Charcot Marie Tooth

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9 sujets de 16 à 24 (sur un total de 24)
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    Messages
  • #92277
    Nelice54
    Participant

    Bonjour à tous !!!
    Je viens de découvrir ce forum ! Je trouve très intéressant de pouvoir lire le parcourt des 1 et des autres… Moi aussi je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth… La maladie c’est déclarée lorsque j’étais bébé car toute petite ma maman avait beaucoup de mal à me chausser (ce qui n’as pas trop inquiéter ma maman car j’étais son premier enfant et donc elle pensait tout naturellement qu’elle ne savait pas bien faire), j’ai appris à marcher très tard, je tombais souvent, j’avais pas beaucoup d’équilibre… Mon parrain qui est Tétraplégique et chez qui j’étais souvent car sa femme était ma nounou a dit à ma maman qu’elle devrait m’emmenée voir un spécialiste car il pensait que j’avais quelque chose !! Donc après mainte et mainte visite chez des spécialistes l’une d’eux a découvert ma maladie l’année de mes 4 ans et a complètement démoralisé ma maman ! En disant que je marcherais toujours mais que ma maladie évoluerait etc.
    Ma scolarité c’est plutôt bien passer jusqu’en quatrième hors mis les problème d’écriture (1 de mes maîtresse à mis plusieurs mois avant de se rendre compte qu’aucune de mes leçons n’était fini de recopier dans mon cahier, j’étais trop lente mais n’osais pas le dire… ou une autre qui m’obligeait à faire de l’endurance avec les autres en disant que c’était dans la tête ou je ne sais quoi comme le disais Isabelle…) J’ai été obliger à partir de la quatrième d’aller dans un centre spécialisé car je n’arrivais plus à suivre, je ne pense pas que ce soit la solution mais à l’époque on ne pouvait pas avoir d’auxiliaire qui servait de secrétaire et de tiers temps supplémentaire je pense que maintenant c’est plus facile de rester dans un circuit normal de scolarité… j’y suis donc rester jusqu’en terminal puis j’ai fais des études supérieures en circuit normal !!
    Moi aussi j’ai eu le droit au attelles, au semelles… qui personnellement ne m’on pas servis à grand-chose ! Vers l’age de 7 ans j’ai eu des opérations (transplantations de muscles) car j’avais les pieds creux et qui rentrait à l’intérieure ce qui me faisais trébucher… les opérations n’ont pas été très concluantes non plus (effectuer trop tôt apparemment).
    Vers l’age de 14 ans les déplacement long devenant très très pénible j’ai du accepter (avec beaucoup de difficultés) d’utiliser un fauteuil pour les long trajet puis vers 16-17ans de l’utiliser continuellement… Comme je le disais j’ai eu beaucoup de mal à l’accepter et ma famille également mais avec le recule sincèrement je pense avoir gagner beaucoup d’autonomie avec le fauteuil, je sais c’est bizarre de dire ça mais maintenant j’ai pas peur de tomber quand je vais quelque part et je peux aller quasiment partout sans demander de l’aide… Et faire plein de chose que je ne pourrait pas faire sans…
    Actuellement j’ai 28 ans je vie seule en appartement depuis 5 ans je fais tout toute seule j’ai seulement une aide ménagère qui vient de temps en temps. J’ai le permis et j’adore conduire.
    Apparemment d’après ce que j’ai entendue et ce que j’ai lus je dois avoir une des formes les plus importante de la maladie car mes 4 membres sont atteints et que comme je vous l’ai dit je suis en fauteuil pourtant je vie plutôt bien avec la maladie donc Isabelle ne vous inquiéter pas votre petit bonhomme saura lui aussi vivre avec.
    Moi aussi comme Woody je pense de plus en plus à la maternité (d’ailleurs je la félicite) mais je n’ai pas encore trouver le papa donc la question ne se pose pas vraiment pourtant vos témoignage me réconforte car on m’a telement répéter que je n’aurais pas d’enfants que j’y croyais jusqu’à ce que je me rende compte par moi-même et grace à des reportage que ça n’est pas impossible même si il doit y avoir des moment de doute…
    Voilà j’espère que je vous ai pas ennuyé avec mon roman et que certain s’y retrouverons peut être un peu…
    J’aimerais bien avoir des contacts avec des gens souffrants de la même maladie !
    A bientôt
    Nélice

    #92333
    anonymous
    Participant

    bonjour a tous je viens de savoir hier que je suis atteinte de la CMT.
    Ma maman est atteinte depuis 16 ans.

