). Mais attention aux effets secondaires : gonflements, douleurs aux jambes, boutons, cellulite.
    J’ai vu un médecin pour ces effets secondaires. Réponse : pour les boutons, c’est pas grave ; pour la cellulite : faites de la natation avec des palmes, pour les gonflements et douleurs aux jambes : bas de contention.
    Avez-vous des médecins plus intéressés par leurs patients ?

    #81936
    anonymous
    Participant

    [quote=KIM-35]Bonjour,
    Ma mère, mon fils et moi avons le facteur V de Leiden.
    Ma mère a déjà fait plusieurs phlébites ainsi qu’une embolie pulmonaire.
    Ma grand mère maternelle ma mère et moi avons des migraines tous les mois en rapport avec notre cycle mensuel.
    Est il possible qu’il y est un rapport entre ces deux maladies ?
    Est il possible que le sang soit trop épais et ne circulerait pas très bien au niveau des vaisseaux sanguins durant la baisse d’oestrogènes avant les règles ce qui pourrait donner des migraines.
    Connaissez vous des personnes ayant le facteur V de Leiden et souffrant de migraines?[/quote]
    Bonjour, j’ai 30 ans et je suis porteuse du facteur v de leiden. Nous l’avons detecte il y a quelques mois lors de ma 2eme grossesse (flebites a repetitions).
    Je souffre de migraines également et de vertiges et nausées. Cela est lié aux problèmes de coagulation du sang et provoque de petits caillots qui peuvent boucher des arteres d’ôu les maux de tête.

    #130770
    isaline03
    Participant

    Bonjour, je suis aussi atteinte par ce facteur, fini la pillule, fini le tabac et j’aime voyager alors je dois faire faire des piqures pour liquéfier mon sang.

    C’est pas évident et puis pour les femmes qui aimeraient tomber enceinte piqure pendant 9 mois et 6 semaines après l’accouchement

    Vive ce facteur

    #131939
    evannette
    Participant

    ma fille a accouchée a 25sa apres recherche elle est egalement atteine de mla mutation du facteur v de leiden elle a egalement des grosses migraines au moment de ses regles la prematurité des bb a été du a cette mutation elle a fait une preeclampsie elle a rv avec un hematologue je vous tiendrai au courant

    #136180
    FABBRIAND
    Participant

    moi.Bonjour,
    J’ai 31 ans et c’est la 2ème phlébite que je fais.
    La 1ère s’est déclarée soudainement à 23 ans (le caillot principal était au niveau de l’aine ainsi que plusieurs petits dans le ventre). Ma grossesse s’est bien passée (piqure dans les bras 3 mois avant, 3 mois après, + bien sûr, les bas de contentions).
    Et là, à priori, l’anxiété a pû me provoquer une autre phlébite mais, cette fois, moins importante, au mollet gauche (4 caillots).
    Ma fille peut avoir la mutation du facteur V de Leiden comme

    #149688
    ziza
    Participant

    Bonjour,

    je suis également concernée par cette mutation, diagnostiquée il y a presque 14 ans, suite à de nombreuses phlébites.

    La contraception est un problème difficile à gérer, je n’ai bien entendu plus droit à la pillule, et comme je suis sous anti-coag. depuis 13 ans je saignais abondamment avant que l’on me pose le stérilet Mirena, ainsi pour le début, avec des anti hémorragiques, le problème des règles a été supprimé.

    J’ai subi il y a peu une tumorectomie du sein, la vie nous réserve son lot de surprises, pas toujours bonne, mais le sujet n’est pas là, j’ai du suivre le relais par héparine habituel, j’ai une résistance à la protéïne C activée, et l’intervention a pû avoir lieu.

    Il est toujours inquiétant pour des parents de se dire que nos enfants, sont ou peuvent être atteints, mais il faut faire confiance à un bon hématologue sur la marche à suivre, pour les voyages, la contraception, l’alimentation, etc. Nous sommes entourés de bons professionnels, nous avons de bons bas de contention qui sont bien plus agréables et plus jolis qu’avant, ma pauvre grand mère, mon père, restaient couchés durant des semaines, ne bénéficiaient pas des scintigraphies et autres avancées médicales sur les traitements.

    La science avance, courage à tous.

    #154033
    malikone59
    Participant

    bonjour j aimerai savoir si vous avez pris l avion depuis?

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