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    Messages
  • #33140
    Invité
    Participant

    un médecin vient d’évoquer au vu de mes symptômes, de son examen clinique, et de son interrogatoire médical, que je pourrais souffrir de fibromyalgie. il est vrai que beaucoup de choses dans ce que je viens de lire ressemblent à ce que je vis, souffre, et ressens, aussi je crains bien qu’il ait raison. et paradoxalement cela me soulagerait, avec beaucoup de guillemets, de savoir enfin quelle est la maladie qui me rend la vie si difficile depuis plusieurs mois, pour ne pas dire années.
    quelqu’un connaît il un rhumatologue ou un neurologue qui connaît cette maladie sur la région de Chartres, Rambouillet, Paris voire Orléans ?
    merci de me communiquer ses coordonnées si tel était le cas.
    si le diagnostic était un jour confirmé, je ne manquerais certainement pas de visiter ce forum régulièrement car je sais combien l’entraide, et la communication peuvent être fondamentales quand on souffre de maladies qui n’en sont pas pour certains et quand le tableau clinique n’est pas dans les connaissances qui ont pignon sur rue. j’ai eu il y a maintenant 27 ans un cancer de la thyroïde, et je sais le sentiment de colère et de solitude qu’on éprouve quand on se sent si incomprise devant des symptômes qui désarment certains praticiens.

    #82060

    En effet, à chaque fois que j’ai dû annoncer un diagnostic de fibromyalgie à une patiente (il s’agit le plus souvent des femmes) à ma grande surprise, les patientes étaient soulagées de pouvoir enfin mettre un diagnostic sur leurs souffrances intolérables.
    Il semble de plus en plus que les médecins en France reconnaissent cette maladie comme véritable.
    j’en parle beaucoup autour de moi et dans les colloques médicaux.
    Je parle également de votre souffrance et, dans la mesure du possible, je réunis les médecins intéressés pour leur faire part de mes connaissances sur cette pathologie inclassable.

    #82614
    anonymous
    Participant

    Je vous invite à lire notre dernière actualité sur le 7ème congrès européen annuel de rhumatologie portant sur la fibromyalgie.

    Home


    Fibromyalgie : du nouveau dans la compréhension de la maladie

    #82752
    angel66
    Participant

    bonsoir,
    je souhaiterai entrer en contact avec le docteur Martzollf, pour de plus amples renseignements sur la fibromyalgie…
    Je pense en être atteinte aux vues de mes symptomes mais je n’ai pas fait le test de Yunus auprès d’un médecin.
    Merci par avance de me contacter par mp.
    Alexandra

    #82773
    anonymous
    Participant

    Vous pouvez contacter le docteur Martzolff :
    * sur son email personnel : richard@vulgaris-medical.com
    * par téléphone : 04 68 66 55 41
    * par courrier : 11, rue de Provence – 66000 Perpignan

    #82804
    angel66
    Participant

    Bonjour Domi et un grand merci pour ces renseignements !
    Vous ne pouvez pas savoir le soulagement que vous m’apportez !
    Peut être une réponse à toutes mes questions…
    Bonne journée et encore une fois merci !

    angel

    #83461
    mamou
    Participant

    bonjour
    je suis diagnostiquer fibro depuis 1 ans mais les douleurs sont là depuis +de 10 ans
    j’ai esayé pas mal de truc comme les infiltrations l’accupunture les médicaments anti douleurs la kiné en piscine + les magnétisseurs
    rien de concluant
    mon sommeil je rêve d’une nuit entière sans douleurs
    là je suis suivi dans un centre anti douleur à toulouse
    je suis en ce moment entrain de faire un test avec un laboratoire fabre sur médicament pour la fibro il y a eu des essai aux Etats Unis
    pour le moment je ne sais pas si je prends le placebo ou le médicament
    je suis allez sur le site vulgaris.médical et la ils parle d’un médicament lyrica
    le médicament que je teste c’est le milnacipran en monotherapie
    si le docteur Richard Martzolff est il au courant ou un moderateur
    merci de me dire
    bonne après midi

    #83462
    evelyane
    Participant

    je viens de m’incrire donc je ne suis plus mamou mais evelyane
    à bientôt

    #83552
    anonymous
    Participant

    Bonjour. Cette molécule, le milnacipran n’est pas une molécule nouvelle. Il s’agit d’un psychoanaleptique si vous préférez un médicament susceptible d’exciter en quelque sorte le cerveau. Elle semble vouloir être utilisée dans ce cas-là comme un antidépresseur. Cette étude qui est faite à son sujet propos de la fibromyalgie fait partie des nombreuses études faites pour d’autres molécules ou d’autres médicaments si vous préférez. Les antidépresseurs sont souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie. Ils n’ont pas toujours donné les résultats escomptés. Actuellement les seules molécules apportant véritablement de bons résultats sont la prégabaline (Lyrica) et le clonazépam (Rivotril).
    Mais ceci n’interdit pas d’essayer d’autres médicaments pour améliorer la symptomatologie qui survient au cours de la fibromyalgie et en particulier l’asthénie (fatigue).
    Nous avons avoir une réunion d’information la semaine prochaine, réunion s’adressant uniquement aux professionnels de la santé. Je poserai la question à propos de cette étude.