    il ya 2 sortes de CMT la premiere la gaine des nerfs atteinte

    La deuxieme l’interieur des nerfs atteints.
    Je suis demoralisee car au depart je suis allee pour un tassement de
    vertebre plus ecrasemts des disques.
    Une operation etait envisagee mais en faisant l’ IMG ils ont decouvert la
    maladie.
    Je suis coiffeuse sur wavre en BELGIQUE.
    Mon patron a su que je ne peu plus travailliee pour le moment il a voulu me

    faire signee mon preavis en me disant que je ne lui rapporterai plus d’ argent
    hors je suis sa meillieure ouvriere.
    Je trouve cela honteux de reagir de cette façon.
    Le lemdemain mon neurologue ma mis sur certificat medical pour me
    reposee et hier au centre GENETIQUE DE LOVERVAL à CHARLEROI
    le medecin ne veut plus que je travaille pour le moment car je suis epuisee .
    Pour allee travaillee je me leve à 5 h 30 du matin et je rentre à 20 h 30 le soir.
    Pourriez vous m’ aidee pour en savoir plus sur la deuxieme CMT car je n’ ai
    plus de moral tellement de malheur me suive dont le suicide de mon frere il ya
    4 ans je ne suis toujoures pas remise.Les medecin dises q’ un choc emotionnelle peut provoquee le declan de la maladie.
    Veuilliez m’ excusee de mon texte car c’ est la premiere fois que j’ utilise l’ ordinateur.
    Je suis de tous coeur avec vous tous et je vous embrasse tres fort.
    Je m’ appelle BENEDICTE et j’ ai 40 ans et j’ habite FRAMERIES en BELGIQUE.

    #93256
    anonymous
    Participant

    [quote=pinsac]bonjour, j’ai mon voisin qui est atteind de cette maladie, j’ai decouvert sur internet par hasard, que le venin d’abeille avez des resultats positif pourquoi ne pas essayer? je vous donne l’adresse internet du site.
    http://www.maladie-de-charco.fr/maladie-de-charco.htm
    et aussi le numero de telephone de se monsieur
    M. Bernard Nicollet
    04 74 13 19 59[/quote]
    bonjour,
    merci pour les informations pourrait avoir plus de précisions sur ce venin d’abeille, comment est il adminitré, sous quelle forme, je n’arrive pas à me connecter au site indiqué. Je souffre aussi de la maladie de Charcot Marie-Tooth et la souffrance est quotidienne. voici mon numéro de téléphone 06.82.54.67.09 , merci d’avance

    #93284
    pinsac
    Participant

    bonjour poupette 74 je ne sais pas, je vous ai donner les infos que j’avais mais j’ai du oublier quelque chose, le numero de telelphone
    le 04 74 13 19 59 le spécialiste s’apelle M. Bernard Nicollet
    l’adresse inernet
    http://www.maladie-de-charcot.fr
    à toi de chercher le bon site, adresse moi un message perso je ne sais plus comment j’ai fais on peux se débrouiller à plusieurs on peut y arriver, bref, je rentre à l’hopital pour une operation d’un nodule sur le rein droit (cancer ), on m’opere ludi 12 mars je reste une semaine…..donne moi de tes nouvelles, les autres aussi d’ailleurs, bisous

    #121964
    gabry4
    Participant

    bonjour à vous tous,je suis aussi atteinte de la cmt.c`est une maladie
    héréditaire,ns étions 9 enfants dans la famille et trois d`entre ns êtes
    atteint.mon frère 18mois de plus que moi a eu cette maladie,a pris le fauteuil roulant a 14 ans est décédé a l`age de 30 ans.moi jài 60 ans
    j`ai toujours eu la maladie mais elle ne c`étais pas vraiment pas déclarée tant que je fasse un guillain barre en 2001.depuis mon bras droit ne fonctionne plus,je tombe souvent et il n`y avait rien sur le plancher.faut vivre avec,ce n`est pas rose tous les jours.enfin ns avons su que ma soeur la plus jeune est aussi atteinte,voici le résumé de ma cmt. gabry4

