Charcot-Marie-Tooth

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    IO
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    Bonjour,
    Je suis atteinte de cmt comme je l’ai déjà dit sur différentes discussions sur le sujet,j’avais précisé que je portais des chaussures orthopédiques avec or thèse plantaire et en été des attelles rigides. Or,je me suis aperçue que mes muscles « fondaient »assez rapidement vu la rigidité des chaussures ou des attelles,déjà qu’à cause de la maladie,ils « fondent »,là je trouvais que c’était plus rapide,j’en ai parlé à ma kiné qui m’a confirmé que c’était possible . J’ai donc cherché sur le net des attelles articulées et suis tombée sur une pub de pneumaflex,j’ai rempli le formulaire et ai été contactée par téléphone par le concepteur de ces attelles.Mon mari était un peu septique car il se méfie sur ce qu’on peux trouver sur le net et à juste titre d’ailleurs de plus,ce n’est pas remboursé par la S.S ou très peu . Les consultations se faisaient exclusivement en Suisse ou à Paris . Habitant dans le Sud,les professionnels se déplacent dans des hôpitaux ou des centres de rééducation plus près de chez moi.J’ai donc eu un R.V vendredi dernier,1ère consultation gratuite pour un essayage,j’y ai rencontré un jeune homme de 32 ans atteint lui aussi de cmt et qui portait déjà une paire d’attelles pneumaflex et qui venait essayer un autre modèle . Nous avons bcp discuté avec lui de ces attelles(surtout mon mari)il en était ravi et sa vie en était changée,il pouvait reconduire,jardiner,jouer avec ses enfants etc…etc… viens mon tour de les essayer et là…..j’ai retrouvé cette sensation de la marche naturelle,mon mari n’en revenait pas,il voulait que nous repartions tout de suite avec une paire,mais faut patienter encore un peu,car le podo-orthésiste à pris mes empreintes et mes mesures pour fabriquer les chaussures sur mesure qui vont avec les attelles. Le seul hic,c’est son coût,mais après c’est à chacun de voir,moi je préfère m’arrêter de fumer,surtout que ça vient d’augmenter et ma santé s’en trouvera meilleure . Voilà,tout ce long discourt pour donner un peu d’espoir à touts ceux qui ont un problème à la marche(muscle du releveur du pied)
    Je souhaite bon courage à touts ceux qui sont dans le même cas que moi et espère qu’ils trouveront une solution.
    @bientôt Io

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