    #83650
    evelyane
    Participant

    merci car oui cela m’interresse que vous posez la question
    si apres l’etude je voudrais prendre lyrica comme faire
    car pour le moment je ne prendre rien enfin la j’ai été arreter 1 semaine
    je reprends le 27 septembre ils me disent sur je prendrais le médicament mais je ne saurais pas le dosage je ne sais pas l’effet de ce premier test j’ai eu des jours bien et des jours affreux mais la douleurs ne part pas quand je dis que je vais bien c’est que la douleurs est là mais lansinante j’ai mesure ma douleurs 2 fois par jour j’ai été vers le 5 quelques fois mais souvent vers le 7 8 9 je ne sais trop quoi penser j’ai toujours cette fatigue et cette lourdeur des membres dés que je porte par exemple un verre ou là ecrire marcher aussi pas toujours facile
    enfin bref
    merci de vous renseigner

    #83720
    anonymous
    Participant

    S’il est certain que vous souffrez de fibromyalgie, c’est-à-dire si le diagnostic est presque sur (il y aurait beaucoup à dire sur le diagnostic différentiel de la fibromyalgie) alors, dans ce cas, il semble intéressant pour vous de prendre la prégabaline (Lyrica). Mais pour reparler milnacipran, il me semble que cette molécule n’est pas adaptée dans le cadre de la fibromyalgie. Quitte à prendre un psychotrope c’est-à-dire un médicament du système nerveux, il vaudrait peut-être mieux essayer un inhibiteur de la recapture de la sérotonine. Mais, rien n’est simple en ce qui concerne cette pathologie est plus particulièrement son traitement. En effet, ce type de médicaments dont je vous parle doit être essentiellement utilisé quand il existe une composante dépressive intense. Et, même dans ce cas, les inhibiteurs de recapture de la sérotonine ne sont pas toujours efficaces, généralement ils ne le sont pas du tout (d’après les dernières études à ce sujet).

    #83782
    evelyane
    Participant

    je vois que tout cela n’est pas facile
    pour le moment j’ai l’impression qu’il n’ y a pas assez de recul sur la fibro
    donc au niveau traitement pas évident pour ceux qui souffrent
    comment dire si on a vraiment la fibro au niveau analyse radio tout va
    juste ses 18 points pour ma part très douloureux
    j’ai l’impression que mon cerveau joue un role dans mes douleurs car elles sont là depuis tellement longtemps que il ne sait plus faire la differencel
    il doit avoir secretion d’un truc j’ai pas le terme médical mais je pense que le cerveau doit contribuer dans la douleur
    je ne sais pas si je suis claire
    enfin bref la douleur elle est claire malheureusement

    #83850

    En effet, il existe des substances fabriquées par le cerveau, plus précisément au niveau des connexions entre les neurones (synapses) qui sont destinées à « matérialiser » la douleur.
    On dit toujours que, dans la fibromyalgie, les examens complémentaires sont inutiles car il ne montrent rien. En fait c’est vrai et c’est faut à la fois. C’est vrai car, on ne peut pas, à part pour les laboratoires classiques obtenir des analyses du liquide céphalo-rachidien (dosages de la sérotonine), dosages de la substance P, etc. Ceci se fait dans les laboratoires de recherche. Il existe d’ailleurs pas mal de pistes biologiques susceptibles d’expliquer la survenue de la fibromyalgie. Comme vous le dite justement il s’agit d’une maladie émergente et nous ne possédons pas encore suffisamment de recul surtout en ce qui concerne le traitement. Nous possédons tout de même quelques molécules susceptibles de diminuer la sensation douloureuse par le cerveau. Il s’agit du clonazépam (Rivotril) et de la prégabaline (Lyrica) médicament plus récent en Europe. Certains spécialistes préconisent le Plaquenil (je suis plus réticent pour ce médicament).
    Je parle souvent de ces molécules car pour l’instant ce sont celles qui sont le plus efficace ou si vous préférez les moins mauvaises (au sens activité thérapeutique).
    Il faut essayer également certains régimes qui peuvent parfois donner de très bons résultats. Ici aussi, sans tomber dans le charlatanisme, il en existe de nombreux. Vous pouvez essayer le régime des groupes sanguins, le régime sans produits lactés, sans certaines céréales, sans colorants et additifs, etc.).
    La prise de médicaments chimiques (malheureusement) en cas d’épisodes douloureux peut être pris concomitamment avec ces régimes.

    #93626
    anonymous
    Participant

    Bonjour Docteur,

    J’ai 49 ans et je suis fibromyalgique depuis 8 ans.

    Je dois être hospitalisée dans 15 jours pour 12 jours de perfusions d’anafranil pour voir si je peux aller un peu mieux.

    Je n’arrive à trouver aucune information sur le résultat de ces perfusions.

    Pouvez-vous me dire ce qu’il en est, et s’il n’y a pas de risque d’aller encore plus mal ?

    Merci beaucoup pour ce que vous faites pour nous tous !

    Cordialement

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