    #121970
    fi_folle
    Participant

    Bonjour à tous… et à toute!
    Je me présente, je m’appelle Anaïs et j’ai 22ans. Ma mère est atteinte de CMT. Ma grand-mère l’était avant elle, mais les médecins n’étant pas connus pour leur lumières sur cette maladie, ma mère n’a été diagnostiquée qu’il y a 2 ans. Elle se plaignait depuis très longtemps de fatigue, de crampes, etc… Elle était déprimée parait-il, quelles âneries il ne faut pas entendre! Enfin, bref en 2 ans, elle a été diagnostiquée et a arrêté complètement de travailler. Infirmière scolaire, elle n’était plus capable de gravir les escaliers de l’établissement en cas d’urgence et ne supportait de toute façon plus les heures de travail. Aujourd’hui, elle atteint que la Sécu veuille bien revoir son dossier… Mis à part des semelles orthopédiques et la prise journalière de vitamines, elle ne suis aucun autre « traitement ». Je met des guillemets car je sais qu’il n’existe pas de traitement, mais j’aurais voulu savoir si vous aviez trouvé des remèdes pour apaiser les diverses douleurs et gènes qu’entraine la maladie. Voilà c’était ma première demande…
    Maintenant, j’en ai une plus personnelle… Depuis ce diagnostique, je dois vous avouer que je ne vais pas très bien. La raison…elle est simple : j’ignore si je suis atteinte et cela m’angoisse! Je guète les symptômes : mes pieds sont creux et je ne peux plus marcher sans mes semelles orthopédiques sans ressentir de fortes douleurs aux genoux, mes mains se recroquevillent(???) et je n’ai plus aucune force dans les mains dans la première heure après mon réveil. J’ignore s’il s’agit de réels symptômes ou si je me fais des films, mais surtout, ce que j’ignore c’est s’il existe un moyen d’être sûre. Puis-je savoir si je suis atteinte de la maladie avant de l’avoir développer? Si vous avez des réponses à mes questions, n’hésitez pas, je suis un peu perdue…

    #122010
    IO
    Participant

    Bonjour fi-folle,je comprends ton désarroi,j’ai 3 enfants et ils sont dans le meme cas que toi sauf q’eux n’ont pas de symptomes,je ne veux pas t’alarmer mais ce que tu décris ressemble bien aux symptomes de la cmt.Pour en etre sure,demande à ton médecin de te faire pratiquer un électromiogramme,ce n’est pas très agréable mais c’est un moyen de savoir,sinon tu peux faire une prise de sang pour une étude génétique.En ce qui concerne ta maman,elle peux se faire prescrire des chaussures orthopédiques et,ou,des attelles qu’elle peut intégrer dans des chaussures « normales »sait-elle de quelle forme de la cmt elle est atteinte?pour moi,c’est la mutation d’un gène et je suis à transmission dominante,c’est ce qui me chagrine le + de mes 3 enfants seule l’ainée voudrait faire le test génétique,ma seconde et mon fils ne veulent pas savoir et je les laisse libre de décider.Si tu veux + de renseignements n’hésite pas je t’aiderai dans la limite de mes moyens.Ps j’ai 52 ans et la cmt est diagnostiquée depuis une 10ène d’année,ma mère en était atteinte et sur 7 enfants nous sommes 2 à l’avoir.Bisous et à + si tu veux

    #122029
    fi_folle
    Participant

    Bonjour IO, merci pour votre réponse. Je n’ai pas pensé à passer un électromiogramme, je pensais que la maladie devait déjà être suffisamment développée pour qu’elle soit repérable par cette technique. Ma mère en avait passé un il y a une dizaine d’année et il était normal alors qu’elle est désormais atteinte. En ce qui concerne la recherche génétique, je sais qu’elle a été pratiquée sur ma mère mais que les résultats ont montré que le gène responsable de la maladie n’est pas sur le chromosome X dans notre cas, les médecins ont alors dit que les techniques n’étaient pas encore assez développer pour continuer une recherche génétique. Quand pensez-vous? Je suis malheureusement très mal renseignée… J’en suis la seule responsable, j’avais jusqu’ici choisi de laisser la priorité à ma mère car c’est tout aussi nouveau pour elle que pour moi. Le problème est que je n’arrive plus à gérer le « suspense ». Je suis à l’étranger pour l’instant, mais je rentre bientôt et je vais commencer des démarches pour m’informer. Je songe aussi à me faire suivre par un psychiatre afin de mieux appréhender mes angoisses. Je vous tiendrai informer. Merci encore et n’hésiter pas à me donner d’autres informations, comme je l’ai déjà dit, j’en manque cruellement. Je vous souhaite une bonne soirée.

    #122036
    IO
    Participant

    ccou fi-folle, tu dis que tu manques de renseignements au sujet de la cmt,tu pourrai alors te renseigner sur le net,regarde aussi sur l’encyclopédie de vulgaris médical.Tu as raison de te faire suivre mais,à mon avis il serait préférable de consulter un psycologue + tot qu’un psychiatre.Pour l’étude génétique j’ai fait appel à un neurologue professeur à l’hopital de la timone à Marseille,dans quelle région es-tu?donne de tes nouvelles à bientot .biz Io

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