Arnold Chiari type 1

[MissLili]

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelques jours, mon IRM a révélé la malformation d’Arnold Chiari de type 1.
Durant les années précédentes j’ai eu des symptômes en rapport avec cela.
Entre autres: perte d’audition brutale et définitive de plus de 50%, non stabilisée, càd que celle-ci chute encore. Cette perte d’audition a été suivie d’un acouphène persistant.
J’ai toujours eu des moments où je présente une fatigue extrême.
Je me demande comment cela peut évoluer, quels nouveaux symptômes peuvent apparaître,….

[Bof]

Bonjour,je découvre ce forum après 20 années de luttes contre Arnold chiari.detectecter a l âge de 25ans suite a des gros troubles d’ équilibres et de vues(nistagmus verticale) ,une insensibilité du bras droit..et de grands mots de tête..après 2 années de marche avec 2 Cannes,l arrêt de la conduite.j ai découvert en discutant avec quelqu un qui prennait du vallium en goutte pour décongestionner sa nuque suite a » un coup du lapin ».n ayant aucun traitement j ai alors essayer en prenant 10gouttes 3fois par jour .en2 ans ,je n ai quasiment plus eu de maux de tête et j ai repris la conduite et poser les Cannes petit a petit.tout en diminuant le valium jusqu a n en prendre aujourd hui que 3-4gouttes 2 fois par an quand je ressents la nuque lourde et des maux de tête a ce niveau.voici mon expérience.cela ne m a permis bien entendu de reprendre mes activités d’ une personne de 25ans mais en modifiant ma vie pour des passions plus adaptes et de travailler en créant mon commerce.j ai aujourd hui 45ans,bien entendu cette maladie est terriblement handicapante mais il a bien fallu réagir pour avancer.la médecine traditionnelle ne m a proposer aucun traitement medicamenteux ni chirurgicale.après avoir essayer de nombreuses médecines parallelle,avoir lutter contre ma famille(qui comme tout le monde ne comprenait pas cette maladie),ma vie privée(reduite a néant) et professionnelle je me penche aujourd hui a nouveau sur le problème.je sents bien que je fatigue de plus en plus vite.existe t il de nouveaux traitements, nouvelles solutions?j ai entendu parler d’ un chirurgien miraculeux en Espagne je crois ,le professeur » royo »il me semble?je désirerai aussi connaitre les possibilités de faire reconnaitre mon cas par la sécu ?car quel activités professionnelles peut on avoir avec ce handicap dans le temps.c est la première fois que je m’exprime sur le sujet car le vivre et me battre contre m a pris 20ans et ce n est pas fini……..

Laurent bof
[email protected]

[AtmSky]

Bonsoir,

J’ai mis un post sur Doctissimo, car on amoureux est atteint d’Arnold Chiari également, nous avons (moi surtout) besoin d’aide. Merci.

http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/malformation-chiari-craniectomie-sujet_4101_1.htm

[Christiane59]

Bonjour,

Désolé, le lien vers ce site n’est pas autorisé.
Donc si vous voulez en parlez ici, pas la peine de renvoyer vers cet autre site.
Merci de donner ici, votre demande précise.

[cacri08]

bonjour, je me suis fait opéré d’un arnold chiari à l’age de 13 ans ,javais jusqu’à ces derniéres années réussi professionnellement . Suite à une opération du canal carpien gauche et d’un décubitus et d’une prothése de ange compléte côté droit ,je suis aujourd’hui
en inaptitude . C’est evidemment trés dure à vivre au quotidien .
J’aimerais pouvoir dialoguer avec des personnes atteinte de cette pathologie .
merci et à bientôt peut être .
Cordialement .

[cacri08]

Bonjour, désolé de répondre seulement maitenant ,mais je ne connaissait pas l’existence de ce site .
Je suis atteint de cette pathologie depuis plusieurs années . De quelle type d’arnold étes vous atteint ?
Je me suis fait opéré à l’age de 13 ans aux hopitaux de PARIS par le professeur KAHN et REGNIER .
Surtout ne dramatiser pas , essayer de vivre du mieux possible .
Cordialement .

[Auteur]

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